Il mondo di Nicolò

Quando Arturo e Claudia parlano di Nicolò usano spesso due parole: imprevedibilità e amore.

La loro storia come famiglia inizia molti anni prima della nascita dei figli.

«Siamo insieme da circa quindici anni e sposati da undici», racconta Arturo. «Abbiamo fatto un bel pezzo di strada insieme, come tutte le famiglie, tra alti e bassi».

Oggi quel percorso comprende anche Nicolò, cinque anni, e Riccardo, il fratellino più piccolo, che ha appena compiuto un anno. Nicolò è un bambino con una malattia genetica rara, la sindrome di Wolf-Hirschhorn.

«È un bambino solare, vivace», racconta Claudia. «Gli piace tantissimo stare con noi, guardarci, giocare. Ama i suoni: ride moltissimo quando sente la musica». È proprio la musica una delle sue grandi passioni, insieme a quella curiosità silenziosa con cui osserva il mondo attorno a sé.

La diagnosi arriva pochi giorni dopo la nascita, mentre Nicolò è ancora in terapia intensiva. Il primo anno è fatto di ricoveri lunghi e frequenti, paure nuove e una quotidianità che cambia radicalmente. «Il primo anno è stato il più difficile», ricorda Claudia. «Non conoscevamo la malattia e le sue implicazioni».

Nicolò oggi non parla e non cammina. Ha bisogno di assistenza continua e si alimenta tramite PEG. Nel suo caso, la sindrome è accompagnata anche da una forma importante di epilessia che, in alcuni momenti, ha richiesto ricoveri molto lunghi e complessi.

La vita della famiglia si riorganizza completamente. Claudia lascia il lavoro per stare accanto al figlio e la presenza della nonna diventa fondamentale. «Con il tempo abbiamo capito quanto questa condizione fosse impattante nella quotidianità», racconta.

Eppure, dentro questa nuova normalità, Arturo e Claudia imparano lentamente a riconoscere anche altro: piccoli cambiamenti, nuove modalità di comunicazione, traguardi che agli occhi degli altri possono sembrare invisibili, ma che per loro hanno un valore enorme.

«Per noi Nicolò rappresenta l’imprevedibilità, in tutte le sue sfumature», dice Arturo. «Ci sono giorni in cui vediamo cambiamenti da un momento all’altro: movimenti nuovi, modi diversi di interagire, di usare gli occhi, le mani. E questo per noi è un pezzo di crescita fondamentale».

Nicolò, raccontano, ha un mondo tutto suo. «Un mondo speciale», lo definisce Arturo. «E la cosa bella è che ogni giorno cerca di farci entrare dentro».

Accanto a lui cresce anche Riccardo. Il loro rapporto è fatto di piccoli avvicinamenti, curiosità e scoperte reciproche.

«È più Riccardo a cercare Nicolò», racconta Claudia sorridendo. «A volte Nicolò si infastidisce, altre invece lo vediamo sorridere mentre il fratellino gli gira intorno».

Nel corso del tempo, la famiglia incontra anche VIDAS. Succede durante uno dei ricoveri più impegnativi. All’inizio il nome delle cure palliative spaventa.

«Associavamo le cure palliative al fine vita», racconta Claudia. «In realtà per noi è stata una svolta».

Perché le cure palliative pediatriche sono un percorso di cura globale che accompagna i piccoli pazienti e le loro famiglie anche per molti anni, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dal punto di vista clinico, psicologico, relazionale e sociale.

Da quel momento qualcosa cambia. La famiglia non si sente più sola.

«VIDAS per noi è casa, famiglia, supporto», dice Claudia. «Sapere di avere intorno persone che ti ascoltano e ti capiscono fa davvero la differenza», aggiunge Arturo. Il supporto arriva in molti modi: visite domiciliari, fisioterapia, supporto psicologico, reperibilità continua, ma anche momenti di sollievo. Da qualche mese Nicolò partecipa ai “sabati di sollievo” e ai ricoveri temporanei in struttura. «All’inizio il distacco è stato difficile», ammette Arturo. «Poi abbiamo capito che era qualcosa di positivo, sia per lui sia per noi».

Per Claudia il sollievo non significa semplicemente “alleggerire un peso”. «È condivisione. È avere accanto persone che ti capiscono, famiglie e professionisti. E questo non è scontato».

Oggi Nicolò ha iniziato anche la scuola. Un traguardo importante, costruito insieme all’équipe che lo segue. «Ci sembra contento», racconta Claudia. «È seguito molto bene e non mostra disagio quando lo lasciamo o quando torniamo a prenderlo».

Ma forse il cambiamento più profondo è quello che Nicolò ha portato dentro i suoi genitori. «Per noi Nicolò è l’amore dell’amore», dice Claudia. «È una cosa che ci diciamo sempre». Ogni piccolo passo, ogni gesto, ogni nuova reazione è diventata una scoperta. «Ci fa apprezzare qualsiasi cambiamento. Anche il più piccolo, per noi, è una conquista incredibile». Poi si ferma un momento e prova a spiegare ciò che è cambiato dentro di lei in questi cinque anni. «Non sono la persona che ero prima», dice. «Mi sento una persona migliore da quando c’è Nicolò». Perché, racconta, Nicolò le ha insegnato qualcosa di molto preciso: «Ti fa capire cos’è davvero l’amore incondizionato. È un amore che supera qualsiasi barriera, qualsiasi condizione. Tu ami tuo figlio a prescindere da tutto».

Arturo torna ancora una volta su quell’amore difficile da descrivere a parole. «È un legame che non si può spezzare», dice guardando il figlio.