18.05.2023 | Aggiornamenti
Il Giro delle Cure Palliative Pediatriche nasce per promuovere e sensibilizzare pubblico e istituzioni sulle cure palliative pediatriche e prevede una serie di iniziative su tutto il territorio nazionale di carattere sportivo, culturale e ricreativo a cui partecipa anche VIDAS
L’idea
L’idea del Giro delle cure palliative pediatriche, nata dall’impegno di oltre 190 volontari e coordinata dalla Fondazione Maruzza, mira a promuovere la conoscenza su cosa sono e a cosa servono le cure palliative pediatriche e soprattutto a rendere consapevoli le figure chiave (policy-maker e professionisti sociosanitari) affinché le Reti di Cure Palliative Pediatriche siano operative in tutte le regioni italiane.
Per la tappa milanese, VIDAS organizza insieme a Fondazione De Marchi una pedalata aperta a tutte le famiglie, con la partecipazione dei Marziani, dei Genitori Antismog e di Famiglie Disabili.
L’appuntamento
Bastano una bicicletta (o qualunque cosa abbia le ruote) e tanta voglia di stare insieme per prendere parte domenica 28 maggio a Pedala con noi.
Il punto di ritrovo per tutti è alle ore 11.00 in piazza Duomo (lato palme). Qui i volontari delle due organizzazioni milanesi distribuiranno ai partecipanti centinaia di palloncini bianchi con il logo blu e arancio, simbolo della manifestazione, muniti di cordino. Ciascuno potrà legarli alla propria bicicletta o tenerli semplicemente per mano per comporre un allegro corteo che da piazza Duomo attraverserà via Orefici, piazza Cordusio, via Dante, lago Cairoli, via Beltrami, piazza Castello e parco Sempione, dove conluderà il percorso in piazza del Cannone 1, presso la Locanda alla Mano.
La causa
La pedalata simbolica nel cuore della città vuole testimoniare solidarietà e vicinanza ai bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, ovvero quelle terapie in grado di garantire ai piccoli pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili il diritto a non soffrire e la migliore qualità di vita possibile.
Il tema delle cure palliative pediatriche è delicato e ancora poco conosciuto, ma di fondamentale importanza per tantissime famiglie. In Italia, infatti, dei 35.000 giovanissimi che avrebbero bisogno di queste terapie, solo il 18% le riceve. Sembra difficile da credere ma si tratta di una buona notizia: un studio del 2018 aveva stimato che l’accesso alle Cure Palliative Pediatriche era riservato solo al 5 % dei piccoli pazienti che ne avrebbero bisogno. Tuttavia, nonostante i progressi degli ultimi cinque anni questo risultato non sfiora nemmeno quelli che sono gli obiettivi sanciti dalla legge 38 del 2010.
Proprio per promuovere il più possibile la conoscenza dell’argomento, insieme ai palloncini i volontari distribuiranno ai presenti anche i libretti informativi Cure Palliative Pediatriche: mito vs realtà. Quanto ne sai davvero? realizzati da Fondazione Maruzza, organizzazione che ha ideato e coordina a livello nazionale il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.
Le false convinzioni sul tema sono tante e diffuse. In molti, ad esempio, pensano che le cure palliative pediatriche siano solo per i bambini malati di cancro, che servano esclusivamente nelle fasi terminali della malattia o che accelerino la morte.
In realtà più dell’80% dei minori che sono seguiti dalle CPP sono colpiti da malattie non oncologiche, che richiedono un’alta complessità assistenziale dalla diagnosi lungo tutte le fasi della malattia, per periodi lunghi anche anni. Per questo è indispensabile l’intervento, preferibilmente a domicilio, di personale specializzato in grado di alleviare per tutto il percorso della malattia le sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali non solo dei piccoli pazienti, ma anche dei genitori e dei fratelli.
Iscrizioni
La pedalata è non competitiva, aperta a tutti – individui e famiglie – e la partecipazione è gratuita:
https://www.vidas.it/incontro-culturale/giro-ditalia-delle-cure-palliative-pediatriche-2023/
