08.01.2026 | Caregivers
La diagnosi di una malattia inguaribile in una persona amata segna un prima e un dopo nella vita di una famiglia. L’impatto emotivo è fortissimo: confusione, paura, senso di impotenza, domande che si affollano. Sul piano pratico, poi, molti caregiver non sanno da che parte cominciare: chi chiamare? Quali documenti servono? Cosa aspettarsi nelle settimane successive? Come comunicare con il paziente? È possibile restare a casa? Come funziona l’hospice?
Cerchiamo di rispondere a queste domande insieme ad Alberto Grossi, Responsabile dell’Area Assistenti Sociali e Unità Valutativa: «La domanda “e adesso cosa faccio?” è la più comune e la più comprensibile. È proprio da lì che parte il nostro lavoro: accompagnare la famiglia quando nessuno è preparato ad affrontare tutto questo da solo.»
Indice
Prima di tutto: cosa significa davvero “malattia inguaribile”?
Dal punto di vista clinico, inguaribile non è sinonimo di terminale o incurabile. La differenza tra questi due termini riguarda soprattutto il tempo: la terminalità indica una fase in cui l’aspettativa di vita è limitata, mentre l’inguaribilità descrive l’impossibilità di guarire.
Una malattia inguaribile può accompagnare una persona per mesi o anni, con un’evoluzione graduale e fasi di maggiore o minore stabilità. Solo quando il tempo si accorcia e l’orizzonte diventa quello delle ultime settimane o mesi si parla di fase terminale.
Comprendere in quale momento del percorso ci si trova è essenziale: la famiglia può avere un ruolo attivo nel cogliere alcuni segnali che indicano un’evoluzione della malattia come dolori intensi o difficili da controllare, perdita di peso nonostante l’alimentazione, difficoltà respiratorie, affaticamento marcato o continui cambi di terapia. In presenza di queste condizioni può essere utile contattare un servizio di Cure Palliative perché permette di orientare le scelte di cura e di attivare i servizi più adeguati, nel momento giusto, senza anticipare né rimandare ciò che serve davvero.
Come sottolinea Alberto:
«Un paziente può avere una malattia inguaribile e vivere ancora a lungo. L’ingresso nelle cure palliative avviene quando la situazione cambia e serve un approccio diverso, più orientato ai bisogni che alla guarigione.»
Oncologia, demenze, insufficienze d’organo: percorsi diversi, bisogni diversi
Nei pazienti oncologici il percorso è più lineare e la storia clinica è più prevedibile: i sintomi e la traiettoria della malattia permettono ai professionisti di capire rapidamente come intervenire. Anche per la famiglia è più facile comprendere la progressione.
Nelle altre patologie è tutto più complesso. Molte malattie non oncologiche seguono un andamento irregolare: momenti di stabilità alternati a crisi acute, in cui ogni peggioramento può essere decisivo. Alberto spiega «Un paziente con scompenso cardiaco può morire domani o tra un anno. La parabola non è prevedibile come nell’oncologia. Per questo la nostra valutazione sociale insieme alla valutazione clinica dello specialista che ha in cura la persona malata sono fondamentali.»
Ancora diverso è il caso delle persone affette da demenza.L’Unità Valutativa di VIDAS riceve molte segnalazioni per persone con demenza grave, spesso quando:
- smettono di mangiare
- non rispondono più agli stimoli
- non collaborano più all’alimentazione o all’idratazione
Qui la domanda chiave è: che tipo di percorso vuole la famiglia e qual è il desiderio del paziente? Accompagnare la naturale evoluzione oppure tentare di prolungare artificialmente la vita (nutrizione artificiale, sondino ecc.)? Sono due visioni di cura profondamente diverse, e la presa in carico dipende da questo orientamento.
