L’importanza della logopedia per la riabilitazione pediatrica in cure palliative

La qualità della vita di un  bambino malato inguaribile è data dal qui e ora, dalle sfide che quotidianamente vengono affrontate e superate. Questo è ancora più evidente nell’ambito della riabilitazione infantile, dove ogni piccolo o grande risultato raggiunto è un motivo di gioia per i familiari e per il paziente stesso. In particolare, alimentazione e parola ricoprono un aspetto molto importante di ciò che vuol dire “essere umani”: mangiamo e comunichiamo come animali sociali, quindi è indispensabile anche per i bambini malati inguaribili mantenere il più possibile queste capacità intrinseche dell’essere umano. Ne abbiamo parlato con Stefano, logopedista VIDAS, che ci ha raccontato cosa significa fare logopedia nell’ambito delle cure palliative pediatriche.

Cosa fa il logopedista VIDAS

Il logopedista in VIDAS fa parte di un’équipe pediatrica multidisciplinare, composta da diverse figure professionali sociosanitarie, ciascuna finalizzata a rispondere a specifici bisogni di cura del bambino e dei suoi familiari, affiancate da volontari formati e selezionati. In particolare, Il logopedista è un terapista della riabilitazione specializzato nella cura delle anomalie del linguaggio e dell’articolazione della parola.

Nell’ambito delle cure palliative si occupa principalmente di deglutizione e comunicazione, al fine di mantenere il più possibile la capacità di deglutire in maniera sicura e comunicare in maniera efficace. Si tratta di due atti che compiamo con infinita frequenza da quando veniamo al mondo, talmente frequenti da farci dimenticare quanto siano preziosi e determinanti per la nostra esistenza. Se però la macchina del nostro corpo si inceppa proprio in quei meccanismi, allora comincia il lavoro del logopedista con esercizi, posture e accorgimenti dietetici, differenti a seconda delle condizioni cliniche del paziente.

La logopedia nell’ambito delle cure palliative pediatriche ha un approccio inverso rispetto alla professione classica: normalmente il logopedista lavora su una curva di recupero, con l’obiettivo di migliorare le condizioni del paziente; invece, nel percorso di assistenza ai malati inguaribili lo scopo del logopedista è lavorare sul miglioramento della sua qualità di vita, in una condizione di costante peggioramento delle sue condizioni fisiche.

La riabilitazione logopedica: ce ne parla Stefano, logopedista VIDAS

Stefano lavora in VIDAS dal 2015 ma ci confessa che ogni volta che inizia un nuovo percorso riabilitativo è come se fosse la prima volta, anche perché evidenzia un’importante differenza tra la logopedia per bambini e per adulti: questi ultimi portano con se un loro vissuto, anche quando non parlano esprimono una parte di comunicazione non verbale; invece i bambini dimostrano tutta la loro innocenza di fronte alla malattia e talvolta svelano risorse impensabili, mostrando anche una straordinaria consapevolezza della fragilità dei loro genitori.

Guarda il video con l’intervista completa a Stefano:

“Non è tanto importante sapere che malattia ha una persona, quanto che persona ha quella malattia e quindi come posso aiutarla a migliorare la qualità della sua vita nel tempo che rimane”. (Stefano, logopedista VIDAS)