Chi sono e quali sono i bisogni dei bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche

Il progresso medico e tecnologico e il miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria hanno permesso la sopravvivenza a neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie che in passato sarebbero state letali. Ecco perché i bambini con life-limiting conditions, eleggibili a cure palliative pediatriche, sono in costante aumento e necessitano di una specifica tipologia assistenziale, che sappia rispondere in maniera integrata ai bisogni complessi dei minori malati inguaribili.

Chi sono i bambini bisognosi di cure palliative

Si definisce malattia “life-limiting” una patologia che determina una morte precoce e certa, e si differenzia da una malattia “life-threatening”, dove c’è invece possibilità di guarigione, ma anche possibilità di morte precoce, se la terapia curativa fallisce.  I bambini affetti da malattie inguaribili rientrano nella prima tipologia e richiedono un intervento multidisciplinare mirato al miglioramento della loro qualità di vita attraverso l’attivazione dell’assistenza in cure palliative.

Secondo una ricerca inglese, i bambini affetti da malattia inguaribile dovrebbero essere suddivisi in questi quattro gruppi.

• Gruppo 1. Minori con patologie per le quali esiste un trattamento, ma che per alcuni di essi può fallire. In questi casi le cure palliative intervengono quando il trattamento curativo non dà risultati.
• Gruppo 2. Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono allungarne e migliorarne la vita.
• Gruppo 3. Minori con patologie progressive, sottoposti quasi esclusivamente a trattamenti palliativi, che possono protrarsi anche per molti anni.
• Gruppo 4. Minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa e morte prematura.

I bisogni dei bambini inguaribili

Negli ultimi anni alcune indagini a livello nazionale ed internazionale hanno evidenziato quali sono i principali bisogni dei bambini e della famiglia che ricevono assistenza in cure palliative pediatriche.

• I bambini e le famiglie desiderano essere curati in casa attraverso l’attivazione di un’assistenza pediatrica domiciliare.
• Le risorse riservate alle cure palliative pediatriche sono inadeguate e la disponibilità di servizi di sollievo è essenziale.
• L’accessibilità ai servizi di cure palliative pediatriche è spesso determinata dalla zona geografica in cui il bambino vive e dal tipo di patologia di cui soffre.
• La comunicazione tra i vari professionisti che hanno in cura un bambino con malattia inguaribile e le istituzioni è povera e deve essere implementata.
• C’è un forte bisogno di formazione per i professionisti e volontari coinvolti nella presa in carico del bambino e della sua famiglia.

A ciò si deve aggiungere l’impatto sociale della malattia inguaribile in tutti gli altri componenti della famiglia: il 70% delle madri smette di lavorare, il 30% dei padri è costretto a cambiare lavoro, il 50% delle famiglie è costretta a cambiare i programmi futuri. Inoltre, ci sono tutte le conseguenze relazionali, psicologiche e sociali che subiscono i siblings, fratelli e sorelle del bambino malato.

Storie da Casa Sollievo Bimbi: il racconto dei genitori di Niccolò, Matteo e Mirko

Casa Sollievo Bimbi è l’hospice pediatrico di VIDAS che ogni anno accoglie in degenza i bambini affetti da malattie inguaribili o con bisogni specifici, che necessitano dell’assistenza di un’équipe specializzata in cure palliative.

Di seguito vi invitiamo a leggere le storie di Nicolò, Matteo e Mirko, raccontate attraverso le parole dei genitori che ogni giorno li hanno accuditi e curati, al fine di comprendere fino in fondo l’importanza di essere seguiti e aiutati da un’équipe specializzata e competente, all’interno di un contesto accogliente e familiare.

Prendersi cura di Nicolò, affetto da una malattia rara

Nicolò è affetto dalla sindrome di Alexander, una patologia molto rara. La mamma Stefania ci ha raccontato come questa diagnosi abbia cambiato la vita di tutta la famiglia, divisa tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi. Leggi la storia di Nicolò >>

Dalla scoperta della malattia di Matteo a Casa Sollievo Bimbi

Quella di Giovanna è la storia di tante mamme che affrontano la dura prova della malattia rara di un figlio. La degenza in Casa Sollievo Bimbi e la successiva assistenza domiciliare, sono stati indispensabili per ricevere una formazione sulla gestione della malattia e delle procedure necessarie per curare il proprio figlio. Leggi la storia di Matteo >>

Casa Sollievo Bimbi raccontata da Elisabetta e Claudio, genitori di Mirko

Per Elisabetta e Mirko, Casa Sollievo Bimbi ha rappresentato la possibilità di stare vicini al proprio bambino in ogni momento, proprio come a casa, senza la sensazione di sentirsi abbandonati, ma anzi con la consapevolezza e la sicurezza di avere sempre a disposizione degli operatori che potessero intervenire in qualsiasi momento di crisi. Leggi la storia di Mirko >>