Simultaneous care e assistenza domiciliare: facciamo chiarezza
Quando il paziente è ancora in buone condizioni generali o sta proseguendo terapie attive, è possibile un percorso di simultaneous care, cioè un’assistenza “a quattro mani” in cui le cure palliative convivono con le terapie oncologiche o specialistiche. Come spiega Alberto, «si tenta ancora qualcosa, magari per fare un altro pezzo di strada insieme allo specialista, ma intanto vale già la pena attivare le cure palliative, perché i bisogni del paziente ci sono già». In questo modello, il palliativista non sostituisce lo specialista, ma lo affianca: mentre la medicina attiva cerca di rallentare la malattia, le Cure Palliative si occupano di controllare i sintomi, sostenere il paziente e la famiglia, e migliorare la qualità della vita.
Con il tempo, se la malattia progredisce, il ruolo delle Cure Palliative diventa sempre più centrale. È un percorso graduale, che accompagna la persona senza strappi né interruzioni. E può svolgersi a domicilio, in hospice o in altre strutture, a seconda dei bisogni clinici e delle condizioni della famiglia. L’assistenza domiciliare è quindi uno degli strumenti possibili, ma non esaurisce il significato delle Cure Palliative, che restano prima di tutto un modo di prendersi cura, continuo e personalizzato.
Il primo passo concreto: contattare un servizio di Cure Palliative
Nei primi momenti dopo la diagnosi, è naturale che le famiglie si rivolgano a più interlocutori: il medico di medicina generale, gli specialisti, il pronto soccorso. In una fase così complessa, le informazioni arrivano spesso da fonti diverse e non sempre è facile metterle insieme, capire cosa è prioritario e quali passi compiere. È proprio in questo contesto che servizi come VIDAS aiutano a fare chiarezza e a costruire un percorso di cura coerente e orientato ai bisogni reali della persona e della sua famiglia.
«La prima cosa da fare è chiamare un servizio di Cure Palliative come VIDAS. Chi lavora in questo ambito ha la competenza per capire subito se il paziente è eleggibile e per guidare la famiglia.»
Contattando un servizio di Cure Palliative la famiglia può confrontarsi con professionisti che conoscono profondamente la traiettoria della malattia, i bisogni emotivi del paziente e i diritti del caregiver, e procedono a:
- identificare rapidamente il bisogno reale
- guidare la famiglia nei passi successivi
- evitare percorsi confusi o inutili (pronto soccorso, specialisti non pertinenti)
- chiarire cosa succederà e cosa aspettarsi
- dare indicazioni pratiche e concrete per permettere di prendere decisioni consapevoli
Il primo colloquio: cosa succede, cosa si valuta e cosa ti verrà chiesto
Il colloquio di accoglienza è un momento centrale nel percorso di cure palliative, perché offre al paziente e alla sua famiglia il primo vero spazio di ascolto e di orientamento. In VIDAS questo incontro avviene con l’assistente sociale e può svolgersi telefonicamente o in presenza, in base alle preferenze e alle possibilità dei familiari, con l’obiettivo di comprendere a fondo la situazione e i bisogni del nucleo familiare.
Durante questo incontro non si valutano solo le condizioni cliniche del paziente, ma anche il contesto complessivo in cui vive: i bisogni fisici, psicologici e relazionali, la composizione della famiglia, chi potrà assumere il ruolo di caregiver, le risorse economiche e sociali disponibili e le caratteristiche dell’abitazione. L’obiettivo è capire se esistono le condizioni per garantire un’assistenza adeguata e sicura, e quale sia il percorso più appropriato.
Un aspetto centrale del colloquio riguarda il livello di orientamento della famiglia rispetto alle cure palliative. Come spiega Alberto, «il colloquio serve anche a capire se le persone si aspettano da noi quello che effettivamente possiamo fare, oppure se immaginano interventi diversi, come terapie o prestazioni che non fanno parte delle cure palliative». In molti casi, chi si rivolge a un servizio palliativo lo fa senza avere una reale consapevolezza di cosa significhi questo tipo di assistenza; quando il percorso viene spiegato con chiarezza, la maggior parte delle famiglie comprende e accoglie l’approccio.
