Se non ora, quando? La percezione del biotestamento a un anno dalla legge

Milano, 12 dicembre 2018 – A un anno dall’approvazione della legge, avvenuta lo scorso 14 dicembre, Vidas e Focus Management, società di consulenza strategica, presentano i risultati di una ricerca condotta sulla cittadinanza lombarda sul tema del Testamento Biologico.

Focus Management ha lavorato pro bono per Vidas ad un’analisi molto circostanziata del sentiment online degli italiani rispetto alla legge 219 e delle risposte ad un questionario somministrato ad un campione rappresentativo di cittadini lombardi.

Oggi VIDAS lancia una petizione su change.org per l’istituzione della Giornata Nazionale del Biotestamento: sottoscrivila qui.

Così chiarisce Barbara Rizzi, direttrice scientifica di Vidas, le motivazioni che hanno portato l’associazione a farsi promotrice di questa iniziativa: “Le scelte di fine vita sono da sempre parte integrante del lavoro degli operatori delle cure palliative, sia quelli come me impegnati nell’assistenza sia quelli che promuovono spazi di incontro e divulgazione culturale con i più ampi strati di popolazione. La scarsa conoscenza della legge 219/2017 e le difficoltà attuative ci hanno naturalmente spinto a farci capofila di un’azione di informazione e sensibilizzazione, come principali attori coinvolti nei processi di cura. Nella mia esperienza, la pianificazione condivisa delle cure costituisce uno dei capisaldi nella relazione tra medico e paziente e può essere realizzata anche nei casi più complessi, attraverso la costruzione di quell’ambiente di verità necessario perché il paziente possa esercitare fino alla fine il proprio diritto all’autodeterminazione”.

Emanuele Acconciamessa, ceo Focus Mgmt, chiosa: “Focus Management ha deciso di realizzare un progetto di ricerca pro bono per Fondazione Vidas perché crediamo fortemente nella responsabilità sociale e civile delle aziende. Il Testamento Biologico è una tematica sulla quale pesa una forte asimmetria informativa ed una preoccupante confusione, legata a pregiudizi e complessità informative. Le aziende devono facilitare un percorso di consapevolezza reale nei cittadini. La ricerca di Focus Management è volta a colmare proprio questo gap informativo”.

Dalla prima analisi emerge una forte contrapposizione tra sostenitori e detrattori, che assegnano alla legge valori opposti: se i primi associano concetti di libertà, diritti, dignità, per i secondi è una legge foriera di morte, suicidio, eutanasia. Per questi ultimi, il diritto di scegliere significa utilizzare la propria autodeterminazione per decidere come e quando morire in maniera premeditata. In questa visione, la legge è un primo passo verso l’eutanasia. Ancora: la legge non è chiara nelle modalità pratiche e i Comuni, spesso non attrezzati per ricevere le Dat, sono un ulteriore freno all’attuazione. Traino nella diffusione dell’informazione sono stati i casi mediatici (da dj Fabo al piccolo Alfie Evans) anche se restano tante perplessità non risolte. In particolare, il ruolo del medico è oggetto di dibattito: tra chi è convinto che venga meno il principio di beneficialità ovvero il dovere di agire per prevenire e curare e chi vede un rafforzamento dell’alleanza terapeutica grazie al richiamo all’importanza del consenso informato. Suscita un certo allarme il rischio dell’obiezione all’interno dei luoghi di cura pubblici.

Esiste ancora una scarsa conoscenza della normativa (solo il 28% dichiara di conoscere bene la legge) pur se i cittadini sono mediamente favorevoli al biotestamento (70%). La popolazione lombarda si divide in: 52% convinti; 31% scettici; 17% contrari. Il livello di apprezzamento alla legge è molto alto: 4,9 su 7 con maggiore favore nella fascia di età 26-40e 56-70 anni con alto livello di cultura e tra persone che non si professano credenti. L’influenza religiosa resta un deterrente: il biotestamento viene percepito come pratica contraria al Vangelo per i cattolici. Di contro, chi si dice ateo considera le decisioni di fine vita questioni personali in cui la Chiesa non ha diritto di intervenire.

Forti in generale la resistenza rispetto al tema e la propensione a rinviare le scelte relative al fine vita: solo per il 36% degli intervistati è opportuno redigere il biotestamento il prima possibile, anche se emerge dalla ricerca come, per i favorevoli, è un mezzo per garantire i propri diritti la dignità e fiduciario ideale è un familiare. Solo il 3% ha redatto il testamento biologico. Confortante apprendere che il 64% è mediamente propenso alla redazione in futuro.

