Dal diritto alla cura al valore della “Comunità Curante”

Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promuove una nuova consapevolezza attorno ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie.

“Fare sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche oggi significa innanzitutto cercare di far superare paure, pregiudizi e disinformazione”. Da qui parte la riflessione di Elena Castelli, Segretaria Generale della Fondazione Maruzza ETS, che sottolinea come ancora troppe persone associno le cure palliative pediatriche esclusivamente al fine vita, senza conoscerne il reale significato. In verità, spiega, si tratta di “un percorso di cura globale che accompagna bambini e ragazzi con malattie inguaribili e le loro famiglie, spesso per molti anni, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dal punto di vista clinico, psicologico,  relazionale e sociale”.

Uno dei messaggi più importanti da diffondere è che “inguaribile non significa incurabile”. Anche quando la medicina non può guarire, infatti, può continuare a prendersi cura della persona nella sua interezza, alleviando la sofferenza e garantendo dignità, ascolto e sostegno quotidiano. Le cure palliative pediatriche, inoltre, sono un diritto: “Ogni bambino, indipendentemente dal luogo in cui vive, deve poter accedere a cure adeguate, a un supporto multidisciplinare e a una rete competente e umana”.

In questo contesto si inserisce il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, nato per portare il tema fuori dagli ospedali e renderlo vicino alle persone. Attraverso eventi, incontri, attività sportive e culturali organizzati da circa 150 associazioni territoriali, il Giro contribuisce a costruire consapevolezza e a cambiare la percezione pubblica delle cure palliative pediatriche.

La V edizione del Giro è dedicata al tema della “comunità curante”, un invito a riconoscere che la cura è una responsabilità collettiva. Accanto alle équipe sanitarie servono famiglie, scuole, volontari, associazioni, istituzioni e cittadini capaci di costruire insieme reti di sostegno attorno ai bambini più fragili. 

La forza dell’iniziativa, secondo Castelli, sta nella capacità di raccontare “storie di cura, relazioni, vicinanza e comunità” con un linguaggio positivo e semplice. Perché le cure palliative pediatriche “non riguardano solo la malattia, ma soprattutto la vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie. Sono in grado di dare vita ai giorni!”. 

Per informazioni sulla tappa organizzata da VIDAS: Convegno “Educare alla cura, curare nella comunità”