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Le cure palliative sono un percorso di cura personalizzato: questo significa che la loro durata dipende da variabili che cambiano da persona a persona e non possono essere standardizzate. Alcune tra le variabili principali che determinano quanto dura un percorso di cure palliative sono:
Quando si parla di durata delle cure palliative, è importante chiarire un punto importante: le cure palliative non accorciano né allungano la vita. Non intervengono sul tempo della malattia né sulla prognosi medica.
Il loro obiettivo è un altro: prendersi cura della persona nel tempo che sta vivendo, controllando il dolore e gli altri sintomi e offrendo supporto nella dimensione fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Le cure palliative accompagnano la persona per tutto il periodo in cui c’è bisogno di sollievo, attenzione e presenza, mettendo sempre al centro la qualità della vita.
La durata delle cure palliative non è uguale per tutte le persone. Può cambiare in modo significativo anche a seconda del setting assistenziale, cioè del luogo e delle modalità con cui l’assistenza viene offerta.
Ricevere cure palliative a domicilio o in hospice comporta infatti tempi, bisogni e percorsi diversi. Vediamo quindi quali sono le principali differenze, anche alla luce dei dati che emergono dall’esperienza quotidiana di VIDAS.
Il ricovero in hospice è il setting con la durata media più breve: presso l’Hospice Casa VIDAS, la durata media del ricovero per un adulto è di circa tre settimane. Ma questa media racconta solo una parte della realtà.
Esistono situazioni in cui una persona rimane ricoverata solo per pochi giorni, perché arriva nell’Hospice Casa VIDAS in una fase molto avanzata della malattia. Altre volte il percorso si prolunga per settimane. In entrambi i casi, ciò che non cambia è l’obiettivo delle cure: alleviare il dolore, controllare i sintomi, proteggere la dignità della persona e offrire sostegno alla famiglia in un momento particolarmente delicato.
L’assistenza a domicilio ha una variabilità maggiore. Nella nostra esperienza, un percorso di cure palliative domiciliari per un adulto può durare da poche settimane a diversi mesi, arrivando talvolta a superare i sei mesi.
Negli ultimi anni, in VIDAS ci prendiamo cura di un numero crescente di persone con malattie croniche complesse di lungo corso: patologie che non hanno una prognosi a breve termine ma comunque inguaribili che richiedono un’assistenza continuativa, anche se meno intensiva. In questi casi il percorso è caratterizzato da visite periodiche e supporto progressivo, che si intensifica man mano che la malattia avanza.Quando la gestione a domicilio non è più possibile, per mancanza di un caregiver o per l’aggravarsi delle condizioni cliniche, il percorso prosegue in hospice.
Le cure palliative pediatriche rappresentano un capitolo a parte. Per un bambino con una malattia inguaribile le prospettive di vita possono essere anche di anni, non di settimane o mesi.
In VIDAS abbiamo un’équipe che si occupa di cure domiciliari pediatriche dal 2015, mentre nel 2019 abbiamo aperto Casa Sollievo Bimbi: si tratta di percorsi lunghi, che si sviluppano in parallelo con le cure degli altri specialisti che seguono la malattia di base.
Questo non significa che la malattia sia meno grave: significa che la presa in carico è strutturalmente diversa, con un approccio che accompagna la famiglia attraverso le varie fasi della crescita del bambino e dell’evoluzione della malattia.
In un contesto ideale, le cure palliative dovrebbero essere attivate in una fase precoce della malattia. Quando le cure palliative vengono attivate precocemente, già nei primi stadi della malattia, cambia la qualità del tempo perché è possibile: controllare tempestivamente i sintomi, ridurre ricoveri non necessari, sostenere psicologicamente la persona e la famiglia, favorire una pianificazione condivisa e consapevole delle cure. Parlare per tempo di preferenze, limiti e desideri permette decisioni più consapevoli e coerenti con i valori della persona.
Le cure palliative simultanee (simultaneous care), altro approccio che introduce le cure palliative prima delle fasi più avanzate della malattia, permettono invece di affiancare le cure palliative alle terapie attive: mentre lo specialista prosegue i trattamenti mirati alla malattia, il palliativista si occupa della qualità della vita, del dolore, del disagio emotivo e relazionale. Questo significa che la persona può continuare a ricevere trattamenti attivi mentre, contemporaneamente, viene affiancata da un’équipe palliativa che si occupa del controllo dei sintomi e del benessere complessivo.
