Assistenza domiciliare in cure palliative pediatriche di VIDAS

VIDAS offre un servizio di assistenza domiciliare in cure palliative pediatriche, rivolto a bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili, al fine di migliorarne la qualità della vita. Attraverso il sollievo dalla sofferenza, il sostegno alla famiglia e l’accompagnamento, infatti, le cure palliative domiciliari riescono a migliorare enormemente il benessere psico-fisico dei piccoli.

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Assistenza domiciliare pediatrica:
a chi è rivolta

L’assistenza pediatrica a domicilio in cure palliative è destinata ai bambini e agli adolescenti bisognosi, affetti da malattie incurabili e inguaribili.

I bambini con “life-limiting-condition” bisognosi di cure palliative pediatriche sono oltre 32.000 in Italia, con stime per il futuro in sensibile crescita. Le malattie da cui sono affetti hanno origini diverse, ma si tratta sempre di patologie inguaribili che condurranno inevitabilmente a una morte prematura, anche se in un tempo molto variabile e non sempre facilmente prevedibile. Proprio per questo motivo, per questi bambini le cure palliative cominciano molto spesso già al momento della diagnosi.

Dal momento che ogni situazione è diversa, i bambini e i ragazzi che assistiamo hanno bisogno di percorsi personalizzati, pensati sulla base delle loro esigenze specifiche. Questi percorsi, oltre alle cure palliative per i più piccoli, garantiscono anche un supporto attivo alle loro famiglie.

L’offerta di cure palliative pediatriche a domicilio di VIDAS

Il servizio di cure domiciliari pediatriche offerto da VIDAS viene garantito a Milano, a Monza e in 112 Comuni dell’hinterland. L’assistenza parte da un affiancamento con i centri di riferimento e il pediatra di famiglia, prosegue con dei colloqui condivisi per decidere il miglior piano assistenziale e adeguare gli interventi all’evoluzione della malattia, e termina con le visite a domicilio.

Il servizio, inoltre, comprende:

interventi sociosanitari programmati nei giorni feriali;
reperibilità telefonica medico-infermieristica 24 ore al giorno, 365 giorni l’anno;
un’équipe pediatrica domiciliare formata da: un medico palliativista, un infermiere, un assistente sociale, un logopedista, un operatore d’igiene, un fisioterapista, un educatore, uno psicologo e un volontario;
visite d’urgenza diurne e notturne 7 giorni su 7;
supporto e assistenza durante tutta la malattia, sia relazionale sia nei bisogni pratici e burocratici, dentro e fuori casa, da parte di volontari.

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L’équipe pediatrica domiciliare

L’assistenza domiciliare di VIDAS è possibile grazie al lavoro delle nostre 7 équipe multidisciplinari, composte da 70 operatori sociosanitari supportati da 140 volontari. Ciascuna équipe è formata da tutte le figure professionali sociosanitarie necessarie per rispondere ai bisogni del paziente e dei suoi familiari.

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“La prognosi di Giacomo è indefinita: i medici non erano in grado di stabilire se avrebbe potuto superare la seconda settimana, è arrivato a nove mesi. Non è più tornato in ospedale, neanche in presenza di crisi acute, siamo riusciti a intervenire gestendo le crisi al telefono, grazie a genitori abilitati da noi a controllare la somministrazione dei farmaci e anche dell’ossigeno con alti flussi.”

Marco Albarini

Medico palliativista

“Guardiamo al momento presente, a prescindere che la situazione possa virare in certa direzione o sia, invece, più stabile. Supportiamo la famiglia nel momento che attraversa, li accompagniamo e loro accompagnano noi, nell’incertezza di quel che avverrà. Incontriamo tutti, mamme, papà, fratelli, sorelle, nonni, zii, amici perché entriamo nelle loro case, nella loro vita. Questo fa la differenza.”

Giulia Crespi

Psicologa

“Con l’arrivo della malattia in famiglia ci sono delle relazioni che cambiano, per esempio tra fratelli. Abbiamo vissuto la situazione di due fratelli maschi, abituati a giocare insieme in modo molto fisico: quando il fratellino malato non riusciva a uscire dal letto abbiamo cercato di facilitare un diverso approccio e lavorare in modo che ci fossero dei momenti in cui i sintomi erano controllati per riuscire a giocare insieme, mantenendo così la relazione.”

Giovanna Visconti

Medico palliativista

La storia di Beatrice

“Una volta al nostro domicilio hanno attivato una rete domiciliare ramificata e oggi possiamo contare sul supporto di un infermiere, un logopedista, una psicomotricista…Tutte figure, appunto, messe in campo e gestite sul territorio da VIDAS. Con una frequenza più ampia poi vengono a casa Igor e Federico, che sono rispettivamente il medico e l’infermiere referente di VIDAS.”

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Come richiedere e attivare
l’assistenza domiciliare pediatrica

Il percorso per l’attivazione dell’assistenza a domicilio pediatrica di VIDAS si articola in quattro fasi:

il colloquio di accoglienza: gli assistenti sociali dell’Unità Valutativa incontrano i genitori del bambino in presenza del medico che ha in carico il minore. Qui prendono visione della documentazione clinica del paziente e approfondiscono il contesto socio ambientale, per stabilire la natura e la priorità dei bisogni clinico-assistenziali;
il colloquio con il minore: qualora possibile, viene effettuato un secondo colloquio con il minore, in cui si prova a definire in maniera condivisa il setting più adeguato (domicilio, hospice e day hospice). Il colloquio può essere effettuato presso la struttura in cui il minore è ricoverato, presso il suo domicilio o in Casa Sollievo Bimbi;
il PAI: il Percorso di Assistenza Domiciliare, definito dall’équipe multidisciplinare in accordo con i familiari;
la presa in carico: l’avvio dell’assistenza da parte dell’équipe, attraverso la condivisione delle informazioni sociosanitarie salienti del paziente;
l’aggiornamento costante: il PAI viene costantemente modulato sulla base dell’andamento della malattia e delle necessità clinico-assistenziali del paziente e della sua famiglia.

A causa dell’emergenza Coronavirus i colloqui in sede sono momentaneamente sospesi, ma puoi contattarci per organizzare un colloquio telefonico, dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 17.00 (solo il mercoledì fino alle 13.00).

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