Il colloquio è anche il momento in cui si inizia a parlare concretamente di dove il paziente potrà essere assistito. Il desiderio della persona malata è sempre il punto di partenza: per molti, restare a casa significa poter affrontare la malattia in un ambiente familiare, circondati dai propri affetti e dai propri ricordi. Tuttavia, questo desiderio deve essere sostenibile nel tempo. Per questo si valutano aspetti molto concreti, come la presenza di un caregiver disponibile, la possibilità di garantire assistenza continuativa, l’adeguatezza degli spazi domestici per eventuali ausili e la disponibilità della famiglia a condividere parte dell’assistenza quotidiana.
Quando l’assistenza a domicilio non è possibile o non è la soluzione più adatta, l’hospice rappresenta un’alternativa preziosa: un luogo protetto in cui la persona può essere assistita con continuità, dignità e sollievo. Accanto al domicilio e all’hospice, esiste però anche una terza possibilità, il day hospice, che prevede ingressi giornalieri ed è particolarmente utile nelle fasi di simultaneous care, quando il paziente è ancora in trattamento attivo ma necessita di un supporto palliativo specialistico. In VIDAS questi tre setting – domicilio, hospice e day hospice – non sono compartimenti rigidi, ma comunicano tra loro: il percorso assistenziale può evolvere nel tempo in base alle condizioni cliniche della persona malata e alla sua situazione familiare e sociale. «Il desiderio del paziente è il punto da cui si parte sempre – sottolinea Alberto – poi verifichiamo se può essere rispettato in sicurezza»
Se durante il colloquio emergono dubbi, l’équipe sceglie sempre di approfondire con una visita di valutazione socio-sanitaria sia per valutare la situazione da un punto di vista clinico che il contesto socio-abitativo. In questo modo, il percorso di cura può iniziare su basi condivise, realistiche e il più possibile serene.
Aspetti burocratici: ciò che serve davvero sapere (e ciò che complica solo la vita)
Quando arriva una diagnosi di malattia inguaribile, la famiglia si trova a dover gestire due livelli di complessità: quello emotivo e quello pratico. Quest’ultimo, spesso, è fatto di moduli, richieste, certificazioni e termini di legge che possono spaventare o disorientare. È normale sentirsi sopraffatti: nessuno è preparato a navigare tra norme, permessi, bonus e diritti proprio nel momento in cui l’energia mentale è messa a dura prova.
Per questo, durante il primo colloquio, VIDAS dedica sempre uno spazio alla verifica della situazione burocratica. L’obiettivo non è aggiungere carico alla famiglia, ma alleggerirlo, indicando cosa è davvero utile attivare e cosa, invece, rischierebbe solo di diventare un percorso lungo e non compatibile con i tempi della malattia.
Serve una prescrizione? E quali documenti bisogna raccogliere
Per contattare VIDAS e avviare il percorso di presa in carico non è obbligatorio avere una ricetta di Cure Palliative.
La ricetta, infatti, serve principalmente a completare la cartella clinica dal punto di vista amministrativo permettendo a VIDAS di attivare l’assistenza in regime di accreditamento con il Servizio Sanitario Nazionale e può essere redatta dal medico specialista, dal medico di medicina generale o dal medico palliativista di VIDAS.
In ogni caso, la presa in carico da parte di VIDAS è sempre gratuita, anche quando non è possibile attivare il rimborso regionale: grazie al sostegno dei donatori, il nostro servizio di Cure Palliative viene sempre garantito gratuitamente. Inoltre, anche le persone provenienti da altre regioni possono accedere ai servizi VIDAS, in questi casi è sufficiente che la famiglia attivi una domiciliazione sanitaria provvisoria, scegliendo un medico di medicina generale temporaneo in Lombardia.
