Le cure palliative sono l’insieme dei trattamenti rivolti ai malati inguaribili al fine di migliorare la loro qualità della vita, riducendo il livello di sofferenza e dolore. Diversamente dalle altre branche della medicina, la medicina palliativa non è finalizzata a combattere la malattia: la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) la definisce una disciplina che “cura anche quando non si può guarire”. In quest’ambito si inserisce anche la terapia del dolore, che è l’insieme di terapie farmacologiche finalizzate alla soppressione ed al controllo del dolore.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative:
“un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.”
Più recentemente, l’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) ha definito le cure palliative come:
“la cura olistica attiva della persona di ogni età con sofferenza grave correlata alla sua salute a causa di una malattia grave, soprattutto in prossimità del fine vita. Obiettivo delle cure palliative è il miglioramento della qualità della vita del paziente, della famiglia e del caregiver”.
Secondo questo approccio, la sofferenza è correlata alla salute se associata a una malattia o a un trauma di qualsiasi tipo e si definisce “grave” quando compromette l’equilibrio fisico, sociale, spirituale ed emozionale e non può essere alleviata senza l’intervento medico. Invece la malattia grave è una condizione che comporta elevato rischio di mortalità, che impatta negativamente sulla qualità di vita e sulle attività quotidiane e/o è gravoso per i caregiver in termini di sintomi, trattamenti e stress.
Negli ultimi anni, infatti, è aumentata la richiesta di assistenza in cure palliative anche per pazienti non oncologici, che allo stesso modo necessitano di una presa in carico globale del malato e della sua famiglia. Di seguito vi suggeriamo alcuni approfondimenti sul ruolo delle cure palliative nelle più diffuse malattie inguaribili non oncologiche.
Il Parkinson è una malattia cronica neurodegenerativa che insorge di solito intorno ai 60 anni, ma in taluni casi può manifestarsi in forme più precoci anche in persone giovani, così come in età più avanzata. Coinvolge principalmente le funzioni del movimento e dell’equilibrio e ha un decorso molto lento e inesorabilmente progressivo.
La SLA è una malattia neurodegenerativache colpisce il motoneurone: l’impulso del cervello diretto ad un muscolo viene interrotto e il movimento non si genera. Il malato di SLA si paralizza progressivamente, fino a colpire i muscoli respiratori. A questo punto la persona avrà bisogno di un ventilatore che “respira” in sua vece.
La SLA è una malattia neurodegenerativache colpisce il motoneurone: l’impulso del cervello diretto ad un muscolo viene interrotto e il movimento non si genera. Il malato di SLA si paralizza progressivamente, fino a colpire i muscoli respiratori. A questo punto la persona avrà bisogno di un ventilatore che “respira” in sua vece.
La sclerosi multipla è la seconda patologia neurologica cronica progressiva più frequente dopo il Parkinson. Si tratta di una patologia infiammatoria del sistema nervoso centrale ad eziologia sconosciuta, caratterizzata dalla perdita di mielina – la sostanza che riveste le fibre nervose della sostanza bianca – in più aree del sistema nervoso centrale (da cui il nome “multipla”).
Le nefropatie sono l’insieme delle patologie e dei disturbi che possono colpire e recare danni ai reni. Le malattie renali sono una delle prime cause di morte nel nostro Paese e sono suddivise in 5 stadi progressivi. Dal terzo stadio si parla di insufficienza renale cronica.
L’HIV, acronimo di Human Immunodeficiency Virus (Virus dell’Immunodeficienza Umana), è un virus che attacca il sistema immunitario umano indebolendo il sistema immunitario e rendendo il corpo maggiormente suscettibile a infezioni e malattie gravi. A causa del sistema immunitario indebolito, infatti, le persone infette sono maggiormente suscettibili allo sviluppo di tumori rispetto al resto della popolazione.
Le malattie cardiache sono dei disturbi che coinvolgono il cuore e i vasi sanguigni e rappresentano una delle principali cause di morte in tutto il mondo. Possono assumere diverse forme, tra cui l’aterosclerosi, l’infarto miocardico, l’insufficienza cardiaca, le aritmie e le malattie congenite del cuore. Tra le malattie più diffuse, quella con maggiore incidenza è la malattia coronarica che, se sottovalutata oppure non curata in tempo, causa angina pectoris e infarto miocardico.
A più di 10 anni dalla Legge 38 possiamo affermare che 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto che deve essere tutelato gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale.
Il dato emerge da una ricerca sul grado di conoscenza delle cure palliative nella popolazione e tra i medici, commissionata a IPSOS da VIDAS, in collaborazione con Federazione Cure Palliative e grazie al sostegno della Fondazione Sacchetti.
Dalla stessa ricerca emerge però che il 57% degli intervistati non abbia idea se siano attive sul proprio territorio. La strada da fare è ancora lunga.
Il termine “palliativo” deriva dal latino “pallium” che significa “mantello, protezione” ed è stato introdotto in Inghilterra negli anni ‘60 per identificare la cura globale e multidisciplinare di pazienti affetti da malattie croniche e degenerative, per i quali un percorso di guarigione non è più possibile. Il percorso di cure include interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere a bisogni fisici, psicologici e spirituali del malato e della sua famiglia, nell’ottica di un approccio globale e attivo in cui il paziente è al centro del piano di assistenza.
