Ci nutriamo anche della relazione che il cibo crea

Nel precedente post ho parlato tanto dei familiari perché sono loro più che il paziente a porsi il problema dell’alimentazione. Il paziente è spesso così provato nel corpo che di mangiare non ha semplicemente più bisogno. E il tema del bisogno del paziente, di quello sguardo soggettivo così caro alle cure palliative, è uno strumento prezioso per condurre i familiari ad acquisire uno sguardo diverso dal proprio, pure amorevole ma non sovrapponibile a quello del paziente. In questa fase è necessario proseguire nel lavoro di mediazione perché accanto al bisogno del paziente c’è quello del familiare e mai come in questa fase diventa chiaro che il cibo non può essere considerato supporto vitale ma non è nemmeno solo terapia perché si inscrive all’interno delle relazioni.
Noi non mangiamo per vivere e basta. Ci nutriamo anche della relazione che il cibo crea, con il nostro corpo, con le persone che amiamo, con il tempo. I pasti scandiscono il tempo delle nostre giornate e nutrirsi è un piacere oltre che una necessità.

Anche per questo anche alla fine della vita la casa è il posto ideale per la cura, cioè sarebbe bello che l’ultima cena potesse essere consumata nello spazio che ha fatto da cornice a tanti altri pasti. Il sapore dei piatti di una famiglia è già famiglia. Ci sono profumi che da soli evocano ricordi, sensazioni, nostalgie. La cucina è il luogo delle confidenze. Anche per noi medici domiciliari è un luogo dove avvengono scambi di informazioni, dove trovano spazio le domande: intorno a un tavolo forse si superano alcune barriere, un po’ come succede quando si sta bene che ci si trova per una cena e, dopo il primo imbarazzo, un buon bicchiere di vino e un piatto di quelli buoni creano una vicinanza e un’intimità che tante parole non avrebbero saputo creare.

E infatti nelle case si consumano tante ultime cene.
Il fidanzato di Cristina e il suo desiderio di nutrirla bene, i cannelloni di Teresa, la bistecca misurata con il centimetro dall’ingegnere, la pastiera con 12 uova.
Per aiutare a contrastare la perdita dell’appetito la medicina ha a disposizione degli strumenti farmacologici – non molti per dire la verità – e, valutata la singola circostanza (nessun farmaco fa solo bene!), le terapie verranno prescritte.

Insieme alle terapie ci sono i consigli che si danno al paziente e ai familiari: privilegiare pasti piccoli e frequenti con alimenti ad elevato potere calorico, scegliere i cibi che il malato gradisce (e non quelli che gradiva perché la malattia e le cure cambiano il gusto!) anche in termini di temperatura e di consistenza (soprattutto tenendo conto delle difficoltà meccaniche alla deglutizione che prima o poi compare in tutti i pazienti), non assediare con richieste assillanti il paziente e prepararsi alla frustrazione (le alici raccontate, preparate e mai più mangiate di Alberto), adattare gli orari a quelli desiderati dal malato senza irrigidirsi sugli orari convenzionali, non presentare piatti stracolmi di cibo che spaventano il paziente e aumentano la frustrazione di tutti.

E siccome molti pazienti invece non trascorrono la parte ultima della loro vita a domicilio ma vengono ricoverati in hospice, pur con i limiti che una struttura impone, proviamo a declinare le stesse attenzioni anche qui. A partire dalla personalizzazione degli orari per cui nessun paziente viene svegliato per mangiare. Quando i nostri pazienti dormono, vuol dire che non hanno dolore e aspetteremo il loro risveglio per proporre loro di mangiare, scegliendo cibi di consistenza proporzionata alla loro capacità di deglutire ma anche di masticare (sarà banale ma con il dimagrimento tante protesi dentarie “ballano” e triturare il cibo diventa difficile oltre che stancante), adeguando la temperatura a quello che i pazienti desiderano (chi chiede la tisana bollente per dormire e chi vuole ghiaccio tritato per l’arsura), usando stoviglie di porcellana colorata per dare allegria al momento. E dedicando tempo ad imboccare il paziente: un cucchiaio portato amorevolmente alle labbra di un malato non molto da spartire con una sonda nasogastrica.

Garantire la sopravvivenza non è garantire la vita. E i nostri pazienti chiedono di vivere bene, meglio possibile, non di sopravvivere.

Le energie spese dai familiari per accontentare le richieste del loro caro, per accudirlo anche dal punto di vista alimentare, il loro dolore per il rifiuto (quasi fisico in alcuni casi: ci sono mogli e mariti che dimagriscono con il loro congiunto, la mamma del piccolo paziente sudamericano venuta in Italia per un viaggio della speranza che voleva sparire con lui) scrivono storie che non c’entrano con il gesto tecnicamente semplice di posizionare una sonda nasogastrica. Ma anche la nutella di Igli, il suo sorriso, le lacrime di commozione delle tante mamme.

Questo a conferma del fatto che l’alimentazione in quanto relazione non può ridursi alla nutrizione forzata (che è terapia per forza) e che è stata oggetto di tante prese di posizione ideologiche e strumentalizzazioni politiche.

A questo proposito anche il nuovo codice deontologico dei medici parla di non proporzionalità dell’intervento integrando la valutazione di appropriatezza da parte del medico con le volontà espresse dal paziente, in un bilanciamento che tenga conto del desiderio e della sensatezza dell’intervento.
E insiste sul tenere conto delle dichiarazioni espresse dal paziente – che più opportuno sarebbe stato che fossero direttive, ma tant’è – che devono essere registrate nella cartella clinica del paziente.
L’alimentazione, proprio per i molti ambiti che va a toccare, dovrebbe diventare oggetto di riflessione nelle scelte mediche.

Concludo con le parole di Carlo Maria Martini che, come sapete, rifiutando la nutrizione artificiale alla fine della vita ha detto

Le nuove tecnologie che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano richiedono un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona

e che ben si armonizza con un altro pensiero a me caro espresso da Michael Ende

Siamo andati avanti così rapidamente in questi anni che ora dobbiamo sostare per acconsentire alle nostre anime di raggiungerci.