Accanimento terapeutico: significato, esempi e come rifiutarlo

Cosa si intende per accanimento terapeutico? Secondo quali criteri il medico può scegliere di sospendere le cure? Sospendere trattamenti inutili significa accorciare la vita e, di fatto, applicare l’eutanasia? Queste sono solo alcune delle domande a cui il codice deontologico dei medici prima e la legge 219/2017 poi hanno cercato di dare risposta. Sicuramente non è semplice parlare di un tema così complesso, ma è molto importante essere consapevoli di tutte le sfaccettature, poiché nell’interpretazione delle norme sull’accanimento terapeutico resta ancora un margine di discrezionalità.

Per affermare le proprie scelte su quali cure accettaree quali rifiutare è possibile esprimere il proprio consenso informato. E non solo: è anche possibile esprimere le proprie volontà ora per allora attraverso le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento). Sono due strumenti importantissimi che permettono di fare incontrare l’autonomia decisionale del paziente da un lato e l’autonomia professionale e la responsabilità del medico dall’altro.
In questo articolo proviamo ad approfondirli e, più in generale, a fare chiarezza sul rapporto che li lega all’accanimento terapeutico.

Cosa si intende per accanimento terapeutico: definizione e significato

Per accanimento terapeutico si intende un irragionevole eccesso nelle cure, attraverso terapie che non portano alcun giovamento al paziente. In ambito medico e giuridico il concetto è noto anche come “ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure”, espressione utilizzata dalla stessa legge 219/2017. Nel dibattito bioetico si parla inoltre di futilità terapeutica o di desistenza terapeutica per indicare, rispettivamente, l’inutilità di un trattamento e la scelta consapevole di interromperlo.

Ma come si fa a determinare in maniera oggettiva quando le terapie sono eccessive e quindi procedere alla loro sospensione? La normativa italiana e il codice deontologico medico offrono due prospettive complementari.

I confini normativi: cosa dice la legge 219/2017

In Italia, la legge 219/2017 ha disciplinato il consenso informato e rifiuto dei trattamenti, delineando il quadro normativo entro cui si colloca il tema dell’accanimento terapeutico. L’articolo 2 ha tentato di rispondere al quesito sulla sproporzione delle cure, applicando dei confini precisi:

“Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.”

Da questa affermazione si evince che il medico è tenuto a interrompere le cure, e quindi evitare l’accanimento terapeutico, quando il paziente è in una condizione di prognosi infausta a breve termine o di imminenza della morte.

L’accanimento terapeutico nel codice deontologico medico

Nell’articolo 16 del codice deontologico si fa esplicito riferimento al miglioramento della qualità della vita come discriminante per determinare se una terapia è o meno accanimento terapeutico:

“Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita.”

In altre parole, il codice deontologico sposta l’attenzione dal criterio temporale (imminenza della morte) a quello del beneficio concreto: ciò che caratterizza la cura adeguata e proporzionata non è il fatto di mantenere comunque in vita la persona malata, ma solo il poter ragionevolmente apportare un beneficio per la salute e per la qualità della sua vita.

Accanimento terapeutico: esempi concreti

Uno degli aspetti più complessi dell’accanimento terapeutico riguarda la valutazione dei singoli trattamenti: non è il tipo di terapia in sé a costituire accanimento, ma il contesto clinico in cui viene applicata.
Uno stesso trattamento può essere appropriato in una fase della malattia e sproporzionato in un’altra. Vediamo alcuni degli esempi più frequenti nel dibattito sul fine vita.

La peg è accanimento terapeutico?

La PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) è una procedura che consente la nutrizione artificiale enterale attraverso il posizionamento di una sonda direttamente nello stomaco. Viene utilizzata quando il paziente non è più in grado di alimentarsi per via orale in modo sufficiente.
È difficile dare una risposta univoca alla domanda “la PEG è accanimento terapeutico?”, perché ogni situazione va valutata singolarmente. Come sottolineano le linee guida della SINPE (Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e l’articolo 16 del codice deontologico, ciò che conta è valutare se il trattamento sia in grado di influenzare positivamente l’andamento della patologia e la qualità della vita residua.

