Liliana e la cura a casa

La storia di Liliana, che nel percorso di malattia ha trovato nella cura a domicilio un modo per restare al centro della propria vita, circondata dalle cure della sua famiglia e dell’équipe VIDAS

«Sono Liliana Denti Tarsia, un nome, due cognomi» dice Liliana sorridendo, all’inizio dell’intervista, seduta nella sua casa dove da qualche mese è seguita dall’équipe di cure palliative domiciliari di VIDAS. Accenna subito al percorso che l’ha accompagnata negli anni: «Nel 1996 ho avuto il primo tumore al seno, nel 2016 ho fatto il secondo tumore, all’altro seno. Dopo ho fatto la chemio sul primo e 25 radioterapie sul secondo. Adesso basta,» aggiunge con determinazione.

La stessa determinazione che l’ha portata a combattere per 33 anni, tra ricadute, fatiche, ma anche con una forte presenza per la sua famiglia: ha cresciuto due figli, quattro nipoti e innumerevoli bambini del vicinato.

La dottoressa Giuditta Minutiello, da 20 anni medico specialista in cure palliative, ricostruisce il momento del rientro a casa dopo l’ultimo ricovero. «Quando è stata dimessa dall’ospedale, gli oncologi avevano un atteggiamento un po’ più invasivo nei suoi confronti» spiega. Ma dopo un primo colloquio con la famiglia emerge chiaro che il percorso migliore per Liliana è un altro. «Abbiamo deciso con lei che la cosa migliore era lasciarla tranquilla a casa sua, con suo marito e i suoi figli. Questa è stata la cura per lei: riconoscere le sue esigenze, la sua stanchezza, e assecondare i suoi desideri di stare tranquilla e vivere la sua quotidianità con calma».

Nei primi giorni l’obiettivo era permetterle di recuperare un po’ di forza. Liliana ricorda l’incontro con la fisioterapista Benedetta: «Mi ha consigliato di muovere le gambe, provare a fare dei passetti, ma mai da sola». Giuditta aggiunge: «Benedetta è riuscita a farla camminare utilizzando il deambulatore, l’ha rimessa in piedi». Camminare era un desiderio forte, che Liliana teneva caro: «C’è sempre qualcuno dietro, dei miei figli,» dice indicando Roberto, il figlio maggiore.

Per Liliana “cura” significa semplicemente: «Fare bene. Tutte le cure che mi danno mi aiutano bene,» e poi specifica «mi spiegano cosa stanno facendo, quello che dovranno fare e sto bene». Da quando il servizio VIDAS la segue, racconta di sentirsi più serena: «Sono contenta della dottoressa e anche dell’infermiera, di tutti».

La carrozzina le ha cambiato molto il quotidiano: «Sono riuscita a uscire di casa». Per lei era importantissimo: «Mi ha portato fuori il sabato mio figlio. La prima volta che esco da tanto tempo». Anche questa è cura: assecondare un desiderio piccolo, ma estremamente sentito.

«Cura vuol dire tante cose,» fa eco la dottoressa Minutiello «È anche cura dal punto di vista terapeutico, certo, ma non è solo quello. L’aspetto fondamentale è mettere al primo posto la qualità di vita e le sue scelte».

Ogni decisione nasce dall’ascolto: «Dare attenzione ai bisogni di una persona, che cambiano e sono molto individuali. E assecondare anche i desideri, se per la persona sono prioritari».

Guardando Liliana, aggiunge un pensiero che riguarda la loro relazione e quella della famiglia con il servizio di cure palliative offerto da VIDAS: «Lei ha bisogno di noi e ha bisogno della famiglia splendida che ha». Liliana annuisce – ha sempre vissuto con energia e oggi quella forza passa anche attraverso l’accettazione dei gesti di cura degli altri – e non aggiunge molto: «Non so cosa dire… magari un grazie». Un grazie semplice, che tiene insieme anni di malattia, giorni di fatica, e la presenza costante di chi le è accanto.