Le cure palliative pediatriche nella malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente

“Dove ti posizioni rispetto alla dottoressa responsabile della ricerca e alle dottoresse oncologhe-pediatre che mi visitano in ambulatorio? Ho bisogno di sapere dove collocarti, è importante per capire cosa posso chiederti!” Con questa domanda Davide, sedicenne affetto da tumore maligno avanzato, mi ha accolto in occasione della mia prima visita.

Diretto e concreto, Davide è arrivato subito al nocciolo della questione: dove si collocano le cure palliative pediatriche nella storia della malattia oncologica di un piccolo-giovane paziente?

Nel 2015 è nata in Vidas una équipe di cure palliative pediatriche, di cui faccio parte come medico, che cerca di rispondere a questa domanda collaborando con l’équipe dell’oncologia pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, sempre avendo come riferimento quella che è la definizione dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità): “Le cure palliative pediatriche sono l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia”.

Non nascondo che all’inizio di questa esperienza, agli occhi di alcuni colleghi oncologi pediatri a volte mi sentivo la personificazione del fallimento della medicina, particolarmente drammatico quando il paziente è un bambino o ragazzo. Ma il fallimento con il tempo si è rivelato una grande opportunità di confronto e crescita per entrambe le équipe e di conseguenza una significativa opportunità di cura per i pazienti.

Opportunità che ha richiesto e richiede tempo, il tempo necessario affinché si crei una relazione di fiducia con gli specialisti, i pazienti e le famiglie, per attuare strategie e strumenti che hanno come primo obiettivo dare qualità ad ogni istante di vita, soprattutto quando la guarigione non è più l’obiettivo principale (come accade nel 25% dei piccoli pazienti affetti da tumori solidi).

Come équipe di cure palliative pediatriche non ci sostituiamo pertanto agli specialisti ospedalieri, ma ci poniamo accanto a loro, a volte fin dalla diagnosi, per supportare i momenti più critici del percorso di malattia ed accompagnare il piccolo-giovane paziente e la sua famiglia nelle ultime fasi della vita e durante il lutto.

Ecco Davide la mia risposta alla tua domanda, che posso riassumere in una sola parola: “accanto”.
Sì, noi palliativisti ci poniamo accanto.

Giovanna Visconti (medico dell’équipe di cure palliative pediatriche)