Ciò che è fondamentale invece è condividere con l’équipe di cure palliative che prenderà in carico la persona e la famiglia una relazione clinica sullo stato di salute del paziente:
- una diagnosi aggiornata
- i referti medici principali
- condividere l’evoluzione recente della malattia
Ma Alberto rassicura che «non serve una burocrazia infinita. Basta una documentazione clinica aggiornata che ci dica cosa sta succedendo davvero.»
Diritti e agevolazioni
Tra i primi aspetti pratici da considerare ci sono il riconoscimento dell’invalidità e l’attivazione della Legge 104. Questi strumenti non servono solo ad accedere a eventuali benefici economici, ma soprattutto a tutelare il ruolo del caregiver, permettendo ai familiari di essere presenti accanto al proprio caro grazie a permessi retribuiti o, in alcuni casi, a periodi di congedo.
L’indennità di accompagnamento, quando già attiva, può rappresentare un aiuto concreto nelle spese quotidiane. Tuttavia, come ricorda Alberto, « la pratica di richiesta comporta tempistiche burocratiche non sempre compatibili con l’aspettativa di vita dei nostri malati»: per questo è importante concentrarsi su ciò che è già in corso ed evitare iter burocratici che rischiano di sottrarre tempo ed energie preziose.
Esistono anche bonus caregiver e misure territoriali di supporto socio-assistenziale, che variano da regione a regione e possono offrire un sostegno utile nel breve periodo. VIDAS aiuta le famiglie a orientarsi tra queste possibilità, valutando quali strumenti siano davvero utili nella situazione concreta.
A fare da cornice c’è la Legge 38 del 2010, che garantisce il diritto di accesso alle Cure Palliative e alla terapia del dolore, assicurando a ogni persona un’assistenza rispettosa della dignità e dei bisogni reali. In un momento così delicato, l’obiettivo non è diventare esperti di burocrazia ma rivolgersi a chi può davvero aiutare.
Il ruolo della famiglia: da spettatore a protagonista
Le Cure Palliative non “sostituiscono” la famiglia: la affiancano. Soprattutto a domicilio, la presenza dei caregiver è un elemento essenziale e anche in questo possono essere affiancati dai professionisti sanitari che insegnano ai familiari:
- come assistere il malato nei bisogni quotidiani
- come gestire alcuni presidi semplici (cambio sacche, gestione catetere, igiene)
- come interpretare i cambiamenti del corpo
- come comunicare in modo efficace senza creare solitudine
«La famiglia deve diventare protagonista. Noi ci siamo e non la lasciamo sola, ma non potendo essere presenti 24 ore su 24, avviamo un percorso che permette alle famiglie di diventare competenti nella gestione dei bisogni sanitari e assistenziali della persona malata, senza sostituirsi agli operatori in compiti clinici»
Prendersi cura anche di sé: riconoscere il peso emotivo del caregiver
Diventare caregiver significa assumere un ruolo prezioso e spesso totalizzante. È un gesto d’amore, ma può diventare anche una fonte di fatica invisibile. Gli operatori di VIDAS lo sanno bene, e per questo dedicano attenzione non solo al paziente, ma anche a chi gli sta accanto.
Prendersi cura di qualcuno in fase avanzata significa affrontare emozioni intense, decisioni difficili, cambiamenti quotidiani, notti di veglia, sensi di colpa, paura del distacco. È un impegno che può consumare lentamente, fino a diventare un vero e proprio caregiver burden: un sovraccarico fisico, emotivo e mentale che può rendere il percorso più pesante del necessario.
Riconoscere questo peso non è egoismo, ma una forma di responsabilità. Un caregiver che si concede pause, che chiede aiuto, che condivide la propria stanchezza, è un caregiver che può restare presente in modo più utile accanto al proprio caro. Prendersi cura dell’altro significa quindi anche non smettere di prendersi cura di sé.
