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Il servizio di cure palliative pediatriche domiciliari

Attraverso il sollievo dalla sofferenza, il sostegno alla famiglia e l’accompagnamento, le cure palliative domiciliari migliorano enormemente la qualità della vita dei piccoli malati. Per far sì che paziente e famiglia non si sentano abbandonati da chi li ha assistiti fino a quel momento è indispensabile costruire una continuità assistenziale, che si fonda su una forte integrazione tra le strutture curanti (ospedali e reparti pediatrici, reparti neonatologia e rianimazione) e l’équipe domiciliare VIDAS con percorsi di cura condivisi e temporalmente sovrapposti.

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A chi è rivolto

I bambini con “life-limiting-condition” bisognosi di cure palliative pediatriche sono oltre 35.000 in Italia, con stime per il futuro in sensibile crescita. Le malattie da cui sono affetti hanno origini diverse ma le cure palliative per questi bambini cominciano spesso già al momento della diagnosi: essendo patologie inguaribili condurranno inevitabilmente a una morte prematura, anche se in un tempo molto variabile e non sempre facilmente prevedibile. I bambini e ragazzi che assistiamo hanno bisogno di percorsi personalizzati sulla base delle loro esigenze, che garantiscano anche un supporto attivo alle loro famiglie.

L’offerta di cure palliative pediatriche domiciliari

L’affiancamento con i centri di riferimento e il pediatra di famiglia prevede visite a domicilio e colloqui condivisi per impostare un comune piano assistenziale e adeguare gli interventi all’evoluzione della malattia.
L’assistenza viene garantita a Milano, Monza e in 112 Comuni dell’hinterland e comprende:

  • interventi sociosanitari programmati nei giorni feriali;
  • reperibilità telefonica medico-infermieristica 24 ore al giorno, 365 giorni l’anno;
  • un’équipe pediatrica domiciliare formata da un medico, un infermiere, un assistente sociale, un logopedista, un operatore d’igiene, un fisioterapista, uno psicologo;
  • visite d’urgenza diurne e notturne 7 giorni su 7;
  • supporto relazionale e nei bisogni pratici, dentro e fuori casa, da parte di volontari.

L’équipe pediatrica domiciliare

L’équipe pediatrica domiciliare lavora in stretta sinergia con quella della degenza di Casa Sollievo Bimbi per rispondere al bisogno primario delle famiglie, alle prese con la malattia di un figlio, di essere assistite nel contesto più giusto.

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“La prognosi di Giacomo è indefinita: i medici non erano in grado di stabilire se avrebbe potuto superare la seconda settimana, è arrivato a nove mesi. Non è più tornato in ospedale, neanche in presenza di crisi acute, siamo riusciti a intervenire gestendo le crisi al telefono, grazie a genitori abilitati da noi a controllare la somministrazione dei farmaci e anche dell’ossigeno con alti flussi.” 

Marco Albarini
Medico palliativista

“Guardiamo al momento presente, a prescindere che la situazione possa virare in certa direzione o sia, invece, più stabile. Supportiamo la famiglia nel momento che attraversa, li accompagniamo e loro accompagnano noi, nell’incertezza di quel che avverrà. Incontriamo tutti, mamme, papà, fratelli, sorelle, nonni, zii, amici perché entriamo nelle loro case, nella loro vita. Questo fa la differenza.”

Giulia Crespi
Psicologa

“Con l’arrivo della malattia in famiglia ci sono delle relazioni che cambiano, per esempio tra fratelli. Abbiamo vissuto la situazione di due fratelli maschi, abituati a giocare insieme in modo molto fisico: quando il fratellino malato non riusciva a uscire dal letto abbiamo cercato di facilitare un diverso approccio e lavorare in modo che ci fossero dei momenti in cui i sintomi erano controllati per riuscire a giocare insieme, mantenendo così la relazione.”

Giovanna Visconti
Medico palliativista

Racconti Operatori

Come attivare l’assistenza pediatrica domiciliare

I colloqui di accoglienza con l’Unità Valutativa possono essere effettuati sia presso la struttura in cui il minore è ricoverato, sia presso il domicilio, sia in Casa Sollievo Bimbi (situata a Milano in via Ugo Ojetti n° 66) con accesso libero.

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Telefono
023008081
Fax
02300808315
Email
assistenti.sociali@vidas.it
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