La nutrizione artificiale tramite PEG può contribuire alla stabilità clinica del paziente e migliorare l’efficacia di altre terapie. Può però anche configurarsi come trattamento futile o sproporzionato, ad esempio nelle fasi avanzate di una malattia neurodegenerativa, quando si riduce a un prolungamento artificioso del naturale processo del morire. In questi casi le cure palliative rappresentano un’alternativa che mette al centro il comfort e la dignità della persona.

Il sondino nasogastrico è accanimento terapeutico?

Il sondino nasogastrico (SNG) è un’altra modalità di nutrizione artificiale enterale, con alcune differenze rispetto alla PEG. Viene inserito attraverso il naso fino allo stomaco e è generalmente indicato per trattamenti di breve durata, mentre la PEG viene preferita quando la nutrizione enterale è necessaria per periodi prolungati.

Anche in questo caso, la valutazione sulla proporzionalità del trattamento segue gli stessi criteri: non è il dispositivo in sé a essere accanimento, ma il suo utilizzo in un contesto in cui non può portare alcun beneficio reale al paziente. La legge 219/2017, all’articolo 1 comma 5, ha chiarito definitivamente che la nutrizione e l’idratazione artificiali sono trattamenti sanitari e, in quanto tali, necessitano del consenso informato del paziente e possono essere rifiutati.

Altri trattamenti: ventilazione meccanica, dialisi e idratazione artificiale

Oltre alla nutrizione artificiale, vi sono altri trattamenti che possono configurarsi come accanimento terapeutico a seconda del quadro clinico. La ventilazione meccanica può essere indispensabile per sostenere la respirazione in molte condizioni, ma in fase terminale può trasformarsi in un prolungamento della sofferenza. 

La dialisi rappresenta un sostegno vitale per i pazienti con insufficienza renale, ma la sua prosecuzione va rivalutata quando il paziente presenta un quadro clinico complessivo gravemente compromesso.

L’idratazione artificiale è un tema particolarmente dibattuto: pur essendo spesso percepita come un gesto di cura essenziale, nelle ultime fasi della vita l’idratazione artificiale può non apportare benefici e, in alcuni casi, favorire complicanze come l’accumulo di liquidi nei polmoni o nei tessuti.
In tutti questi casi, il principio resta lo stesso: la valutazione di proporzionalità va fatta sul singolo paziente, tenendo conto della sua condizione clinica, della sua volontà e della sua qualità di vita.

Accanimento terapeutico negli anziani

La questione dell’accanimento terapeutico assume connotazioni specifiche quando riguarda le persone anziane, in particolare i cosiddetti “grandi anziani” (oltre gli 85 anni). 

L’invecchiamento comporta una progressiva fragilità, caratterizzata dalla coesistenza di più patologie croniche, dalla riduzione delle riserve funzionali e da una crescente difficoltà nel recuperare equilibri clinici dopo ogni riacutizzazione.

Come evidenziato dalla “Conferenza di consenso sulle cure palliative nel grande anziano”, la sfida nella cura delle persone molto anziane si gioca nell’equilibrio tra due estremi: da una parte l’accanimento terapeutico, dall’altra l’abbandono.

La presenza di comorbidità multiple, la politerapia cronica e la compromissione cognitiva rendono ancora più difficile prevedere l’effettivo beneficio di un trattamento.

Per le persone anziane, in particolare, l’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda di applicare i principi delle cure palliative il più precocemente possibile nel corso delle malattie croniche. Spostare l’attenzione dal tentativo di guarire la patologia alla cura della persona e dei suoi sintomi non significa arrendersi, ma riconoscere i limiti della medicina e garantire la migliore qualità di vita possibile. 

