Storia e diffusione degli hospice

Hospice: cosa sono

L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.  Nello specifico le cure palliative in hospice sono un servizio previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) “che “garantiscono il complesso integrato di accertamenti diagnostici, prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche, l’assistenza farmaceutica, la somministrazione di preparati di nutrizione artificiale, le prestazioni sociali, tutelari e alberghiere e il sostegno spirituale” (Ministero della Salute).

Queste cure sono erogate in modo omogeneo da équipe multidisciplinari e multiprofessionali ventiquattro ore su ventiquattro per sette giorni alla settimana.

L’hospice costituisce l’ambiente di accoglienza più adatto a soddisfare le esigenze del paziente e della sua famiglia in diverse situazioni:

• quando la persona malata ha bisogno di cure che non possono più essere erogate al domicilio;
• quando la famiglia ha bisogno di essere sollevata da un impegno assistenziale troppo difficile e gravoso;
• quando la sintomatologia correlata alla malattia si acuisce rendendone difficile la gestione a casa;
• oppure quando il malato vive solo o in condizioni abitative inadeguate.

Dal punto di vista strutturale ed organizzativo queste strutture hanno alcune caratteristiche peculiari, connotate dall’opportunità di ricreare un ambiente quanto più possibile simile a quello domestico:

• l’accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di poltrone letto che possono ospitare un parente all’interno della struttura anche durante la notte);
• la possibilità di condividere alcuni spazi, quali ad esempio sale comuni e biblioteche;
• il calore dell’arredamento, con possibilità di portare con sé alcuni oggetti personali come fotografie e soprammobili;
• l’organizzazione di attività che soddisfino i bisogni di relazione sociale del paziente, come la pet therapy e il momento del tè.

L’Assistenza residenziale è uno dei principali setting di intervento previsti dalla Rete Locale di Cure Palliative (RLCP), costituita dall’insieme delle attività di cure palliative erogate dalle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e dai servizi assistenziali, al fine di controllare il dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e offrire supporto ai malati e ai loro familiari. L’attivazione può avvenire con un passaggio dal setting domiciliare, quando non è più possibile curare il paziente a casa sua, oppure quando è il paziente stesso e/o i suoi familiari a scegliere tale opzione al momento della presa in carico.

 Criteri di accesso agli hospice

All’hospice accedono i malati affetti da una malattia progressiva in fase avanzata e in rapida evoluzione non più suscettibile di terapia attiva o volta alla guarigione, che vengono valutati secondo alcuni criteri:

1. aspettativa di vita, di norma valutata in sei mesi, in base a indicatori prognostici e a valutazioni specifiche dell’équipe curante, o in caso di patologie inguaribili che condurranno inevitabilmente a morte prematura, anche se in un tempo estremamente variabile e non sempre facilmente prevedibile;
2. elevato livello di necessità assistenziale e/o ridotta autonomia funzionale e/o compromissione dello stato cognitivo caratterizzanti uno stato di “fragilità”;
3. impossibilità di attuare le cure domiciliari palliative, per problematiche sanitarie e/o sociali.

I malati possono accedere alle prestazioni garantite dal ricovero in hospice provenendo da qualsiasi setting assistenziale, purché in coerenza con i requisiti specifici sopra indicati. All’hospice si accede attraverso un percorso di valutazione multidimensionale che verifichi il possesso dei requisiti previsti e la priorità e permetta di individuare le modalità di cura più appropriate per ogni paziente e per la sua famiglia.

 La diffusione degli hospice nel mondo

La prima esperienza che può essere ricondotta a una struttura simile a quella di un moderno hospice risale al V secolo D.C., quando una matrona della Gens fabia fondò un “hospitium” per viandanti, malati e morenti. Il termine “hospice” fu però introdotto per la prima volta in lingua francese nel XIX secolo da Madame Jeanne Garnier, che nel 1843 aprì il primo hospice per morenti a Lione, dopo aver fondato l’opera delle “Dames de Calvaire”. Lo stesso termine fu successivamente adottato a Dublino dalle “Irish Sisters of Charity” fondate da Mary Aikenhead, quando aprirono nel 1879 il “Our Lady’s Hospice for the Dying”. Nel 1893 il Dr Howard Barrett aprì la “St Luke’s Home for the Dying Poor” a Bayswater e, a seguire, le stesse “Religious Sisters of Charity” di Mary Aikenhead fondarono al Londra il St Joseph’s Hospice, nel 1905.

