L’importanza di sostenere chi aiuta

Come si alleggerisce la quotidianità di chi sta accanto a una persona che sta morendo?

“Il caregiver assolve a un ruolo ad alto tasso di stress – per definizione. Prendersi cura di una persona malata richiede un eccezionale dispendio di energie e il coinvolgimento emotivo, per quanto si possa essere attrezzati ad affrontare la difficoltà nella vita, quando si attraversa la fase terminale di una malattia può diventare eccessivo. Soprattutto quando non c’è nessuno a cui appoggiarsi”. Francesca Brandolini, psicologa e responsabile dell’area psicologica VIDAS, li conosce bene: figli, mariti, nipoti, mogli che si fanno carico, spesso da soli, della cura di un familiare malato.

Stanchezza fisica e mentale, insonnia, irritabilità sono soltanto alcune delle conseguenze di un’assistenza continuativa. Stare accanto a qualcuno che sta morendo può travolgere – e schiacciare.

“Si vive una perdita di ruolo, sia per chi sta male, sia per chi l’assiste, perché la malattia e, ancora di più, la prospettiva della perdita ridefinisce tutti gli equilibri familiari. Pensiamo all’impatto di una malattia inguaribile su una coppia, al senso di rabbia, impotenza, frustrazione e paura per il futuro che si vive in una condizione che spesso richiede al caregiver di affrontare compiti per cui si sente spesso inadeguato, anche molto concreti”.

Le psicologhe VIDAS innanzitutto verificano qual è la consapevolezza del caregiver riguardo gravità e tempi della malattia, quanto sa della diagnosi e prognosi. “Cerchiamo di capire come si immagina che evolverà la situazione e lo aiutiamo sia a stare nel qui e ora, sia ad accettare i limiti, anche propri. Non bisogna essere troppo severi con se stessi, né giudicanti. È importante accettare di chiedere aiuto, non farsi annientare, ma accettare di dar spazio anche alle proprie necessità”.

Quali pensieri si fanno in momenti così drammatici?

“Spesso ci si sente in colpa ad augurarsi che la morte arrivi presto sapendo che comunque è inevitabile – sono le cose indicibili che ci fanno sentire in colpa, e il fatto di parlarne con noi, di spiegare che è normale che una parte di noi desideri che la situazione si concluda, funziona così, per tutti, aiuta a sentirsi meno, uso una parola forte, mostri”.

Come si vive nel presente?

“Lavorare sul qui e ora significa ricordare che anche questo è un pezzo è vita, le aiutiamo a capire, senza troppi voli di fantasia, ma con grande creatività, a capire cosa ancora di bello si può fare per sé e per la persona malata – è importante fare in modo che ci sia ancora una parte di bellezza e piacere nella malattia”.

I caregiver sono il canale di comunicazione principale con i curanti?

“Lavoriamo tanto sulla comunicazione perché spesso i caregiver ricevono notizie che si fatica a condividere. Aiutiamo le famiglie a non ristagnare nella congiura del silenzio e, piuttosto, a salutarsi, facendo il bilancio di tutto il buono che c’è stato e anche di quello che resta da chiarire o da perdonarsi”.

Come si preparano le persone al dopo?

“In effetti, noi stiamo già con un piede nel presente e uno nel futuro, in quella terra di mezzo in cui sembra che le cose sono sul punto di accadere. È bene che le persone inizino a collocarsi in un futuro in cui l’altro non ci sarà più – significa spesso riorganizzare tutto, cambiare i progetti in maniera anche drammatica. Con delicatezza e nella misura in cui riescono a tollerarlo, aiutiamo le persone a capire che sarà terribile ma ce la faranno. Come, dipende, da situazione a situazione. È importante mappare le risorse in campo e, in questo, li affianchiamo perché valutino quali sono soprattutto quelle relazionali, emotive, di contesto, in particolare se ci sono altri familiari”.

Quel che dicono i caregiver

Alessandra, caregiver di Mauro, marito

Nel momento in cui ho contattato VIDAS ero già in pausa dal lavoro [Mauro ha ricevuto una diagnosi infausta con una prognosi a due anni dopo pochi mesi dall’inizio della relazione con Alessandra, a maggio 2022, ndr] e, in effetti, ero completamente assorbita dalla malattia di Mauro. Riservare tempo per me era faticoso e mi provocava sensi di colpa, la mia routine ruotava attorno agli orari delle medicine. L’ingresso di VIDAS mi ha sgravata di tante incombenze, c’era qualcuno che dava le terapie a Mauro al posto mio o mi aiutava a gestirle, spiegandomi cosa fare e come farlo, erano sempre presenti – avevamo un gruppo whatsApp con l’infermiera, il dottore e anche il fisioterapista, scrivevo quello che succedeva, potevo fare domande ed esporre dubbi.