Riflessioni

Amedeo Santosuosso

Giudice Corte d’Appello di Milano
e membro della commissione Unesco sull’etica della conoscenza scientifica e tecnologica

Consenso/rifiuto ai trattamenti, proiezione della volontà e natura giuridica di idratazione/nutrizione: ecco i tre aspetti cruciali sui quali interviene la legge n. 219/2017, senza però innovare rispetto allo stato della giurisprudenza formatasi nelle corti superiori e della prevalente elaborazione della dottrina giuridica ispirata alle norme costituzionali. In questo senso si potrebbe dire che la legge dia atto dello stato del diritto di creazione giurisprudenziale e della dottrina in diverse materie e lo stabilizzi in termini generali.

La legge dà generalità e coerenza a alcune questioni che già da molti anni avevano avuto soluzione, a livello di dottrina giuridica e giurisprudenza, in conformità a un’interpretazione costituzionale delle norme esistenti.

Se fino a ieri era necessario ricorrere a precedenti giudiziari o a interpretazioni di precedenti provenienti da altri paesi o a elaborazioni dottrinarie, con il margine d’incertezza connaturato a tali attività ermeneutiche, la legge ha ampiamente risolto queste possibili incertezze.

Il percorso culturale che ha portato alla nuova legge può essere visto come il maturare di un senso comune costituzionale maturato negli ultimi 30 anni. E il Parlamento italiano ha mostrato di avere capacità di recepire le sensibilità maturate nell’opinione pubblica nazionale

Il Parlamento ha posto al centro il criterio della volontà del paziente e della sua proiezione nel futuro, abbandonando quella vecchia idea secondo la quale era sufficiente che il paziente fosse in una pur temporanea condizione d’incapacità di esprimere la propria volontà, perché le sue volontà espresse in precedenza fossero ritenute totalmente irrilevanti.

Il vero ostacolo ora è quello della capacità dei medici e delle famiglie e degli individui (non solo cittadini, secondo l’art. 32 della Costituzione) di vivere relazioni positive di cura alla luce del principio fondamentale dell’autodeterminazione.

Da questo punto di vista il lavoro che attende i medici e tutti quelli che si occupano dell’assistenza e della cura è la parte principale. La mancanza di una “legge” non è più un alibi, perché i medici non rispettino i diritti dei pazienti. E i cittadini/individui/pazienti devono consapevolmente far vivere i diritti che sono stati loro riconosciuti nel modo più solenne, semplicemente esercitandoli.

Non starà ai giuristi compiere questo passo ma alla società, mentre i giuristi potranno accompagnare questa elaborazione spiegando le novità del quadro giuridico, ma non di più.

Pierfrancesco Majorino

Assessore alle Politiche sociali Comune di Milano

Il Comune di Milano è stato tra i primi in Italia che, anticipando la legge del 2017, già nel 2014 ha scelto di mettere a disposizione dei cittadini uno sportello presso la Casa dei Diritti dove poter ottenere informazioni e consegnare gli atti notori riguardanti la dichiarazione di volontà sui trattamenti sanitari, che possono essere considerati gli antenati della Dat, quando ancora non esisteva una normativa specifica a riguardo. Abbiamo proseguito lungo la strada dei diritti e, il giorno in cui la nuova legge è entrata in vigore, ci siamo fatti trovare pronti con il nuovo sportello che ad oggi ha raccolto migliaia di dichiarazioni anticipate di trattamento, rappresentando un esempio per molte altre amministrazioni italiane. Per noi questo significa dare ai milanesi la possibilità di scegliere e autodeterminarsi, ponendoci come garanti di quei diritti fondamentali che la Costituzione tutela.

Emilia De Biasi

Senatrice e Presidente della 12ª Commissione Igiene e Sanità nella precedente legislatura

nonché relatrice della legge sul biotestamento

Una legge che non vieta ma consente di scegliere, ispirata ad un diritto mite, per funzionare richiede una grande capacità di collaborazione fra le istituzioni e la società.

Finanziare i registri nazionale e regionali delle Dat, coordinare l’informazione, a partire dai medici di medicina generale, dare certezza di sedi affidabili e riconosciute per informare e supportare le persone che intendono sottoscrivere le proprie Dat, istruzioni chiare ai Comuni e alle Asl, sono priorità non rinviabili.

Non riportiamo nell’ombra la libertà e la responsabilità della persona sulla propria salute! Il dolore non è un destino inevitabile. Lavoriamo insieme per la dignità umana.