Purtroppo, nella realtà italiana, le cure palliative vengono ancora troppo spesso attivate nelle fasi più vicine alla fine della vita. Lo conferma anche l’indagine IPSOS realizzata per VIDAS: sebbene la conoscenza delle cure palliative sia cresciuta negli ultimi anni, persistono lacune informative e difficoltà di accesso sul territorio. Il risultato è che molte persone arrivano ai servizi palliativi più tardi di quanto sarebbe utile.
Le ragioni sono molteplici: la scarsa conoscenza delle cure palliative da parte degli stessi operatori sanitari, la carenza di strutture, hospice e professionisti specializzati, e una cultura che fatica ad associare le cure palliative a qualcosa di diverso dall’ultimo periodo di vita. A questo si aggiunge una questione sistemica: già garantire l’accesso alle cure palliative nelle fasi finali è una sfida, per mancanza di risorse e personale. Ampliare la presa in carico precoce richiede un cambiamento culturale e strutturale che è ancora in corso.
Vale la pena ricordarlo ancora una volta: qualunque sia il momento dell’attivazione, le cure palliative incidono sulla qualità del tempo che rimane.
Il tipo di malattia è uno dei fattori che incide concretamente di più sulla durata del percorso di cure palliative.
Le cure palliative nel contesto delle malattie oncologiche, specialmente quelle con una progressione rapida, portano spesso a prese in carico più brevi. Il decorso è spesso più lineare e prevedibile e i cambiamenti clinici consentono ai professionisti di orientarsi con maggiore chiarezza nella pianificazione dell’assistenza. Le fasi terminali, inoltre, possono essere accelerate, e l’eventuale passaggio dal domicilio all’hospice può avvenire in tempi relativamente contenuti.
Diverso è il caso delle patologie non oncologiche, ad esempio le malattie croniche complesse, come le patologie neurologiche degenerative, le insufficienze d’organo avanzate o le malattie cardiache in stadio terminale. Qui il decorso può essere più lungo e meno lineare. L’assistenza palliativa in questi casi è spesso continuativa per mesi, con fasi di stabilità alternate a momenti di acuzie. Questo significa che è più difficile prevedere i tempi, e questo influisce anche sulla durata del percorso palliativo.
Nelle demenze gravi (in primis l’Alzheimer), invece, entrano in gioco anche scelte profonde legate all’orientamento della famiglia rispetto alla prosecuzione o meno di interventi invasivi.
In tutti questi casi, VIDAS adatta il proprio intervento alla specificità della situazione: non esiste un protocollo unico, ma un progetto assistenziale costruito sulla persona.
Dal 1982 garantiamo cure palliative gratuite a persone con malattie inguaribili e alle loro famiglie, con un approccio che mette sempre al centro la persona nella sua interezza. Lo facciamo ogni giorno attraverso 8 équipe multidisciplinare che si prende cura dei bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali, accompagnando le persone nei diversi percorsi di assistenza: a domicilio, negli hospice Casa VIDAS e Casa Sollievo Bimbi, anche in day hospice.
Accanto alla cura, offriamo anche orientamento sui diritti e sui percorsi amministrativi legati alla malattia, come contributi, bonus e agevolazioni per chi assiste un o una familiare disabile, con l’obiettivo di alleggerire il carico burocratico che spesso grava sulle famiglie.
Le cure palliative, infatti, non sostituiscono la famiglia: la affiancano. Per questo i professionisti e le professioniste di VIDAS accompagnano i caregiver nella gestione dei bisogni quotidiani, dei presidi e dei cambiamenti clinici, aiutandoli a sentirsi più preparati e meno soli nel percorso di cura. E il nostro sostegno continua anche dopo la perdita della persona amata, con un supporto psicologico dedicato al lutto che accompagna i familiari nel tempo successivo alla fine dell’assistenza.
Questo impegno quotidiano è possibile anche grazie alla generosità di chi sceglie di stare accanto a noi. Con una donazione puoi aiutarci a continuare a prenderci cura delle persone e delle loro famiglie, offrendo sollievo, ascolto e presenza nei momenti più delicati della vita.