Queste ultime due strutture ebbero un ruolo fondamentale nella formazione di Dame Cicely Saunders, il cui nome è sinonimo della nascita delle cure palliative moderne: lavorò part-time al St. Luke nei tardi anni ’40, sviluppando un sistema di controllo del dolore che avrebbe introdotto, una volta diventata medico, al St Joseph’s Hospice nei tardi anni ’50.

La data fondamentale per la nascita del moderno movimento hospice è il 1967, quando Cicely Saunders aprì a Londra il St. Christopher’s Hospice. Qui per la prima volta vennero teorizzati i principi di base delle cure palliative, che coglievano l’importanza da un lato della presa in carico globale del paziente e dall’altro della necessità di sviluppare una medicina palliativa che potesse avvalersi di basi scientifiche per garantire al paziente inguaribile le migliori cure possibili. Cecily Saunders, che era stata infermiera e assistente sociale prima di laurearsi in medicina, diede al St. Christopher’s Hospice quelle caratteristiche che dovevano diffondere la filosofia dell’Hospice Movement in tutto il mondo: ricovero “aperto”, ambiente familiare, assistenza continua, approccio globale alla persona, valutazione interdisciplinare di tutti i sintomi fonte di disagio per il nucleo paziente/famiglia, con particolare riguardo al dolore nella sua accezione di total pain.

Il movimento degli hospice si è progressivamente diffuso dalla Gran Bretagna in tutto il mondo. Sulla scorta di questa prima esperienza, nel mondo cominciarono ad esserci i primi proseliti: nel 1967 in Italia nacque un’unità di Terapia del Dolore all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano grazie a Vittorio Ventafridda, mentre negli Stati Uniti si inaugurò nel 1974 un hospice a New Haven. Il concetto più recente di “cura palliativa”, nato nel St. Christopher’s Hospice, si sviluppò poi in modo concreto con la realizzazione del primo Servizio di Cure Palliative, una struttura complementare di servizio all’interno del Royal Victoria Hospital di Montreal nel 1975, ad opera del prof. Balfour Mount.

Quante sono le strutture residenziali per le cure palliative in Italia

Oggi, secondo una ricerca dell’università Bocconi riferita al 2017, gli hospice in Italia sono circa 240, per un totale di 42.572 persone ricoverate nel corso dell’anno e 2.777 posti letto. Nel ranking delle prime dieci regioni per numero di hospice, la prima in classifica risulta essere la Lombardia con 69 strutture, seguita dalla Toscana con 24, mentre le regioni che risentono di una maggiore carenza sono Campania, Marche e Liguria, rispettivamente con otto e sette strutture attive, come descritto nella seguente tabella:

Una recente Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010 sull’accesso alle cure palliative e terapia del dolore ha fotografato la diffusione e l’attività degli hospice in Italia nel triennio 2015-2017, evidenziando un sostanziale incremento dell’assistenza residenziale e un progressivo sviluppo delle Reti regionali e locali sia di cure palliative sia di terapia del dolore. Resta invece abbastanza critica la situazione degli hospice pediatrici, dato che sono ancora pochissime in Italia le strutture in funzione (8 nel 2023) e solo il 18% degli oltre 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità usufruisce dei diritti riconosciuti dalla legge 38, avendo accesso alle cure palliative pediatriche.

Hospice a Milano: Casa VIDAS e Casa Sollievo Bimbi

VIDAS è presente in Lombardia con due hospice a Milano: Casa VIDAS e Casa Sollievo Bimbi.

Casa VIDAS offre dal 2006 un servizio di degenza gratuita ai malati inguaribili adulti che hanno bisogno di assistenza in cure palliative, ma non possono usufruire delle cure domiciliari.

Dal 2019 l’offerta assistenziale di VIDAS si è arricchita con la nascita di Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico della Lombardia.

Per maggiori informazioni sui servizi offerti è possibile contattare l’Unità Valutativa tramite:

• telefono 02 3008081
• fax 02 300808315
• e-mail: ass.sociale@vidas.it