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26.04.2022  |  Pazienti e famiglie

Katia, segni particolari: super caregiver

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Katia e sua figlia Virginia sono in carico all’équipe di Casa Sollievo Bimbi. La mamma per imparare a riconoscere i propri bisogni, la figlia per aumentare l’interazione con il mondo.

Incontriamo Katia un martedì mattina nel day hospice pediatrico di Casa Sollievo Bimbi. Una delle cose che più colpisce di lei è la naturalezza vivace con cui racconta della malattia della figlia, Virginia, una ragazzina che si muove con una sedia a rotelle e non parla.

Katia è una delle ‘nostre’ mamme, e la sua Virgi ha quasi 16 anni, malata da altrettanti e senza diagnosi, portatrice di una forma di ritardo neuropsicomotorio che può dipendere, secondo un’ipotesi fatta a posteriori, da un virus contratto in sala parto.

La loro è una storia di convivenza lunghissima con le crisi improvvise e i ricoveri d’urgenza, con punte di gravità, vissute come ordinarie, che arrivano fino al coma e alla rianimazione.

Katia e Virginia hanno perso il marito e papà sei anni fa, per un cancro al colon. Mentre Katia parla e racconta delle loro ‘peripezie’, usando una parola che sembra uscita da un libro di avventure per ragazzi, è difficile non pensare a lei come la quintessenza di un caregiver: in allerta tutti i giorni, 24 ore al giorno, per 5.500 giorni e notti.

La voce di Katia non perde di leggerezza neanche quando racconta della malattia del marito o quando accenna a come ha conosciuto i responsabili dell’èquipe pediatrica VIDAS. Ha incontrato “Federico [Pellegatta, responsabile degenza Casa Sollievo Bimbi, ndr], il dottor Catalano [Igor, responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi, ndr] e Alberto [Grossi, assistente sociale in capo all’équipe pediatrica, ndr] nell’agosto 2018. Casa Sollievo Bimbi non era ancora aperta, mi hanno spiegato il progetto: in quella circostanza, dopo una crisi gravissima, Virginia era stata intubata, ma non era possibile farlo di nuovo. Dato questo scenario, mi hanno proposto un aiuto diverso e alternativo al pronto soccorso e alla rianimazione”.

La ragazzina che, quasi quattro anni fa, sembrava non poter sopravvivere a un’altra crisi oggi è qui.

Ogni martedì mattina, dallo scorso maggio, Katia e Virginia hanno una lunga sessione di fisioterapia e di neuropsicomotricità nel day hospice di Casa Sollievo Bimbi. Le è stata indicata da Chiara Fossati, medico del San Gerardo di Monza, che ha in carico Virginia dal 2009.
Per Katia, Casa Sollievo Bimbi “è una seconda casa.

Un posto da vivere dentro, dove ricevo aiuto su tutti i livelli, non soltanto clinico, mi stanno aiutando anche a inserire Virginia al centro diurno vicino a casa, adesso che non può più andare a scuola, perché ha superato l’età dell’obbligo.

Katia è “felicissima” dei progressi di Virginia. “Ha un programma speciale che applica terapie di comunicazione aumentativa. Le insegnano a scegliere, gestendo le alternative tra due possibilità. L’obiettivo è di portarla a essere un po’ più autonoma nelle decisioni che deve prendere quotidianamente. Lavora con gli educatori, le fisioterapiste e, da quando è arrivato, con William, lo psicomotricista”.

Katia non si sente più sola e ammette di aver superato se stessa lasciando Virginia da sola qui per una notte. “Il mio prossimo traguardo è salire a tre notti e, poi, a 15”. Anche i caregiver hanno bisogno di una vacanza ogni tanto.

Quando le chiedi come si vede, la sua risposta rimanda forza e amore:

“Credo di essere molto, molto, molto, molto fortunata. Indipendentemente da quello che è successo a Virginia, che è più carta che ragazzina, l’equivalente di dieci libri da 200 pagine tra lettere di ricovero, dimissioni, prescrizioni varie. A vivere con lei si impara il significato vero delle parole. Sai cosa sono i sentimenti, cos’è l’amore, cos’è la rabbia. Incondizionati”.

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