Biotestamento: una ricerca nazionale

Meno dell’1% degli italiani lo ha già sottoscritto: i risultati della prima ricerca nazionale che indaga cosa pensa la popolazione di questo strumento.

A due anni dall’approvazione della legge 219, cittadini ancora poco informati: solo il 19% la conosce.

A Milano nasce il primo Sportello VIDAS di consulenza sul biotestamento aperto a tutti.

Milano, 13 dicembre 2019 – In Italia solo 3 persone su 10 si sono poste il problema di pianificare il proprio fine vita e appena lo 0,7% della popolazione ha redatto le DAT, ovvero le disposizioni anticipate di trattamento, in Lombardia il dato sale al 3%. Le più sensibili al tema sono le donne, non credenti, di età compresa fra i 26 e i 40 anni.

A rivelarlo, a due anni dall’approvazione della legge 219/2017 sulle DAT, è la prima ricerca nazionale sulla percezione della popolazione in merito al testamento biologico promossa da VIDAS, associazione che, dal 1982, offre assistenza sociosanitaria a persone con malattie inguaribili, e realizzata da Focus Management su un campione statisticamente rilevante della popolazione italiana composto da 1602 cittadini*.

Dalla ricerca emerge in particolare che la conoscenza degli italiani della normativa è ancora piuttosto superficiale, solo il 19% infatti dichiara di essere ben informato mentre il 28% non ne ha mai sentito parlare. Il futuro però potrebbe riservare sorprese perché gli italiani sono mediamente favorevoli al testamento biologico: tra quanti conoscono la legge (72% degli intervistati) e non hanno sottoscritto le DAT si dichiarano convinti il 51,4%, contrari il 27,4% e indecisi poco informati il 21,3%.

I più preparati, e favorevoli, sono cittadini residenti nelle regioni del nord-ovest, atei o agnostici, di età compresa tra i 26 e i 40 anni e con un livello di istruzione medio-alto. I meno informati vivono al sud e sono credenti over 70. Misurando il livello di favore a redigere il biotestamento con una scala da 1 a 7, dove 1 è “assolutamente contrario” e 7 è “assolutamente favorevole”, il valore medio nazionale è 4,5. Le tre regioni più favorevoli sono Basilicata (5,3), Piemonte (4,9) e Lombardia (4,7).

Per il 32% il momento perfetto per sottoscrivere le proprie disposizioni è il prima possibile, anche in condizioni di perfetta salute, mentre per il 25% è opportuno in caso di grave malattia. Ciononostante la tendenza è quella di posticipare a un tempo non definito la decisione e la sua attuazione.

Il biotestamento infatti, pur essendo considerato il mezzo per garantire il diritto a una morte dignitosa (4,8 in una scala da 1 a 7) e per tutelare le volontà della persona (4,8), è ancora circondato dalla paura di possibili abusi e dell’abbandono dei malati (4,1). Il timore principale (4,6) è che possa introdurre nel nostro ordinamento giuridico il diritto alla morte (suicidio assistito ed eutanasia).

Secondo gli intervistati, i principali ostacoli alla diffusione del testamento biologico sono riconducibili alla natura della tematica, intesa sia come argomento che spaventa (25,8%), sia come scelta difficile e personale (37,5). Anche la forte influenza cattolica nel nostro Paese è percepita come un impedimento dal 39,6% delle persone mentre il 23,2% lamenta una scarsa informazione da parte dei media. Chi si è informato lo ha comunque fatto attraverso la televisione (67,8%) e i quotidiani (42,6%).

Rispetto alla possibilità di nominare un fiduciario durante la sottoscrizione del biotestamento, cioè una persona che si assume la responsabilità di interpretare le volontà in esso contenute e di prendere decisioni per conto del firmatario qualora non fosse in grado di farlo, dalla ricerca emerge che secondo il 52% degli intervistati la figura più adatta a ricoprire questo ruolo è un familiare, per il 6% è il medico curante. Solo il 14% non ne nominerebbe uno.

