Tenere viva la luce di Stella

“Mi fa sorridere pensare di essere qui a rispondere a un’intervista, quando era proprio Stella che adorava fare domande e voleva sempre che gliene facessero moltissime”, dice al telefono Sofia, sorella maggiore di Stella. 

In quattro, tutti con nomi che cominciano per “S” – Susanna, Samuele, Sofia e Stella – sembrano un gruppo di supereroi. Forse non hanno superpoteri, ma li unisce sicuramente un legame speciale. 

“Unica”, dice Susanna quando le chiedo il primo aggettivo per descrivere la sua sorella più piccola. “Solare. Sono queste le prime parole che vengono in mente pensando a Stella. Non si lamentava mai, sorrideva sempre. Certo, ogni tanto aveva un carattere un po’ difficile, a volte poteva essere scontrosa, ma nel bene e nel male era un uragano. Non si fermava mai.” 

Una pausa forzata arriva nel 2022, quando Stella ha appena 13 anni. 
“All’inizio accusava qualche malessere, dolori alla gamba, ma in modo irregolare: un giorno sì, due no. Si stancava più facilmente, ma non era inusuale considerando che Stella aveva la sindrome di Down. Nulla faceva pensare che potesse essere qualcosa di così grave”, spiega Sofia. 

Poi arrivano due settimane difficili, la febbre alta, il ricovero. 
“Poco dopo è arrivata la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta.” 
Uno shock per tutta la famiglia. 

Stella inizia la chemioterapia a Monza. “I primi mesi sono stati di ricovero continuo. Però reagiva bene alle cure e sembrava guarita. Poi, dopo meno di un anno, è arrivata la recidiva.” Seguono altri ricoveri, nuove terapie, anche CAR-T. Ogni volta la speranza, ogni volta il ritorno della malattia. 

A giugno 2025 arriva la notizia più dura: la malattia è tornata, ed è più aggressiva che mai. 
“Le possibilità di un trapianto erano molto basse. A quel punto eravamo tutti allineati: mettere al centro Stella e il suo benessere. Non è stata una scelta facile, ma è stata chiara”, racconta Susanna. 

Comincia un percorso diverso. L’obiettivo della famiglia diventa vivere quante più esperienze possibili insieme a Stella. 

“Quella stessa settimana siamo andati al mare, in Liguria. Non capitava quasi mai di andare via tutti insieme, perché negli ultimi anni avevamo limitato gli spostamenti. In quella casa c’era un dondolo in giardino e Stella amava le altalene. È stata praticamente sempre lì, sul dondolo”, ricorda Susanna. 

A luglio arriva un momento molto speciale: il concerto di Loredana Bertè. 
“Le abbiamo scritto tramite la manager e siamo riusciti a farle incontrare la sua cantante preferita prima che entrasse in scena. Stella era emozionatissima. Si era messa la parrucca lunga blu e avevamo magliette personalizzate: Stella e la mamma con la t-shirt ufficiale di Loredana Bertè, io e Susanna con mille foto di Stella-che-fa-cose. Anche se purtroppo non è riuscita a restare fino alla fine del concerto, è stata davvero un’esperienza incredibile”, racconta Sofia. “Ma Stella si entusiasmava anche per le cose più piccole.” 

Nel frattempo, inizia il percorso di cure palliative con VIDAS. 

“All’inizio le abbiamo detto che, per evitare continui ricoveri a Monza, sarebbero stati i medici a venire a casa”, racconta Paola, la mamma. “Il dottor Feliciano ci ha chiesto subito come approcciarsi a lei. Gli abbiamo detto: fatele domande. Dalla prima visita si sono trovati benissimo. Anche Simone, l’infermiere, le era simpaticissimo: quando arrivava diceva ‘vai di là, viene per me.” 

Soprattutto, Stella lega tantissimo con Marta, una delle educatrici con le quali realizza un podcast di canto, ballo e vita quotidiana, che diventa una figura fondamentale nel suo percorso, assicurando una continuità tra l’assistenza a casa e il passaggio alla degenza in hospice. 

Quando arriva il momento più difficile, la famiglia le spiega che esiste “un ospedale speciale dove potevamo stare tutti insieme, con Marta e anche con il dottor Feliciano e l’infermiere Simone”. 
In Casa Sollievo Bimbi, Stella si ambienta subito e gira tutta la struttura in carrozzina con l’ossigeno, chiamando il fratello: “Samuele, andiamo a fare la maratona!”, ricorda Paola sorridendo. 

In Casa Sollievo Bimbi ritrova anche la musica, la sua passione. Giorgio, con la chitarra “Michelangela” – che Stella ricordava dalle sedute di chemioterapia – e Silvia, musicoterapista della degenza pediatrica.

Ancora una volta Stella può cantare, suonare, emozionarsi, esprimere se stessa. 

Poi arriva il crollo, rapido come la malattia. 

“Abbiamo conosciuto le psicologhe Anna e Carlotta, che non ci hanno mai lasciati soli. Noi fratelli abbiamo iniziato un percorso insieme con Anna, poi si è aggiunta anche la mamma. È stato molto utile avere uno spazio per confrontarci”, spiega Susanna. “VIDAS è stata un supporto indispensabile. Ci siamo sentiti accolti e sostenuti in ogni fase. Aver iniziato il percorso presto è stato fondamentale: quando è entrata in struttura ha ritrovato persone che già conosceva e con cui si trovava a suo agio. Il passaggio in degenza avrebbe potuto essere brusco e invece non lo è stato, tutti si sono mostrati super disponibili ad accoglierci e ad assecondare gli umori di Stella quando ne aveva più bisogno. E infatti diceva: “Anche quando guarisco voglio trasferirmi qui.” 

Dopo la sua morte, Susanna, Sofia e Samuele hanno deciso di aprire una raccolta fondi. 
“Crediamo sia importante sostenere chi si prende cura della vita fino all’ultimo istante. È il nostro modo per trasformare qualcosa di devastante in qualcosa di utile e per tenere viva la luce di Stella.” 

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Anche tu puoi aiutare la famiglia di Stella a raggiungere il loro obiettivo e contribuire a mantenere vivo il ricordo di Stella con un gesto d’amore e di solidarietà. 

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