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Il caregiver

L’assistenza ai malati inguaribili offerta dagli operatori sociosanitari richiede l’individuazione di una figura familiare di riferimento con cui potersi interfacciare e che si prenda cura dei bisogni quotidiani del malato. Questa persona si definisce caregiver: approfondiamo insieme chi è, quali sono i suoi compiti, quali familiari possono ricoprire questo ruolo e quali agevolazioni prevede la legge per supportare questo difficile compito.

Chi è il caregiver familiare

Nell’ambito delle cure palliative domiciliari, il caregiver è una figura familiare di riferimento che ha il ruolo di assistere e supportare la persona malata, occupandosi anche delle attività ordinarie di cura della persona. Per gli operatori sanitari è essenziale individuarlo immediatamente, perché è la persona con cui dovranno interfacciarsi per l’intero percorso di assistenza e che potrà descrivere loro cosa accade in ambito domestico al di fuori delle visite dell’équipe. Il caregiver è poi ovviamente un supporto indispensabile per il paziente, non solo per la gestione della sua vita quotidiana ma anche per aiutarlo a definire con i curanti un piano di assistenza individuale che risponda ai suoi bisogni e desideri.

I compiti del caregiver

È difficile definire in maniera univoca quali siano i compiti del caregiver, perché dipendono da una serie di fattori: familiari, sanitari e caratteriali di chi assiste e di chi viene assistito. Tuttavia, si possono definire delle linee guida generali che tutti coloro che ricoprono questo delicato compito devono rispettare. Al caregiver non viene richiesto di avere particolari competenze in ambito sanitario, quanto piuttosto di stare accanto alla persona malata nella soddisfazione dei suoi bisogni quotidiani, di carattere sia fisico sia psicologico. Può essere necessario imparare piccole manovre di assistenza, interventi specifici per somministrare i farmaci o per far funzionare particolari apparecchiature: in tal senso gli operatori sanitari si rendono disponibili ad effettuare una formazione dedicata per rendere i caregiver autonomi nella gestione di queste attività di routine.

I vari ruoli familiari del caregiver

Il ruolo del caregiver in Italia è svolto nella gran parte dei casi dalle donne (74%), generalmente mogli o figlie che ospitano il malato in casa e che dedicano in media tre quarti della loro giornata ad attività assistenziali. Tuttavia, a seconda delle diverse caratteristiche dei nuclei familiari, anche altri familiari possono ricoprire questo ruolo: figli adulti non sposati, figli adulti non conviventi o il coniuge.

Caregiving: un compito delicato e difficile

Assistere un familiare malato o in fin di vita ha delle ripercussioni psicologiche importanti, perché richiede un grande dispendio di energie fisiche ed emotive. Il caregiver si sente sopraffatto da un carico di responsabilità superiore alle sue capacità, a cui si aggiungono la preoccupazione per lo stato di salute del proprio caro, il legame affettivo che lo lega a lui, il senso di frustrazione e impotenza nel vederlo in difficoltà e l’impossibilità di prendersi una pausa da questa situazione. L’insieme di questi fattori può generare forti stati di ansia e depressione nel caregiver, con sintomi che possono variare dall’insonnia all’irritabilità e alla demotivazione.

Lo stato che deriva dal carico assistenziale prestato in maniera prolungata e continuativa dal caregiver prende il nome di Burden. Si tratta di una condizione che non deve assolutamente essere sottovalutata né dal soggetto stesso, né dagli operatori sanitari che hanno in cura il malato e che può essere superata, seguendo alcuni consigli di carattere generale, quali ad esempio:

L’équipe assistenziale può essere un supporto: i volontari, per esempio, possono aiutare garantendo dei momenti di pausa al caregiver in cui occuparsi delle commissioni o prendersi momenti di svago e sollievo dalla stressante assistenza al proprio congiunto

Bonus Caregiver: cosa prevede la la legge

Proprio per sostenere e agevolare il delicato compito dei caregiver, la legge stabilisce una serie di benefici rivolti a coloro che assistono familiari affetti da una patologia cronica degenerativa. Si va da alcuni giorni di congedo straordinario, fino ai permessi mensili retribuiti e alla possibilità di accedere alla pensione anticipata: vediamo di seguito quali sono i principali aiuti pensati per i caregivers.

Legge 104

La legge numero 104 del 5 febbraio 1992 sancisce una serie di benefici rivolti a chi si trova in una condizione di fragilità e ad un suo familiare; nello specifico, la legge garantisce il diritto di fruire di tre giornate di permessi retribuiti al mese, da utilizzare intere o frazionabili a ore, proprio allo scopo di assistere il familiare malato. Ne possono fare richiesta i caregiver che siano genitori di figli malati, parenti o affini entro il II grado di parentela o entro il III grado se genitori o coniuge sono ultrasessantacinquenni.

APe social 2020

L’anticipo pensionistico è un sussidio economico rivolto ad alcune categorie di lavoratori, tra cui anche i caregiver, che assistano da almeno sei mesi un coniuge o parenti di primo grado o secondo grado, se i genitori o il coniuge del parente malato hanno almeno 70 anni o sono a loro volta affetti da patologie invalidanti.  I requisiti per poter effettuare la domanda di Ape social sono: essere residenti in Italia, avere almeno 63 anni di età e aver versato 30 anni di contributi.

Il rapporto tra équipe multidisciplinare, paziente, famiglia e caregiver

Il quadrato paziente-équipe-famiglia-caregiver è la regia dell’unità di lavoro. Agli operatori sanitari spetta il delicato compito di analizzare il clima familiare, comprendere il significato che la malattia inguaribile ha per tutti coloro che ne sono coinvolti e il peso delle forze familiari prima e durante la malattia. Dovranno porre attenzione all’atteggiamento dei familiari tra di loro e osservare il loro comportamento con il malato per giungere a valutare come sono veramente i rapporti, al di là delle apparenze.

Da tutto ciò emerge quanto sia delicato il ruolo delle équipe multidisciplinari nel rapportarsi con la famiglia e il malato; la metodologia comunicativa più adeguata da parte dei curanti dovrebbe essere quella del “double bind”, ossia uguale per i familiari e per il paziente, per evitare l’isolamento del malato e la totale delega gestionale al caregiver, che si troverebbe a confrontarsi con sentimenti e modalità comunicative ambivalenti: da un lato potrebbe sentire la necessità di rassicurare, ma dall’altra potrebbe trasmettere, in modo inconsapevole, sentimenti di paura e di impotenza che spesso si traducono in un eccesso di assistenza per contrastare la paura del distacco.

Come opera VIDAS nei confronti di pazienti e familiari

VIDAS è nata nel 1982 con l’obiettivo di rispondere ai bisogni dei pazienti inguaribili che necessitino di cure palliative e delle loro famiglie. Un servizio garantito a domicilio, nell’hospice Casa Vidas e dal 2019 anche nell’hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi. L’assistenza al malato e al suo nucleo familiare è assicurata da figure professionali esperte in cure palliative: medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, operatori d’igiene, fisioterapisti, logopedisti e volontari. Tutti impegnati ogni giorno nel garantire assistenza sociosanitaria completa e gratuita ai malati inguaribili e un supporto pratico e psicologico alle loro famiglie, attraverso un dialogo costante con il caregiver.

Per informazioni sui servizi offerti è possibile prendere contatti con l’Unità Valutativa tramite:

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