Quali sono i bisogni dei genitori di bambini e adolescenti con malattie inguaribili
Le ricerche relative alle conseguenze familiari di un tumore infantile o altra patologia irreversibile sono limitate, ma i pochi dati a disposizione sono molto indicativi:
- più del 70% delle madri smettono di lavorare;
- nel 30% dei casi il padre è costretto a cambiare lavoro;
- in un terzo dei casi la famiglia si divide;
- nel 50% dei casi è costretta a cambiare progetti e programmi futuri.
In particolare, è confermato l’alto prezzo pagato dai fratelli del minore malato: problemi relazionali, scolastici, sociali che durano a lungo nel tempo, anche a distanza dal decesso.
A cavallo tra i 2018 e il 2019 è stata condotta un’indagine approvata dall’Assessorato alla salute, integrazione, integrazione sociosanitaria, politiche sociali e famiglia della Regione Friuli-Venezia Giulia con l’obiettivo di sostenere la promozione del benessere fisico e psicologico in cure palliative della diade genitoriale. Il questionario è stato sottoposto a famiglie e/o caregiver di minori da 0 a 17 anni con patologie life threatening e/o life limiting ed è andato ad indagare alcuni aspetti delle loro vite quali:
- impegno fisico e di gestione (es. tempo dedicato alla cura del minore, cambiamento stili di vita, sviluppo malattie);
- sviluppo di condizioni di disagio fisico e/o emozionale (es. irritabilità, paura, tristezza, ansia, insonnia, dolori muscolari, pressione, ecc.);
- preoccupazioni (es. aggravamento condizioni, possibile morte, problemi sanitari, ecc.);
- modifiche nelle attività quotidiane (es. cura della persona, vacanze, relax, ecc.);
- cambiamenti in ambito lavorativo (es. rapporti con datore di lavoro, comprensione dei colleghi, sospensione lavoro, licenziamento, ecc.);
- assistenza domiciliare (es. livello di soddisfazione nelle differenti figure sanitarie coinvolte, ecc.);
- impegno economico (es. oneri sostenuti; modifica introiti, supporti istituzionali e non, ecc.).
È emerso che le aree che maggiormente hanno subito delle alterazioni sono:
- la modifica delle condizioni lavorative;
- la conseguente modifica delle condizioni economiche;
- la peculiare modifica delle condizioni relazionali e affettive.
Soprattutto l’analisi ha evidenziato la necessità di garantire alla famiglia una presa in carico globale da parte degli operatori sanitari, necessaria per ridare benessere e dignità ad un vivere reso faticoso nel tempo, talvolta molto lungo, della malattia.
Il supporto alla famiglia nell’esperienza di VIDAS
Giovanna Visconti, medico pediatra in Casa Sollievo Bimbi, ci ha raccontato il suo punto di vista in merito all’impatto della malattia di un bambino sulla famiglia, a partire dall’esperienza di assistenza sia domiciliare sia residenziale che ha svolto in questi anni di lavoro con VIDAS.
Giovanna ci ha spiegato che lo sguardo privilegiato è sicuramente quello del contesto domiciliare, perché entrando nelle case è possibile comprendere la vita nella quotidianità così com’è, cogliendo sicuramente tutte le difficoltà, ma anche le potenzialità della situazione. D’altro canto, il vantaggio dell’hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi è che permette di lavorare sui pazienti, sui fratelli e sul nucleo familiare intero in un contesto protetto, quindi facilitando alcune comunicazioni anche nei momenti più critici.
Giovanna individua tre asset di intervento necessari per supportare la famiglia di un minore malato inguaribile, in cui associazioni come VIDAS hanno un ruolo fondamentale nel sostenere e migliorare situazioni altrimenti troppo difficili da affrontare da soli.
- Trasformare la negatività in potenzialità, perché sicuramente in queste situazioni è fondamentale attivare tutto il nucleo familiare nella gestione della malattia. Per fare ciò è necessario avere uno sguardo a 360°, possibile solo grazie ad un lavoro di équipe. Giovanna ci conferma che sicuramente non sempre è così facile seguire tutto e stare attenti a tutto, però è vero che lavorare con diverse figure professionali e con i volontari aiuta davvero a sostenere e a dare valore alle potenzialità dei singoli componenti della famiglia che poi si trasformano.
- Dare valore alla relazione che cambia. Con l’arrivo della malattia all’interno della famiglia sicuramente ci sono delle relazioni che cambiano: ad esempio due fratelli non possono più giocare come prima, ma è possibile trovare una nuova modalità per farli stare insieme. Si può fare in modo che ci siano dei momenti in cui i sintomi siano controllati, così da facilitare dei giochi condivisi, e quindi dare valore alla loro relazione, anche se in modo diverso. Dare continuità a una relazione richiede un impegno notevole da parte di tutta l’équipe ma è molto importante dedicarsi anche a questo perché contribuisce a migliorare il percorso di cura.
- Relazionarsi con il territorio, per aiutare le famiglie, ovviamente senza sostituirsi a loro. Ad esempio, contattare e sensibilizzare realtà locali come scuola o oratorio, anche per fare in modo che i fratelli vengano supportati nei loro contesti di quotidianità e permettere a queste istituzioni di essere al corrente di ciò che sta succedendo e attivarsi nel modo giusto. Per quanto il primo impatto possa essere difficile, sollecitate e supportate nel modo giusto anche queste reti possono dare vita a energia positiva, ad una nuova creatività e ad iniziative di solidarietà per far fronte a questa complessa situazione.
In conclusione, la presa in carico di un minore affetto da una malattia inguaribile presuppone un approccio globale che coinvolga anche la famiglia intera e gli altri eventuali caregiver, al fine di facilitare il percorso in cure palliative e alleviare il dolore di tutti attraverso un supporto pratico, relazionale e psicologico, possibile solo grazie al lavoro di un’équipe multidisciplinare.