Mi raccomandavano di riposare perché ero così impegnata a fare attenzione a che Mauro non si alzasse da solo e non fosse in casa in giro da solo che di notte, mentre Mauro riposava a letto, io mi mettevo su una sedia e controllavo se dormisse perché faceva molta fatica a prendere sonno. Avevano sempre una grande attenzione, tant’è che la prima notte che ho dormito, due o tre ore dopo tante settimane, è stata quella del ricovero di Mauro in hospice. L’infermiera mi aveva detto Adesso vai a casa, ti fai una dormita e poi torni qui perché qui Mauro sta bene, è sistemato, è sotto controllo, tu pensa a dormire e domani torni.

È stato un enorme sgravio di tensione perché il fatto di sapere che era così ben curato era importantissimo.

Cosa ti dato VIDAS? Cosa è cambiato dopo che è entrata la nostra assistenza?

Innanzitutto, sono stata sgravata della responsabilità di essere da sola e ho sentito qualcuno vicino, in seconda battuta ho sentito che erano molto orientati verso di me, molto vicini – e questi sono i due elementi fondamentali del periodo in cui c’era Mauro. Il terzo elemento è subentrato un po’ dopo la morte, quando ho sentito tanta vicinanza da parte di tutti, Francesca [Brandolini, ndr] con cui ci siamo sentite, anche in modo informale, oltre alle sedute e agli appuntamenti più formalizzati. Sapevo di poterla raggiungere sempre così come l’infermiera – ho sentito sempre la rete.

L’ultima settimana della vita di Mauro, per quanto fosse difficile, è stata, per me come caregiver, quella in cui ho sentito di potermi più concentrare sull’essere l’amore di Mauro e la moglie di Mauro e non la moglie di una persona malata e quindi la persona che si prende cura di un malato.

Perché la realtà dell’hospice, semplicemente, per quanto ci si arrivi in condizioni tragiche, è accogliente anche con il caregiver. C’era la volontaria che mi portava il gelato e io potevo stare seduta e guardarmi una serie vicino a Mauro che riposava – cose che a casa non erano più successe, e da un bel po’. Mi mettevo sul divano letto e Mauro era già addormentato ma, fammi dire, mettevo il suo letto alla mia altezza perché i letti sono regolabili, ed era come se stessimo tutti e due a guardare la serie insieme. Quindi sono state delle giornate speciali, ovviamente nella tragedia, che c’era e non posso dire che siano state giornate belle perché non può essere così, ma, comunque, sono state giornate speciali che nel contesto della situazione tragica in cui ci si trova alleviano un po’ la sofferenza che stai vivendo.

Cosa ti ha aiutato ad attraversare il lutto?

La cosa più importante è stata la vicinanza della mia famiglia, dei miei genitori, di mia sorella e dei miei nipoti.

Mi ha aiutata, fammela semplificare, la conoscenza della psicoterapia, precedente a questa esperienza, perché durante il lutto si è rivelata di estremo valore e averla conosciuto da prima mi ha facilitato. Poi, mi ha aiutato il fatto di prendermi del tempo per me stessa, perché sono stata, dopo la morte di Mauro, sei settimane senza lavorare e sono tornata in Abruzzo dai miei e sono stata con la mia famiglia, vedendo pochissime persone. Mi sono concentrata solo su me stessa e questo mi ha aiutata.

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Come hai raccolto il testimone di Mauro, cioè in che modo hai traghettato oltre lui stesso qualcosa che era suo e di cui tu ti sei presa cura?

Mauro era speciale – era mio marito e lo dico da moglie – ma è stato davvero una persona molto consapevole della sua malattia. Sapeva quello a cui si andava incontro, così era riuscito a darmi indicazioni sulle cose che gli stavano più a cuore. I nostri gatti, la casa, le cose che aveva in mente e non è riuscito a fare – tipo, Vai a fare la crociera con la tua famiglia. Ho raccolto un testimone aiutata dal fatto che Mauro me l’ha passato bene.

Cosa diresti a chi vive un’esperienza come la tua?