LE INIZIATIVE A MILANO

Per contribuire ad abbattere la barriera dalla disinformazione e diffondere indicazioni chiare ed esaustive sul biotestamento VIDAS ha appena inaugurato a Milano il primo Sportello Biotestamento in cui individui o famiglie hanno a disposizione un medico e uno psicologo esperti in cure palliative per ricevere gratuitamente consulenza specifica su quei trattamenti sanitari che possono rientrare nella stesura delle DAT. Lo sportello si trova presso la sede dell’associazione in via Ugo Ojetti 66 ed è aperto ogni mercoledì, dalle 17 alle 19, su appuntamento allo 02 725 111 o scrivendo a biotestamento@vidas.it.

VIDAS, inoltre, organizza corsi di formazione per promuovere la conoscenza della legge 219 rivolti a professionisti, come operatori sociosanitari e giornalisti, e seminari divulgativi aperti al pubblico.

Il Comune di Milano, tra i primi in Italia, già nel 2013 ha aperto uno sportello informativo, utile anche per reperire moduli e pensato soprattutto per fare da sprone all’approvazione di una legge specifica in materia, come in effetti avvenne in seguito, nel dicembre 2017. In questi anni la Casa dei Diritti di via De Amicis, in particolare, ha rappresentato per migliaia di milanesi lo spazio per ottenere informazioni corrette e per approfondire la conoscenza del tema partecipando a decine di incontri organizzati insieme ad Enti e organizzazioni che se ne occupano, da VIDAS alla Consulta di Bioetica alla Fondazione Veronesi. Con gli stessi obiettivi è sempre attivo anche un indirizzo email, dichiarazionevolonta@comune.milano.it, cui risponde personale amministrativo qualificato. Da quando è entrata in vigore la legge circa 5mila milanesi, dell’età media di 62 anni, hanno potuto depositare le loro Dat presso l’apposito sportello di via Larga, aperto tutte le mattine https://www.comune.milano.it/servizi/disposizioni-anticipate-di-trattamento-d-a-t

*L’indagine, svolta con metodo CATI nei mesi di giugno e luglio 2019 su un campione statisticamente significativo di 1602 cittadini italiani maggiorenni, ha consentito di validare statisticamente le percezioni e le opinioni circa le novità legislative introdotte dalla Legge 219/2017 mediante focus group.

Qui la ricerca completa.

La Ricerca sulla percezione della popolazione italiana in merito al testamento biologico è stata presentata da VIDAS oggi a Miano, a Palazzo Marino, con la partecipazione di: Barbara Rizzi, direttore scientifico di VIDAS; Gabriele Rabaiotti, assessore alle politiche sociali e abitative del Comune di Milano; Erika Mallarini, associate partner Focus Management spa; Emilia De Biasi, senatrice e relatrice della legge 219; don Paolo Fontana, responsabile pastorale della salute per la Diocesi di Milano.

LE DICHIARAZIONI

A preoccupare non è il numero delle DAT già depositate presso i Comuni, tanto più che la legge garantisce il diritto all’autodeterminazione e non obbliga nessuno alla stesura del documento, – spiega Barbara Rizzi, direttore scientifico Vidas – ma che troppi Comuni ancora non si siano attrezzati per la loro raccolta. Dal mio punto di vista di medico ancora più preoccupante è la scarsa conoscenza della legge nel mondo sanitario e in particolare tra i medici, da quelli di base fino a quelli di pronto soccorso e agli anestesisti rianimatori. I primi, in quanto medici di fiducia, dovrebbero essere il punto di riferimento di ogni cittadino in materia di salute e quindi anche per la stesura delle DAT. I secondi, in quanto impegnati nella gestione delle emergenze e dei post acuti, dovrebbero chiedersi per primi se il paziente che stanno curando e che non è più in grado di esprimere le proprie volontà, le abbia espresse in anticipo.

