“La prognosi di Giacomo è indefinita: i medici non erano in grado di stabilire se avrebbe potuto superare la seconda settimana, è arrivato a nove mesi. Non è più tornato in ospedale, neanche in presenza di crisi acute, siamo riusciti a intervenire gestendo le crisi al telefono, grazie a genitori abilitati da noi a controllare la somministrazione dei farmaci e anche dell’ossigeno con alti flussi.”