Il consiglio è di davvero cercare, per quanto sia tanto difficile, e farlo ogni giorno, ogni settimana, ogni mese di fare almeno una cosa che ci dia un po’ di energia. Leggere un libro o guardare un episodio di una serie che ci piace- non necessariamente un’attività fuori casa, se non si riesce- preparare la ciambella che ci faceva la mamma. L’energia che si ricava vale tantissimo, è energia restituita, che verrai dispensata nella cura.

Quel che mi sento di dire, accanto a questo, è che, come tutte le nuvole, come tutte le tempeste, anche questa va attraversata. Se ne esce diversi, ma se ne esce.

Chiara, caregiver del padre

Ho vissuto due lutti nello stesso momento perché il mio papà e la mia nonna materna, sono morti a un giorno di distanza, lei il 28 aprile scorso, lui il 29. Papà era nello stadio terminale della malattia e la nonna era anziana e non stava bene. Se n’è occupata soprattutto la mamma, che è un’ex infermiera e abitava con loro. Si occupava già della nonna quando abbiamo avuto la diagnosi del papà e, allora, ho preso un permesso da lavoro, una sorta di aspettativa. Quando si è aggravata la situazione di papà, però, mi sono ritrasferita a casa dei miei perché c’era bisogno di qualcuno anche di notte. Papà aveva bisogno di essere cambiato e aiutato in tutto, la nonna un po’ meno, ma l’impegno era intenso.

Come hai affrontato quel periodo, con quali risorse?

Non pensare, direi. È stato quel che mi ha fatto andare avanti. Ero presente e facevo quel che si doveva fare, ma ho continuato a stare allegra, facevo battute – ho cercato di essere la stessa di sempre. Nonostante vedessi che la realtà attorno stava cambiando.

Ho tenuto botta fino all’ultimo, ci siamo arrabattate, con la mamma e VIDAS è stata un grande aiuto, sul piano pratico, con i medici e gli infermieri, e psicologico. D’altro lato, ho trovato in me una forza che non sapevo di avere – così come la mamma.

Qual è stato il supporto che hai ricevuto dalle psicologhe?

Hanno lavorato soprattutto con il papà che, a un tratto, ha smesso di parlare – come se avesse un blocco emotivo, non comunicava come stava, non diceva delle sue emozioni, delle sensazioni. È stata la cosa che all’inizio ci ha fatto più male perché il momento non era bello e avremmo voluto affrontarlo insieme. Anna [Pastori, psicologa VIDAS, ndr] è intervenuta e ha sbloccato la situazione – purtroppo solo due settimane prima che papà morisse, perché fino a quel momento si era rifiutato di avere incontri con la psicologa. Poi, nelle sue ultime due settimane di vita, Anna è venuta a casa – aveva già iniziato a dare supporto psicologico alla mamma e me– e, casualmente, si sono incrociati.

Non è stata una seduta vera e propria, ma lei è stata bravissima. Gli ha parlato, paziente, e nel giro di cinque minuti mio padre è scoppiato a piangere e ha tirato fuori tutte le emozioni che per diversi mesi non aveva manifestato.

E questo è stato il regalo più grande che potessimo ricevere da papà – e anche da Anna che è stata veramente brava a snocciolare il tutto in pochissimi minuti. Aspettavamo questo momento da mesi, qualcosa si è sbloccato in lui.

Come hai gestito il carico assistenziale? Nei suoi aspetti concreti, intendo: insonnia, stanchezza, scompenso della routine?

A livello fisico è diventato molto stancante verso la fine quando ho partecipato molto di più anche all’igiene, e alla pulizia di papà. Lui non voleva che noi, mia sorella e io, ci prendessimo cura di lui da quel punto di vista, non voleva altri che la mamma a farlo. Abbiamo affrontato il problema del suo pudore, spazzato via nelle ultime due settimane. Fino a quel momento, sono stata l’incaricata alle chemio, lo accompagnavo e assistevo sempre, stavo con lui, spingevo la carrozzina – era un uomo di cento chili, impegnativo. Ma ho accusato senz’altro di più a livello emotivo che non fisico. Gli aspetti emotivi sono stati quelli più impattanti.

Che cosa consiglieresti a una persona nelle tue condizioni?

Per come funziono io, la ricetta è stata, “Pensa il meno possibile e rimboccati le maniche.”

Pensare troppo mi avrebbe portata a chissà quali elucubrazioni mentali, in un turbine da cui non si esce. È un momento della vita non piacevole, né mentalmente né fisicamente in alcuni casi, però ne fa parte ed è più semplice stare nella situazione. Ho constatato come vivere alla giornata fosse la strategia più efficace.