La corretta informazione, alla base di una scelta libera e consapevole, come evidenzia anche questa ricerca è purtroppo ancora troppo scarsa – interviene l’assessore alle Politiche sociali e abitative Gabriele Rabaiotti –  Il Comune di Milano cerca di fare la sua parte: è stato tra i primi in Italia, ben prima dell’entrata in vigore della legge, a mettere a disposizione dei cittadini uno sportello informativo, di orientamento e di indicazioni amministrative presso la Casa dei Diritti. Abbiamo una casella di posta elettronica che assolve le stesse funzioni, e finora circa 5mila milanesi hanno potuto depositare le loro Dat presso lo sportello dedicato di via Larga. Per noi questo significa essere garanti dei diritti fondamentali già tutelati dalla Costituzione, dando ai nostri cittadini la possibilità di scelta e di autodeterminazione.

La ricerca evidenzia che Fondazioni e associazioni non profit sono gli attori considerati più affidabili per la veicolazione di informazioni sul biotestamento (5,13 su una scala da 1 a 7) – chiarisce Erika Mallarini associate partner Focus Mangement -, seguiti da rappresentanti ministeriali (5,01), esperti del mondo sanitario (4,95) e persone non famose (4,89) che raccontano il proprio vissuto personale. La politica è percepita come non affidabile per parlare di una questione puramente personale. Per superare paure e preconcetti e stimolare una riflessione matura, libera e consapevole dei cittadini, è cruciale portare l’argomento all’attenzione dei cittadini sui media, tradizionali in primis, diffondendo informazioni chiare ed esaustive per semplificare il processo decisionale attraverso il coinvolgimento di persone autorevoli ed esperte.

La ricerca mette in evidenza il problema della scarsa informazione sulla legge e sulla sua accessibilità. Una legge vive se è possibile applicarla – afferma la senatrice Emilia De Biasi, già relatrice delle Disposizioni nella scorsa legislatura. Dunque i problemi sono diversi: una informazione che richiede un’alleanza fra istituzioni politica e mondo della comunicazione e del volontariato, ma anche i percorsi istituzionali che rendano realtà il dettato legislativo. La novità di questi giorni può essere un punto di svolta: la firma da parte del Ministro della salute del decreto di attuazione della Banca dati nazionale per la registrazione delle DAT consente finalmente la piena operatività della legge. La Banca dati sarà alimentata con le DAT raccolte dai comuni di residenza, dai notai e dalle Regioni che abbiamo con proprio dato regolamentato la raccolta di copia delle DAT. Possiamo guardare al futuro con maggiore serenità se riusciremo a mettere in rete i luoghi istituzionali privati e di volontariato, e se sapremo costruire un’alleanza virtuosa con il mondo dell’informazione.

Con un obiettivo su tutti: fare in modo che il cittadino sia consapevole del suo diritto, sappia come esigerlo nella sicurezza che la sua volontà sia rispettata in tutto il territorio nazionale.

La Chiesa parla di ‘scelta di coscienza’ – dice don Paolo Fontana, responsabile pastorale della salute per la Diocesi di Milano – e con ciò si intende il rispetto dovuto alle decisioni di ogni persona, in ogni caso. Nel nostro contesto, il riferimento magisteriale risale al 1980, con la Dichiarazione sull’eutanasia che porta il titolo ‘Iura et Bona’ della Congregazione per la Dottrina della Fede. La questione è quale contenuto dare all’autodeterminazione: posto che le scelte di ogni individuo siano sempre da rispettare, la coscienza di ciascuno è in relazione con gli altri in modo strutturale. È nella relazione che le persone, e ancora di più quando sono più deboli e fragili, come accade nella malattia, prendono le decisioni veramente personali. Così, la narrazione di sé, con i familiari e il personale curante, permette di porre la giusta consapevolezza nelle scelte che il malato compie. Il testamento biologico, rispetto alle decisioni ‘ora per allora’ di una persona sana, ha dei grossi limiti, strutturali: la legge è molto più significativa nell’articolo 5 quando mette a tema la ‘pianificazione condivisa delle cure’ perché costruisce le condizioni per una condivisione di scelte tra paziente, rete familiare e relazionale, équipe medica che lo ha in cura.