Una legge innovativa
La legge 38/2010 è fortemente innovativa nel panorama legislativo europeo, perché per la prima volta introduce forme di tutela e garanzie verso l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. È una vera e propria conquista di civiltà, perché finalmente assicura al malato e alla sua famiglia alcuni principi fondamentali:
- il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona malata;
- un’adeguata risposta al bisogno di salute;
- l’equità nell’accesso all’assistenza;
- la qualità delle cure e la loro appropriatezza alle specifiche esigenze individuali;
- un sostegno adeguato sanitario e socioassistenziale.
Per sensibilizzare sull’importanza di questa legge e farla conoscere meglio al grande pubblico, il Ministero della Salute ha prodotto l’opuscolo “Non più soli nel dolore. Cure palliative, un riparo sicuro di calore umano e scienza medica”, pensato come dichiara la sua presentazione “per aiutare la persona in alcuni momenti difficili della malattia e per renderla protagonista del diritto di non dover soffrire inutilmente e di essere curata, sempre, con calore umano e scienza medica”.
Gli articoli principali della legge
Le cure palliative sono rivolte ai pazienti giunti in fase di malattia avanzata e terminale tale per cui non vi è più alcuna risposta alle cure mirate alla guarigione. Presuppongono la presa in carico “globale” dell’intero nucleo paziente/famiglia da parte di un’équipe socioassistenziale multidimensionale di cui fanno parte anche i volontari. Tra i sintomi più ricorrenti nel malato terminale vi è il dolore, tanto che troppo a lungo si è finito per confondere due elementi – la terapia del dolore e le cure palliative – riducendoli ad un unico percorso di cura.
La legge 38/2010 interviene proprio per regolamentare e semplificare l’accesso ai medicinali impiegati per il trattamento del dolore e tutti gli aspetti organizzativi, formativi, informativi e progettuali che coinvolgono medici e operatori sanitari. Di questa legge vi sono alcuni aspetti particolarmente importanti, che sottolineiamo di seguito commentandone alcuni articoli.
Art. 2 – Definizioni
Sono riconosciuti quali destinatari delle cure palliative tutti i pazienti affetti da una patologia non più suscettibile di terapia finalizzata alla guarigione e viene valorizzato il concetto di rete quale insieme di strutture ed interventi finalizzati a garantire la continuità assistenziale, con particolare attenzione alla rete di cure palliative pediatriche.
Art. 4 – Campagne di informazione
Vengono promosse campagne istituzionali di informazione ai cittadini, seppure preventivando esigui finanziamenti, sia rispetto alla rilevanza delle cure palliative sia alla modalità di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore.
Art. 7 – Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica
Si rende obbligatoria la registrazione in cartella clinica dei dati relativi alla presenza di dolore, ossia le sue caratteristiche e la sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito.
Art. 8 – Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore
Si riconosce l’importanza e si promuove la formazione e l’aggiornamento di tutto il personale che opera nell’ambito delle malattie inguaribili, attraverso specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative.
Art. 9 – Monitoraggio ministeriale per le cure palliative e per la terapia del dolore
Viene previsto un monitoraggio delle attività da parte del Ministero della Salute, che si impegna a redigere ogni anno un rapporto finalizzato a rilevare l’andamento delle prescrizioni di farmaci per la terapia del dolore, a monitorare lo stato di avanzamento delle reti su tutto il territorio nazionale e il loro livello di omogeneità e adeguatezza, formulando proposte per la risoluzione dei problemi e delle criticità eventualmente rilevati. Inoltre, al fine di garantire livelli omogenei di trattamento del dolore su tutto il territorio nazionale, si prevede l’uniformità delle tariffe di rimborso per le cure palliative, nelle strutture pubbliche e convenzionate, che oggi variano molto da regione a regione, con penalizzazioni per le regioni inadempienti al piano di implementazione delle cure.
A che punto siamo?
L’ultimo rapporto del Ministero della Salute, relativo al triennio 2015-2017 e presentato nel 2019, evidenzia un quadro dello stato di attuazione della legge 38/2010 caratterizzato dal raggiungimento di alcuni traguardi e altre innegabili criticità.
I traguardi raggiunti sono:
- l’individuazione di figure professionali operanti nelle reti di Cure palliative, quali medici specialisti in anestesia, geriatrica e medicina interna, ma anche infermieri, fisioterapisti e assistenti sociali;
- la certificazione professionale in cure palliative per i medici non in possesso di specializzazione, anche se il numero di medici introdotti nelle Reti di cure palliative resta ancora insufficiente;
- l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), attraverso il DPCM del 12 gennaio 2017, che ha completato il quadro dei principali provvedimenti normativi in materia di cure palliative recependo la normativa progressivamente adottata e definendo nuovi livelli di assistenza nell’ambito della Rete Locale di cure palliative.
Tuttavia, restano ancora alcune criticità. Le principali sono:
- forti disomogeneità a livello regionale e locale, in particolare nell’l’identificazione dei requisiti minimi per l’accreditamento e l’adozione di modelli organizzativi uniformi, nei percorsi assistenziali di presa in carico del paziente e nell’offerta formativa per gli operatori sanitari.
- carenza di Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche: a questo VIDAS risponde attraverso il suo sistema di cure palliative pediatriche integrate a domicilio e in Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico in Lombardia e uno dei pochi in Italia, che ha anche finalità di diffusione di un modello sul territorio nazionale.
C’è ancora tanto da fare affinché i numerosi propositi contenuti nella legge diventino realtà. In primis occorre una maggiore apertura al dialogo e al confronto da parte di tutte le realtà che operano nell’ambito delle cure palliative: associazioni non profit, enti pubblici e società private. Questa è una delle finalità della Federazione Cure Palliative, di cui siamo soci. Solo così il cittadino, ammalatosi e divenuto paziente terminale, potrà vedere rispettati i propri diritti e valorizzato il principio di autodeterminazione.
