“La prognosi di Giacomo è indefinita: i medici non erano in grado di stabilire se avrebbe potuto superare la seconda settimana, è arrivato a nove mesi. Non è più tornato in ospedale, neanche in presenza di crisi acute, siamo riusciti a intervenire gestendo le crisi al telefono, grazie a genitori abilitati da noi a controllare la somministrazione dei farmaci e anche dell’ossigeno con alti flussi.” 

“Guardiamo al momento presente, a prescindere che la situazione possa virare in certa direzione o sia, invece, più stabile. Supportiamo la famiglia nel momento che attraversa, li accompagniamo e loro accompagnano noi, nell’incertezza di quel che avverrà. Incontriamo tutti, mamme, papà, fratelli, sorelle, nonni, zii, amici perché entriamo nelle loro case, nella loro vita. Questo fa la differenza.”

“Con l’arrivo della malattia in famiglia ci sono delle relazioni che cambiano, per esempio tra fratelli. Abbiamo vissuto la situazione di due fratelli maschi, abituati a giocare insieme in modo molto fisico: quando il fratellino malato non riusciva a uscire dal letto abbiamo cercato di facilitare un diverso approccio e lavorare in modo che ci fossero dei momenti in cui i sintomi erano controllati per riuscire a giocare insieme, mantenendo così la relazione.”