Un cappello per una buona causa

Un’iniziativa internazionale per le cure palliative pediatriche: un bisogno in continua crescita

Il secondo venerdì di ottobre è l’Hats On Day, una giornata davvero speciale!

Giunta alla sua nona edizione, la campagna #HatsOn4CPC, promossa dall’International Children’s Palliative Care Network, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica internazionale su uno dei temi più cari a VIDAS: la necessità di cure palliative per bambini.

Si stima che oltre 21 milioni di bambini abbiano bisogno di cure palliative a livello globale – in Italia sono circa 35.000 – e solo il 18% dei bambini che hanno bisogno di queste cure può accedervi. Meno di 1 su 5.

Le regioni più colpite sono i Paesi a basso e medio reddito, dove ci sono strutture limitate e pochi caregiver (medici, infermieri, fisioterapisti etc.), e dove la pandemia di COVID-19 e i numerosi conflitti in corso hanno esacerbato il divario già presente nell’accesso e nella qualità delle cure palliative pediatriche.

L’importanza delle cure palliative pediatriche

Le cure palliative pediatriche sono la risposta coordinata alla sofferenza medica, sociale, emotiva e spirituale di bambini con condizioni di vita limitate e delle loro famiglie. Possono beneficiare di questa assistenza specialistica bambini oncologici e bambini con altre malattie non trasmissibili che mettono a rischio la vita, bambini con determinate condizioni congenite e genetiche e bambini che vivono con malattie rare per le quali potrebbe non esserci un nome e nessuna cura conosciuta.

L’assistenza può e deve essere fornita dal momento della diagnosi o subito dopo, poiché affronta non solo il disagio fisico ma anche i problemi emotivi e sociali che spesso accompagnano tale diagnosi. Mira a fornire al bambino e alla famiglia un sistema di supporto, che consenta loro la migliore qualità di vita possibile, il più a lungo possibile.

Questa cura specializzata viene fornita da un team dedicato di persone, che indossano molti e diversi cappelli! In un’équipe di cure palliative pediatriche come quella di VIDAS, ad esempio, figurano moltissime professionalità: dal medico palliativista all’infermiere, dall’assistente sociale al logopedista, dall’operatore d’igiene al fisioterapista, passando per educatori, terapisti della neuropsicomotricità, psicologi e anche volontari.

Riconoscere il bisogno

“C’è un bisogno di cure palliative pediatriche e questo sta crescendo. Il mondo della medicina deve riconoscere questo bisogno e deve mettere in atto strategie e modalità organizzative nuove per rispondervi,” dice Federico Pellegatta, responsabile infermieristico di Casa Sollievo Bimbi.

Per affrontare questo bisogno crescente, secondo Federico, il primo passo da fare è riconoscere che esiste: “Solo se io riconosco il bisogno, rispondo realmente al bisogno, strutturando modelli organizzativi e mettendo in atto strategie volte alla risoluzione delle problematiche. Se non riconosco il bisogno non faccio nulla di tutto questo e quindi il bisogno non solo non trova una risposta ma nemmeno uno spazio per la sua espressione. Riconoscere il bisogno è qualcosa che passa sicuramente attraverso la formazione e la sensibilizzazione degli operatori, ma passa molto anche attraverso la sensibilizzazione sociale, che è un fattore importante anche per il cambiamento del mondo della cura.”

Ecco allora che anche lo staff di VIDAS, personale sociosanitario e non, ha voluto fare la sua parte per sensibilizzare il pubblico, “sfidandosi” a colpi di cappello!