Riuscire a respirare

Con una sindrome genetica rara, Giorgio cresce sereno grazie alle cure palliative pediatriche, al supporto della sua famiglia e di VIDAS.

Giorgio ha nove anni e una sindrome genetica molto rara, l’ATR-X, che rende la sua quotidianità una sfida costante, tra fisioterapia, terapie respiratorie e gestione dei sintomi.  

“La sua condizione coinvolge diversi organi e apparati, con ripercussioni soprattutto sullo sviluppo neurologico e motorio, i reni e il cuore,” spiega Feliciano Galderisi, medico pediatra dell’équipe di VIDAS che lo segue a domicilio. “Per questo è necessario un controllo attento e costante di tutti i suoi sintomi”.  

Ma chi lo incontra nota soprattutto il suo sorriso e la sua curiosità. “Giorgio è un bimbo sereno, ride tantissimo. Ama giocare, soprattutto con palloni e palline. Io e sua sorella Asia facciamo di tutto per mantenerlo in questo benessere,” racconta sua mamma Fabiana. 

Con il tempo, grazie al lavoro dell’équipe sanitaria di VIDAS, alla rete territoriale e al supporto eccezionale della sua famiglia, Giorgio ha raggiunto tappe che inizialmente non erano scontate. “Quando è nato non teneva neanche su la testa. Con tanta fisioterapia ha iniziato a stare seduto e ora riesce a stare in piedi con aiuto. Ogni piccolo passo ha richiesto tempo e impegno.”  
 

Una quotidianità costruita intorno a ciò che gli fa bene 

Per tre giorni alla settimana Giorgio frequenta la scuola, dove può sperimentare con l’arteterapia, che per lui è occasione di espressione e scoperta. “Gli piace usare le mani e strumenti diversi, anche insoliti, per dipingere. A lui piace provare!,” continua Fabiana. 

E adesso, dopo un lungo percorso per superare la paura dell’acqua, una volta a settimana va anche in piscina. “Non è ancora la sua attività preferita, ma ora entra sereno, e per noi è un grande passo.” 

Quando è a casa, invece, Giorgio può contare sulla cura di Noemi, una tata davvero speciale che gli fa vivere mille avventure tra pagine di libri coloratissimi e note musicali che lo fanno illuminare. “La musica è molto importante nella vita di Giorgio e ha gusti chiarissimi: quando parte Annalisa si entusiasma,” racconta ridendo Fabiana e canticchia il ritornello di Sinceramente per Giorgio, seduto tra le sue gambe. 

L’arrivo di VIDAS 

Da due anni la famiglia è seguita dall’équipe di cure palliative pediatriche di VIDAS, sia a domicilio sia attraverso ricoveri di sollievo in Casa Sollievo Bimbi. “L’intervento è strutturato su più livelli”, spiega il dott. Galderisi. “Ci sono visite domiciliari regolari con medico e infermiere, integrate con fisioterapisti, neuropsicomotricisti ed educatori. Il nostro obiettivo è intercettare precocemente i bisogni, controllare i sintomi e sostenere la famiglia nel quotidiano.” 

Da allora, la gestione dei sintomi e degli episodi di dolore è diventata più tempestiva e coordinata. “Prima, ogni volta che Giorgio aveva un problema, dovevamo andare in pronto soccorso e spiegare tutto da capo. Era estenuante,” ricorda Fabiana. “Adesso abbiamo medici reperibili 24 ore su 24 che conoscono Giorgio. Se ha un problema, la terapia parte subito.” 

Anche la terapia del dolore ha assunto un ruolo centrale, con un approccio flessibile. “All’inizio avevo paura che significasse un peggioramento. Invece ho capito che si può modulare. Il risultato è che Giorgio può giocare e stare bene durante la giornata, senza essere travolto dal dolore. Ed è questo quello che conta.” 

Ritrovare il proprio spazio 

Asia ha un legame profondo con il fratello minore. La convivenza con una malattia così complessa l’ha portata a maturare presto, ma anche a dover fare un passo indietro. “Lei lo ama molto, ma a volte ha dovuto mettersi da parte. Ora abbiamo trovato un equilibrio.” 

Non solo cura verso il piccolo Giorgio, quindi. Per Asia sono emersi spazi propri: grazie a VIDAS ha potuto partecipare ad esperienze che prima sembravano riservate esclusivamente al fratello. “Ha partecipato a un servizio fotografico in cui era lei la protagonista. Le ha fatto bene essere al centro, per una volta, e anche rivedersi nelle mostre di questo progetto so che le ha fatto piacere, anche se magari da fuori sembrava un pochino in imbarazzo.”  

Anche i ricoveri in Casa Sollievo Bimbi sono diventati appuntamenti importanti: “Asia si diverte così tanto che faccio fatica a portarla via. Lì ha deciso che da grande farà la volontaria VIDAS.” 

Supporto costante 

Fabiana sottolinea con forza il valore di una presenza costante e attenta come quella di VIDAS. “Per me il cambiamento più significativo è sapere di non essere sola nella gestione quotidiana di mio figlio. Non so come evolverà la malattia di Giorgio, ogni bambino con questa sindrome è diverso. Ma sapere che non sono da sola, che c’è qualcuno che ci accompagnerà, è fondamentale.”  

Se potesse tornare indietro, afferma che avrebbe voluto incontrare VIDAS fin dall’inizio: “I primi anni sono stati faticosissimi. Credo che, quando nasce un bambino con una malattia così complessa, le cure palliative pediatriche dovrebbero essere attivate da subito,” perché la vita può essere bella lo stesso, anche con tanti medici attorno. Poi conclude: “VIDAS per noi non è solo un servizio. È sapere che ogni giorno posso respirare.”