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17.08.2020  |  Operatori

La riabilitazione pediatrica nelle cure palliative: come migliora la qualità della vita del bambino

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Lo scopo della riabilitazione infantile è di favorire in primis uno sviluppo delle capacità motorie e linguistiche del bambino malato. Nell’ambito delle cure palliative pediatriche, questo asset di intervento è guidato dall’esigenza di migliorare la sua qualità di vita, attraverso un approccio che dia valore ai risultati raggiunti nel tempo presente e garantisca dignità al piccolo paziente in ogni istante di vita, attraverso il recupero di alcuni aspetti essenziali dell’essere umani come movimento, alimentazione e linguaggio. Ne abbiamo parlato con Sara e Stefano, rispettivamente fisioterapista e logopedista in VIDAS, che ci hanno raccontato meglio in cosa consiste il loro intervento riabilitativo con i bambini malati inguaribili.

La riabilitazione fisioterapica nel bambino: l’esperienza di Sara, fisioterapista VIDAS

Nell’ambito del percorso di riabilitazione pediatrica, il ruolo del fisioterapista è quello di osservare il bambino e l’adolescente muoversi, individuare i bisogni emergenti e trovare le strategie più adatte a mantenere il suo movimento, la sua autonomia e la sua vitalità il più a lungo possibile. Laddove non c’è più movimento, il fisioterapista pediatrico interviene per prevenire il dolore e i danni provocati dall’immobilità, ma non lavora mai da solo: la famiglia, l’équipe e soprattutto il piccolo paziente sono sempre strettamente coinvolti in ogni fase dell’intervento per decidere insieme i bisogni e le strategie e imparare ad usare eventuali ausili per la riabilitazione o adattare l’ambiente di vita del bambino, se questo si rendesse necessario.

Lo scopo del fisioterapista infantile è di dare il proprio contributo affinché la famiglia e il bambino possano trovare strategie per vivere liberamente e più autonomamente possibile, nonostante la malattia.

Sara, fisioterapista VIDAS, ci ha raccontato queste caratteristiche del suo lavoro in un’intervista pubblicata sul nostro canale YouTube. Guarda il video:

La riabilitazione logopedica: ce ne parla Stefano, logopedista VIDAS

Il logopedista è un terapista della riabilitazione specializzato nella cura delle anomalie del linguaggio e dell’articolazione della parola. Nell’ambito delle cure palliative si occupa principalmente di deglutizione e comunicazione, al fine di mantenere il più possibile la capacità di deglutire in maniera sicura e comunicare in maniera efficace. Si tratta di due atti che compiamo con infinita frequenza da quando veniamo al mondo, talmente frequenti da farci dimenticare quanto siano preziosi e determinanti per la nostra esistenza. Se però la macchina del nostro corpo si inceppa proprio in quei meccanismi, allora comincia il lavoro del logopedista con esercizi, posture e accorgimenti dietetici, differenti a seconda delle condizioni cliniche del paziente.

La logopedia nell’ambito delle cure palliative pediatriche ha un approccio inverso rispetto alla professione classica: normalmente il logopedista lavora su una curva di recupero, con l’obiettivo di migliorare le condizioni del paziente; invece, nel percorso di assistenza ai malati inguaribili lo scopo del logopedista è lavorare sul miglioramento della sua qualità di vita, in una condizione di costante peggioramento delle sue condizioni fisiche.

Stefano lavora in VIDAS dal 2015 ma ci confessa che ogni volta che inizia un nuovo percorso riabilitativo è come se fosse la prima volta, anche perché evidenzia un’importante differenza tra la logopedia per bambini e per adulti: questi ultimi portano con se un loro vissuto, anche quando non parlano esprimono una parte di comunicazione non verbale; invece i bambini dimostrano tutta la loro innocenza di fronte alla malattia e talvolta svelano risorse impensabili, mostrando anche una straordinaria consapevolezza della fragilità dei loro genitori.

Guarda il video con l’intervista completa a Stefano:

Riabilitazione dei bambini malati inguaribili: la qualità della vita sta nel qui e ora

La qualità della vita del piccolo paziente è data dal qui e ora, dalle sfide che quotidianamente vengono affrontate e superate durante la riabilitazione, senza guardare indietro né avanti, ma vivendo alla giornata. In questo modo è possibile apprezzare e gioire insieme al paziente e alla famiglia per i risultati raggiunti con l’aiuto dei professionisti della riabilitazione. Il movimento, l’alimentazione e la parola ricoprono un aspetto molto importante di ciò che vuol dire “essere umani”: mangiamo e comunichiamo come animali sociali, quindi è indispensabile anche per i bambini malati inguaribili mantenere il più possibile le capacità intrinseche tipiche dell’essere umani.

“Non è tanto importante sapere che malattia ha una persona, quanto che persona ha quella malattia e quindi come posso aiutarla a migliorare la qualità della sua vita nel tempo che rimane”. (Stefano, logopedista VIDAS)

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