Prendersi cura nella pratica: cosa fare e come stare accanto
Nel percorso di cure palliative, la famiglia ha un ruolo operativo centrale, che si sviluppa su due piani inseparabili e sempre compresenti: quello pratico e quello comunicativo. Da un lato, i familiari partecipano attivamente all’assistenza quotidiana, imparando a gestire bisogni concreti, cambiamenti del corpo, piccoli gesti di cura. Dall’altro, sono chiamati a stare accanto alla persona malata sul piano relazionale ed emotivo, accompagnandola in un tempo fatto di fragilità, domande e stati d’animo mutevoli.
Proprio su questo secondo aspetto, spesso più difficile, si gioca una parte fondamentale dell’accompagnamento. Per amore o per paura, può nascere la tentazione di proteggere minimizzando, rassicurando a ogni costo o evitando i temi più dolorosi. Ma questo rischio, come ricorda Alberto, è quello di lasciare il malato solo proprio quando ha più bisogno di sentirsi condiviso: «quando un malato dice “sto sempre peggio” e si risponde “non ti preoccupare”, lo si lascia solo. La cosa più utile è dire: sono preoccupato anch’io, sono qui con te».
È un cambio di prospettiva enorme, quasi controintuitivo.
Non serve trovare soluzioni impossibili. Non serve essere forti a ogni costo. Quello che davvero aiuta è permettere al malato di non sentirsi abbandonato proprio nel momento in cui il corpo cambia, le forze si riducono e la consapevolezza della fine diventa, a tratti, più nitida.
La condivisione autentica — anche quando fa paura — vale più di qualsiasi frase rassicurante.
Accompagnare significa quindi accettare che la persona attraversi fasi emotive diverse, senza correggerle o forzarle, ma restando presenti con ascolto e rispetto. È in questo equilibrio tra cura concreta e presenza comunicativa che la famiglia diventa davvero parte attiva del percorso, contribuendo a renderlo più umano, condiviso e dignitoso.
Supporto psicologico e sostegno al lutto: un accompagnamento che continua
Nel percorso di fine vita, accanto alla cura clinica, emerge spesso un bisogno altrettanto importante: quello di dare spazio alle emozioni, alle paure e ai cambiamenti profondi che coinvolgono il paziente e la sua famiglia. Per questo l’assistenza VIDAS integra un supporto psicologico che aiuta tutti a comprendere ciò che sta accadendo, a trovare parole per esprimerlo e a sentirsi meno soli nei momenti più intensi del percorso.
E quando la vita del proprio caro si conclude, l’accompagnamento non si interrompe: inizia una fase nuova, quella del lutto, che sarà altrettanto delicata. VIDAS resta accanto ai familiari offrendo ascolto e sostegno, aiutandoli a dare forma al dolore e a non affrontarlo da soli. È un modo per continuare la relazione di cura anche dopo la fine dell’assistenza alla persona malata, con la stessa attenzione e delicatezza che hanno accompagnato il cammino precedente.
Cure palliative: un cammino da fare insieme
È importante precisare che quanto descritto riguarda esclusivamente i pazienti adulti: le cure palliative pediatriche seguono criteri e percorsi diversi. Per gli adulti e per le loro famiglie le Cure Palliative rappresentano un modo concreto per non affrontare da soli una diagnosi di malattia inguaribile. È un percorso complesso, che richiede adattamenti e scelte difficili, ma che può essere condiviso grazie a un’assistenza che unisce competenza clinica, ascolto e sostegno emotivo. Come ricorda Alberto, «il vero successo è quando la famiglia, alla fine, riesce a dire: ce l’abbiamo fatta insieme».
Se ti trovi in questo momento delicato e senti il bisogno di un confronto per verificare la tua situazione può richiedere un colloquio con la nostra Unità Valutativa, contattandoci via email o telefono:
Inoltre, sul nostro sito è disponibile una sezione interamente dedicata ai caregiver, con approfondimenti pratici e informativi su come affrontare la quotidianità dell’assistenza: dalla gestione del malato allettato agli ausili, fino a contenuti su patologie, diritti e risorse utili per chi si prende cura di una persona fragile. Uno spazio pensato per offrire orientamento, strumenti concreti e supporto anche tra un colloquio e l’altro.