Il riferimento normativo che sancisce il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è la legge 38/2010, una legge fortemente innovativa che per la prima volta introduce delle linee guida nell’accesso ai medicinali usati per la terapia del dolore e conferma il diritto a ricevere assistenza e cure finalizzate al miglioramento della qualità di vita, nel rispetto della dignità e dell’autonomia della persona malata.
Il controllo del dolore e degli altri sintomi è fondamentale per garantire al malato la massima qualità di vita nel tempo che resta e accompagnarlo verso una morte dignitosa. A tale scopo vengono utilizzati sia metodi farmacologici sia attività di supporto psichico, sociale e spirituale, tutte volte a ridurre la sofferenza del paziente e del suo nucleo familiare.
La terapia del dolore è il trattamento farmacologico di qualunque forma di dolore cronico, refrattario e difficile da controllare e correlata a malattia oncologica o non oncologica. Le cure palliative e la terapia del dolore sono due concetti molto diversi, seppure tendano erroneamente ad essere assimilati; proprio per specificare la differenza tra cure palliative e terapia del dolore la legge 38/2010 ha delineato una netta differenziazione tra i due termini definendo le cure palliative come l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti, mentre la terapia del dolore è intesa come l’insieme degli interventi diagnostici e terapeutici volti alla sospensione e al controllo del dolore.
La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore dipende dall’intensità e dalla durata del dolore e includono oppiodi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.
I farmaci oppioidi sono utilizzati nel controllo del dolore di intensità da moderata a grave. Questi farmaci operano a diversi livelli nel sistema nervoso centrale, mimando e potenziando l’effetto analgesico degli oppioidi endogeni già presenti nel nostro organismo, veri e propri anestetici naturali che aumentano la tolleranza al dolore.
La morfina è uno degli analgesici oppioidi più utilizzati nella terapia del dolore, insieme a codeina, fentanyl, tramadolo, tapentadolo, ossimorfone, idromorfone e buprenorfina. Si tratta infatti di un potente narcotico che ostacola la percezione del dolore, ma è anche molto utile nel controllo delle difficoltà respiratorie e della tosse intensa nei malati cronici.
Per quanto l’uso della morfina e degli altri oppiodi sia ampiamente condiviso dalla comunità scientifica internazionale, in Italia esistono ancora delle resistenze all’utilizzo di questi farmaci, legate al rischio di dipendenza o al timore di abuso, conseguenze che però possono essere tenute sotto controllo ricorrendo a prescrizione appropriate alle esigenze del paziente.
Gli effetti terapeutici della Cannabis sono noti all’uomo da millenni, tanto che è stata per molti secoli una rinomata pianta medicinale. Negli ultimi anni sono aumentate le ricerche in merito alle sue proprietà farmacologiche, in particolare è emerso che i farmaci cannabinoidi sono efficaci nella terapia del dolore, grazie alla presenza di numerose sostanze attive dagli effetti antinfiammatori e analgesici. In particolare, al THC si attribuiscono proprietà antidolorifiche, che lo rendono un’alternativa valida quando il trattamento con oppioidi, cortisonici o antinfiammatori non risulta efficace.
L’uso della Cannabis terapeutica è ancora molto controverso nel nostro Paese, poiché questo farmaco è considerato anche una sostanza stupefacente con importanti effetti collaterali, soprattutto in soggetti con profilo psicologico fragile, come i giovani e gli adolescenti. Per questo motivo è necessario prescrivere i cannabinoidi con responsabilità e cautela, monitorando sempre gli effetti nel tempo e dosando la posologia sulla base delle effettive condizioni del paziente.
Ci sono anche altri strumenti terapeutici utili per combattere la sofferenza, da prescrivere a seconda del livello di intensità del dolore e della presenza di eventuali altri effetti secondari associati alla sindrome dolorosa. Gli altri farmaci antidolorifici più utilizzati sono:
L’approccio delle cure palliative prevede una presa in carico globale dell’intero nucleo paziente/famiglia da parte di un’équipe multidisciplinare, per cui alla medicina palliativa vengono affiancate una serie di terapie non farmacologiche, ma ugualmente utili e necessarie per alleviare le sofferenze e migliorare la qualità di vita del malato.
Nell’ambito dell’assistenza ai malati inguaribili, oltre all’assistenza medico-infermieristica, ci sono altri servizi erogati al fine di preservare la dignità della persona fino al suo ultimo istante di vita, tra cui:
In sostanza si tratta di un complesso integrato di accertamenti diagnostici, prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche, assistenza farmaceutica, somministrazione di preparati di nutrizione artificiale, prestazioni sociali e sostegno spirituale che ricoprono l’intera sfera sanitaria, sociale e affettiva del paziente e del suo nucleo famigliare.
VIDAS assicura assistenza in cure palliative per gli adulti e cure palliative pediatriche, secondo un percorso di cura che viene delineato insieme agli assistenti sociali dell’Unità Valutativa a seguito del colloquio di accoglienza.
Le cure palliative offerte da VIDAS sono erogate sia in assistenza domiciliare, sia in regime residenziale presso gli hospice Casa VIDAS e Casa Sollievo Bimbi.