Chiedere aiuto è una forma di forza

Quando Ettore nasce con una paralisi cerebrale la vita di tutta la sua famiglia cambia, venendo a contatto con la disabilità. Prendersi cura di Ettore richiede una routine molto complicata, ma da quando c’è VIDAS mamma Paola si sente molto più forte.

“Ettore e Samuele sono nati prematuri, quindi abbiamo vissuto i primi mesi in terapia intensiva neonatale a Brescia.” Comincia così il racconto di Paola, mamma dei due gemelli che oggi hanno già compiuto cinque anni.

Nell’ospedale di Brescia Paola e il suo compagno vengono a conoscenza di un problema che ha sviluppato solo Ettore, una paralisi celebrale infantile. “La nostra vita è cambiata radicalmente e siamo stati catapultati all’improvviso nel mondo della disabilità.”

In questo nuovo mondo, entrano in contatto con VIDAS tramite l’ospedale Buzzi di Milano, dove è in cura Ettore. E tutto cambia. “Per qualsiasi problema che ha Ettore possiamo contattare gli operatori di VIDAS in qualsiasi momento, anche tramite WhatsApp,” spiega rassicurata Paola e continua “Un tempo, ad esempio quando Ettore ha avuto una brutta bronchite, lo avremmo portato subito in pronto soccorso, ma adesso grazie all’assistenza di VIDAS siamo in grado di gestirlo a casa ed evitare il ricovero.”

Ettore è un bambino che richiede una routine di cura impegnativa. “Si comincia con l’igiene del corpo, poi si continua con la preparazione dei farmaci.” E questo è un aspetto che non può essere sottovalutato dal momento che Ettore oltre a vari farmaci segue anche una terapia antiepilettica tre volte al giorno e vanno rispettati gli orari. “Dopo c’è il momento della pappa, che Ettore prende tramite PEG, e infine facciamo la fisioterapia respiratoria,” conclude così Paola la spiegazione sulla notevole routine quotidiana di Ettore.

“Oltre a Ettore, VIDAS offre assistenza e si prende cura di tutto il nucleo familiare, a cominciare dalla psicologa che si interessa anche di Samuele.”

Il rapporto tra gemelli, soprattutto se uno di loro è malato, è molto delicato. “Quando abbiamo fatto il ricovero in Casa Sollievo Bimbi per conoscerci, Samuele ha partecipato a un’iniziativa con l’educatrice,” con l’obiettivo di aiutarlo a familiarizzare con la nuova dimensione in cui lui e il fratello si trovavano. “Abbiamo letto un libro molto bello Un barattolo di stelle e imitando i coniglietti protagonisti della storia, abbiamo fatto uno scambio di barattoli: Samuele appena tornato a casa è andato a raccogliere tutte le spezie del nostro giardino con tutti i loro profumi di casa, così che una volta aperto in Casa Sollievo Bimbi avrebbe potuto ricordare a Ettore quello che è il nostro giardino e l’ambiente di casa,” ricorda un po’ commossa Paola.

Sono cambiate tante cose dal quel primo contatto al Buzzi. “Quando ci hanno parlato di VIDAS per la prima volta ci siamo un po’ spaventati, perché andando a cercare su internet abbiamo visto che si occupa di cure palliative e abbiamo pensato al peggio. Ma non è stato affatto così, anzi! – ride Paola – Siamo entusiasti di aver iniziato questo percorso e lo consiglierei a tutte le famiglie con una situazione come la nostra.”

Quando si tratta di rivolgersi ad altre famiglie con bambini malati Paola parla con emozione ma è molto sicura di quello che dice:

“Non bisogna pensare di essere supereroi e di poter fare tutto da soli, perché in realtà chiedere aiuto è anche una forma di forza. Non c’è niente di spaventoso, tutt’altro. VIDAS è proprio una casa accogliente che si prende cura di tutti noi.”