La valutazione di una prognosi infausta richiede, in queste situazioni, un approccio multidisciplinare che coinvolga il medico di medicina generale, lo specialista e il palliativista.

Come evitare l’accanimento terapeutico: il consenso informato

Al di là delle definizioni possibili di accanimento terapeutico, al medico spetta il compito di definire quali siano le terapie appropriate – e quindi in un certo senso idonee – ma sta al paziente decidere se sono proporzionate per lui, quindi se compatibili con la sua idea di qualità della vita. Ecco perché la legge 219 dà centralità al diritto di rifiutare in tutto o in parte i trattamenti proposti dal medico, attraverso il consenso informato, che è un diritto costituzionale. L’articolo 1 afferma infatti che:

“Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.”

Questa scelta libera e volontaria deve essere documentata in forma scritta o tramite videoregistrazione e il medico è obbligato ad attenersi, rispettando le volontà del paziente, senza avere nessuna responsabilità civile e penale sulle conseguenze di queste scelte. Il consenso informato non è un modulo da firmare, ma il fondamento di una relazione di cura in cui il paziente è parte attiva delle decisioni che riguardano la propria salute.

Le DAT: esprimere le proprie volontà ora per allora

È possibile esprimere il proprio consenso o rifiuto ai trattamenti anche pensando a quando non saremo più in grado di farlo, estendendo così il nostro diritto all’autodeterminazione attraverso la compilazione delle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), comunemente note come “testamento biologico” o “biotestamento”.

Le DAT sono lo strumento concreto con cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può indicare in anticipo quali trattamenti sanitari desidera ricevere e quali rifiutare, nel caso in cui dovesse trovarsi in una condizione di incapacità di autodeterminarsi. Rappresentano quindi una tutela fondamentale contro l’accanimento terapeutico: attraverso le DAT è possibile rifiutare preventivamente trattamenti che si ritengono sproporzionati rispetto ai propri valori e alla propria idea di dignità.

Come compilare le disposizioni anticipate di trattamento

Le DAT devono essere redatte per atto pubblico, per scrittura privata autenticata oppure per scrittura privata consegnata personalmente all’ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza o presso le strutture sanitarie. Sono esenti da imposta di bollo e da qualsiasi tributo. Possono essere modificate e revocate in qualsiasi momento.

Nelle DAT è possibile indicare un fiduciario, una persona maggiorenne di propria fiducia che rappresenterà il paziente nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie, assicurandosi che le volontà espresse vengano rispettate.

Per approfondire tutti i passaggi necessari e ricevere supporto nella compilazione, puoi consultare la nostra guida su come compilare le Disposizioni Anticipate di Trattamento. Noi di VIDAS mettiamo inoltre a disposizione un servizio gratuito di consulenza attraverso lo sportello biotestamento, con il supporto di un medico e di uno psicologo esperti in cure palliative.

La pianificazione condivisa delle cure

Accanto alle DAT, la legge 219/2017 prevede un altro strumento: la pianificazione condivisa delle cure (articolo 5). 

Mentre le DAT sono pensate per chi vuole esprimere le proprie volontà in previsione di una futura incapacità, la pianificazione condivisa è particolarmente indicata per chi ha già ricevuto la diagnosi di una malattia cronica o a prognosi infausta.

In questo percorso, il paziente e l’équipe medica definiscono insieme le scelte terapeutiche in modo graduale, alla luce dell’evoluzione della malattia. Il vantaggio è che le decisioni possono essere aggiornate e adattate nel tempo, in un dialogo continuo tra il paziente, i suoi familiari e i curanti.

Il ruolo dei familiari nelle scelte di fine vita

La legge 219/2017 riconosce anche un ruolo importante ai familiari nelle scelte di cura. 

