Trovare e condividere “punti di luce”

Lavorare come educatore in un servizio di cure palliative pediatriche significa mettersi al fianco di bambini e famiglie in situazioni complesse, offrendo spazi importantissimi di espressione, gioco, relazione e sollievo. 

Un sorriso luminoso identifica subito Marta Mariani, educatrice entrata lo scorso anno nell’équipe pediatrica, operando su tutti e tre i setting assistenziali: l’hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi, il servizio domiciliare e il Day Hospice bisettimanale. 

Il suo lavoro è integrato con quello di tutta l’équipe multidisciplinare. «Il nostro primo focus è il paziente: dopo una prima valutazione, stendiamo un progetto educativo individualizzato che ci guida nella scelta delle attività più adatte alle sue esigenze, competenze e possibilità». 

Ogni bambino ha una luce speciale 

Le attività proposte da Marta e dalle sue colleghe spaziano dalla stimolazione basale e multisensoriale ad attività espressive e ludiche, anche in collaborazione con altri professionisti come arte-terapeuti e musicoterapeuti. 

Ogni intervento è calibrato sull’umore della giornata, sul livello di partecipazione del bambino e sui suoi desideri.  

«Giochiamo con le macchinette del caffè e dei toast, con le bambole, con materiali traccianti come tempere e matite colorate, con sabbie cinetiche e fibre ottiche,” spiega allegra. “L’obiettivo è sempre lo stesso: stare in relazione, stare nell’attività, far emergere i punti di luce che ogni bambino possiede e condividerli con il team e la famiglia». 

A supporto di genitori e fratelli 

L’educatore nelle cure palliative pediatriche non lavora solo con il piccolo paziente: sostiene anche i genitori, accompagnandoli nell’esperienza di genitorialità e cercando insieme strategie per affrontare la quotidianità.  

«Coinvolgere le famiglie è essenziale: costruire un’alleanza educativa significa riconoscere che i genitori sono le spalle su cui ci appoggiamo per realizzare le nostre proposte,” sottolinea Marta. «Per questo, spieghiamo sempre chiaramente obiettivi e modalità del nostro intervento». 

Un’altra parte significativa del lavoro è dedicata ai fratelli e alle sorelle, attraverso il cosiddetto “progetto siblings”. Si tratta di incontri e attività pensate specificamente per dare attenzione anche a loro, spesso coinvolti in dinamiche familiari in cui le priorità sono inevitabilmente altrove. «Ci sono fratelli e sorelle che hanno bisogno di aiuto per comprendere quello che succede. In un caso, ad esempio, abbiamo usato albi illustrati per aiutare una mamma a comunicare con la figlia la malattia del fratellino. È stato un passaggio importante – ricorda – che ha aperto nuove strade di dialogo». 

Ricordi che restano 

Ogni attività educativa è un’esperienza unica, che lascia tracce profonde anche in chi la conduce. Marta racconta con particolare affetto una famiglia arrivata in Italia dall’Eritrea apposta per seguire le cure della figlia. «Abbiamo costruito con loro una relazione speciale, partendo dalla quotidianità e dai sogni. Un giorno, con l’aiuto dei volontari, abbiamo organizzato un’uscita all’Acquario Civico di Milano. È stata una mattinata piena di scoperte e meraviglia, un modo nuovo per stare insieme e vivere diversamente la città».