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La gestione del lutto nell’ambito delle cure palliative pediatriche: il punto di vista dei genitori

Si stima che in Italia siano 35.000 i bambini affetti da patologie inguaribili, che necessitano di accedere alle cure palliative pediatriche. Per rispondere a questa richiesta VIDAS nel 2015 ha creato la prima équipe pediatrica domiciliare e dal 2019 ha aperto Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico in Lombardia e uno dei pochi in Italia. Una ricerca condotta nel 2018 dalle nostre psicologhe racconta il tema della gestione del lutto nell’ambito delle cure palliative pediatriche con l’aiuto delle parole dei genitori i cui figli sono stati assistiti in VIDAS sin dal 2015.

Cure palliative pediatriche: cosa sono

Secondo la definizione ufficiale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, le cure palliative pediatriche sono l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia. Il loro obiettivo non è né prolungare né abbreviare la durata della vita, quanto piuttosto alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino alla fase terminale del decesso e dell’elaborazione del lutto.

Il ruolo dell’équipe pediatrica

È compito dell’équipe pediatrica accompagnare il piccolo paziente e la sua famiglia in questo percorso delicato e personalizzato per ciascun nucleo familiare e che porta inevitabilmente ad una serie di condizioni difficili da gestire, fino all’ineluttabile conseguenza finale della morte di un figlio.

Il supporto offerto dagli operatori VIDAS si snoda in una serie di attività molto differenti tra loro. Dal sostegno pratico e quotidiano…

Ci hanno fornito dei supporti importanti, poi ci hanno spiegato come smontare la carrozzina, insomma, ci hanno spiegato le cose pratiche. Non i massimi sistemi, che sono belli, alle famiglie che sono in difficoltà servono le piccole cose.” (Giulia, mamma di Marco)

… fino a quello psicologico, espresso perfettamente da Ilaria:

Non giudicavano i miei gesti, che a volte erano… in quei momenti era come se avessi un off permanente. Facevo cose da matti. Ma loro ci sono sempre state, senza giudicarmi.”

Come gestire il lutto

Dalla diagnosi di inguaribilità comincia quello che gli esperti chiamano “lavoro del lutto” e che consiste nel designare quel percorso di consapevolezza che l’intera famiglia dovrà affrontare, per arrivare pronti al momento del fine vita.

Il muro, il muro che si tira su quando ti dicono che non c’è più niente da fare. Sei caricata a molla e quindi devi combattere, combattere. Non avevo capito che mia figlia stava morendo.” (Anna, mamma di Giada)

In questo percorso è molto importante costruire una comunicazione viva tra gli operatori e la famiglia, fatta di fiducia, onestà, confronto e condivisione costanti, che miri a dare qualità e benessere al bambino. In caso contrario i piccoli pazienti potrebbero soffrire di angoscia e solitudine, causate dalla percezione di segreti familiari e dall’assenza di un’adeguata comunicazione. I bambini sanno stupirci per la loro capacità di comprendere e affrontare la malattia, tanto da diventare spesso un punto di forza per gli stessi genitori: sono dei veri e propri alleati nel percorso di cura e capiscono molto di più di quanto possiamo immaginare.

Inoltre, nella fase terminale è molto importante il contatto diretto tra il piccolo paziente e tutti i componenti della sua famiglia, compresi fratellini e sorelline. Ancora troppo spesso, infatti, si tende a isolare il bambino, in un vano tentativo di difesa che finisce invece per ostruire il percorso del lutto.

Caterina ci racconta quanto sia stata importante la conoscenza della situazione sin dall’inizio, al fine di elaborare correttamente la perdita della sua bambina:

Abbiamo vissuto l’esperienza della perdita della nostra piccola Maria Rita sotto il segno della consapevolezza, circondati da persone che ci hanno guidato, sostenuto e appoggiato, prima in ospedale, e poi a VIDAS, in Casa Sollievo Bimbi.”

La ricerca VIDAS: che cosa aiuta davvero i genitori

Nel 2018 le psicologhe di VIDAS hanno condotto una ricerca incontrando i genitori di bambini assistiti nel 2015 dall’équipe di cure palliative pediatriche. L’intento delle interviste era capire cosa aiuta davvero i genitori e abbiamo individuato alcuni asset fondamentali del percorso di cure:

I genitori hanno bisogno che l’équipe entri molto gradualmente, offra soluzioni pratiche per la vita quotidiana, sia flessibile e tenga il passo con le abitudini di vita dei bambini e delle famiglie. VIDAS viene percepita come una realtà in cui gli operatori cercano davvero di fare il proprio meglio per rispondere a tutte queste esigenze della famiglia e del bambino, e le parole delle mamme che hanno partecipato alla ricerca ci confortano ogni giorno sul fatto che stiamo percorrendo la strada giusta:

Nostro figlio è morto in istituto, ma chi ci ha aiutati è stata la dottoressa di VIDAS che è stata con noi tutta la notte per preparare il trasferimento al mattino. E non ha insistito perché morisse a casa.”

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