La dolcezza di Noah

Quando Noah nasce, si vede che qualcosa non va. Ma cosa?

Sua mamma Cristina ricorda bene quel periodo: «Lo mettevi lì e lì stava, non aveva nessun tipo di movimento, quasi anche di espressione». Il suo sguardo da infermiera coglie dettagli che altri avrebbero forse ignorato, ma questo non rende il percorso più semplice: «I primi tempi mi sono persa tante cose, perché facevo più l’infermiera che la mamma». 

La diagnosi arriva dopo un lungo peregrinare tra visite e consulti: Sindrome di Rett, una rara patologia degenerativa che coinvolge sia l’aspetto cognitivo sia quello motorio. Oggi Noah ha cinque anni e comunica soprattutto attraverso il tatto, con una dolcezza che scioglie chiunque gli stia accanto. «Gli piacciono tanto le coccole, ma gli piace tanto anche darle», racconta sorridendo sua mamma. «Ti prende la faccia, ti accarezza, ti dà baci: è il suo mezzo di comunicazione». 

Anche il papà, Mattia, descrive quel linguaggio affettuoso come il punto di svolta nelle sue giornate: «Quando arrivo a casa da lavoro e Noah sorride, mi abbraccia e mi riempie di baci per me è come ricaricare le batterie». 
 

Una quotidianità scandita nella cura

La vita della famiglia è organizzata intorno ai bisogni complessi di Noah: somministrazioni, terapie, nutrizione con PEG, riposi controllati, ventilazione notturna. Noah non riesce a stare seduto da solo, utilizza poco le gambe e si muove nello spazio soprattutto con le braccia, passando gli oggetti da una mano all’altra. Ogni gesto richiede tempo, attenzione, pazienza. 

In questo equilibrio fragile, ciò che spaventa maggiormente è la sensazione di essere soli. «Quando una famiglia si ritrova nella situazione in cui ci siamo trovati noi, la prima cosa di cui c’è bisogno è sicurezza, sentire che c’è supporto», spiega Mattia. 

Una rete che accoglie

Il primo ricovero in Casa Sollievo Bimbi arriva in un momento in cui la stanchezza e l’incertezza pesano più del solito.  

Da allora, la presenza di VIDAS diventa un riferimento stabile. Le visite domiciliari del medico e dell’infermiera offrono continuità e le educatrici garantiscono stimoli e svago preziosi durante i Sabati di Sollievo in Day Hospice. «Così sentiamo che riusciamo a dare a Noah il meglio che si può dare,» racconta Cristina. 

Ma ciò che per lei e Mattia fa davvero la differenza è il coordinamento tra le varie figure professionali coinvolte nella cura di Noah. Mattia ricorda un incontro in particolare: «Eravamo in VIDAS ed erano video-collegate tutte le figure che si occupavano di Noah. Questo ci ha fatto sentire, a livello pratico e psicologico, molto tutelati». 

Un salvagente nelle tempesta

VIDAS offre alla famiglia anche un supporto psicologico regolare. Un aiuto prezioso, come racconta il papà: «Ti puoi sfogare, ti danno strumenti per affrontare il day by day. È fondamentale. Aiuta di riflesso anche Noah, perché se noi siamo più tranquilli lui lo percepisce». 

Mattia descrive con grande lucidità cosa significhi ricevere una diagnosi come quella di Noah: «Ti senti come se fossi da solo in mezzo al mare, non vedi niente intorno a te». Poi aggiunge: «VIDAS ti lancia un salvagente e ti dice: non sei da solo, questo è il percorso da fare insieme. E questo ti cambia totalmente la prospettiva».