L’articolo 1 stabilisce che nella relazione di cura possono essere coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i familiari, il partner dell’unione civile, il convivente o una persona di fiducia. Il coinvolgimento dei propri cari è parte integrante del percorso di consapevolezza e condivisione che la legge promuove.

Il fiduciario indicato nelle DAT ha un ruolo specifico: fa le veci del paziente quando questo non è più in grado di esprimere la propria volontà e lo rappresenta nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. In caso di conflitto tra fiduciario e medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Per i familiari che si trovano ad affiancare un proprio caro nel fine vita, è fondamentale comunicare apertamente con l’équipe medica, condividere le informazioni sull’evoluzione della malattia e sulle opzioni disponibili, comprese le cure palliative. I parenti possono facilitare le decisioni del medico riportando i valori, i desideri e la storia di vita del paziente, soprattutto quando questo non è più in grado di esprimersi autonomamente.

L’accanimento terapeutico nella prospettiva bioetica

Il tema dell’accanimento terapeutico si colloca al centro della riflessione bioetica contemporanea, che affronta le decisioni di fine vita alla luce di alcuni principi fondamentali:

• Il principio di beneficenza orienta il medico ad agire nel migliore interesse del paziente; 
• il principio di non maleficenza impone di non infliggere danni inutili;
• il principio di autonomia riconosce il diritto del paziente di prendere decisioni informate sulla propria salute e di rifiutare le cure. 

L’accanimento terapeutico si configura quando il proseguimento delle cure viola uno o più di questi principi, in particolare quando i trattamenti non portano alcun beneficio reale e prolungano inutilmente la sofferenza.

Per un approfondimento su questi temi, puoi consultare la nostra guida alla bioetica: cos’è, il suo significato e i suoi principi.

Le storie di Silvia e Giuseppe: scelte di fine vita condivise con VIDAS

Una parte integrante del lavoro degli operatori VIDAS consiste proprio nel raccogliere le volontà dei pazienti in merito a quali trattamenti ricevere o rifiutare, in particolare nel fine vita, a fronte dell’evoluzione naturale della loro patologia. Ogni giorno il nostro personale medico, infermieristico e psicologico accompagna le persone e le loro famiglie in questo percorso, con competenza e umanità.

Ciascuno dei pazienti di cui ci prendiamo cura si è opposto all’accanimento terapeutico per motivazioni differenti, determinate dai valori e dai principi in cui credeva fermamente. Le storie di Silvia e Giuseppe sono due esempi importanti per comprendere l’eterogeneità e la complessità delle scelte relative al fine vita:

• La storia di Silvia, spinta dal desiderio di non perdere mai la propria dignità.
• La storia di Giuseppe, uomo d’altri tempi che non voleva rimanere attaccato a una macchina.

Se desideri saperne di più su come esprimere le tue volontà o se hai bisogno di orientamento, puoi contattare lo sportello biotestamento VIDAS: un servizio gratuito per aiutarti a riflettere e a compiere scelte consapevoli.

Sedazione palliativa: un’alternativa all’accanimento

Quando le sofferenze diventano refrattarie a qualsiasi trattamento, la legge 219/2017 prevede un’alternativa concreta all’accanimento terapeutico: la sedazione palliativa profonda continua. Si tratta di un atto medico che consiste nell’intenzionale riduzione della coscienza del paziente, fino al suo possibile annullamento, allo scopo di alleviare sintomi fisici o psicologici che non rispondono ad altre cure.

L’articolo 2 della legge 219/2017 stabilisce che il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. La decisione deve essere motivata e annotata nella cartella clinica.

È fondamentale chiarire che la sedazione palliativa non è eutanasia: non accelera il decesso del paziente, la cui morte avviene per il decorso naturale della malattia. Il suo scopo è esclusivamente quello di eliminare la percezione del dolore nelle ultime fasi della vita, garantendo dignità e sollievo dalla sofferenza. È dimostrato dalla letteratura scientifica che la sedazione palliativa profonda non abbrevia la sopravvivenza.