Come prendersi cura dei sibling, fratelli e sorelle di un bambino malato

Quando la diagnosi di malattia minaccia la vita di un minore, inevitabilmente tutte le risorse materiali, fisiche, emotive e sociali dei genitori si concentrano sul nuovo protagonista, rischiando di lasciare al buio tutti gli altri attori che fino a quel momento hanno dato vita alla storia familiare. Tra questi il fratello o la sorella di un bambino malato meritano un’attenzione particolare, perché rischiano di rimanere senza voce, quasi invisibili rispetto alla condizione di malattia di cui sono spettatori inermi. Con l’aiuto di Marta Scrignaro, educatrice VIDAS, abbiamo cercato di comprendere quali sono i bisogni dei “sibling” e in che modo la nostra associazione si prende carico anche del loro benessere.

Traduzione e significato del termine “sibling”

Non esiste una parola italiana che traduce il termine “sibling”, dato che questo termine significa indifferentemente “fratello” o “sorella”. In particolare, nella letteratura medica, viene utilizzato per riferirsi a fratelli o sorelle di bambini o adolescenti affetti da patologie o disabilità. Fino agli anni ottanta la gran parte degli studi sugli effetti di una malattia nel nucleo familiare erano rivolti ai genitori, nello specifico alla figura della madre, da sempre riconosciuta come la principale caregiver. Solo recentemente la ricerca scientifica ha iniziato ad occuparsi degli effetti che la malattia produce sui sibling, soprattutto rispetto ai diversi equilibri che si innescano all’interno del delicato sistema famiglia.

La malattia di un figlio è senz’altro un evento traumatico, che sconvolge le dinamiche familiari e impone ai genitori di trovare un nuovo ordine nella quotidianità: in questo contesto il fratello o la sorella sani risentono inevitabilmente della concentrazione dei genitori sul figlio malato, con evidenti ripercussioni sulla loro serenità psichica e sul loro sviluppo.

La reazione dei sibling dipende da molti fattori come l’età, il tipo di malattia e il grado di invalidità del fratello, la reazione dei genitori. Un altro elemento che incide sulle ripercussioni emotive è l’ordine di nascita: se un fratello nasce in una famiglia dove c’è già un bambino con una malattia non è escluso che in lui sorga un sentimento di protezione, con una conseguente inversione dei ruoli; viceversa se ad un certo punto della sua infanzia arriva la malattia di un fratello minore, è più probabile che si instauri una certa rivalità fraterna, causata dalla perdita delle attenzioni fino ad allora rivolte a lui.

Inoltre, a differenza dei genitori, i sibling imparano molto presto a convivere con la malattia del fratello o della sorella, a volte addirittura fin dalla nascita; questo innesca una conflittualità tra figli sani e genitori, dettata da un diverso modo di rapportarsi alla malattia, che genera incomprensioni, litigi e poca comunicazione. Invece è molto importante che anche questi giovani membri della famiglia vengano ascoltati e supportati, affinché possano esprimere i propri sentimenti, a volte conflittuali e contraddittori, ma pur sempre espressione di alcuni bisogni indispensabili per una crescita sana ed equilibrata.

Di cosa hanno bisogno i fratelli e le sorelle di un bambino malato

Marta Scrignaro, educatrice VIDAS, ci ha indicato quali sono i bisogni trasversali e peculiari che connotano l’esperienza dei sibling durante l’intero percorso di malattia della sorella o del fratello, dalla diagnosi fino alla fase terminale.

Tra questi emergono sicuramente:

• il bisogno di dare un nome e un significato a ciò che accade;
• essere coinvolti nel percorso di cura del fratello per sentirsi utili e partecipi;
• riconoscere, poter esprimere e condividere i sentimenti negativi relativi alla situazione che l’intera famiglia si trova a vivere;
• mantenere una relazione di scambio e di gioco con il fratello malato trovando modalità e strategie di comunicazione nuove ed efficaci;
• poter vivere insieme a loro e ai genitori dei momenti di divertimento e di “normalità”, in cui i limiti e le barriere che la malattia impone rimangano sullo sfondo, portando in primo piano il loro essere famiglia in quanto tale.

 Lo sguardo che i sibling ci restituiscono è uno sguardo che valorizza le risorse, le potenzialità dei loro fratelli o sorelle che si trovano a vivere una condizione di malattia. É uno sguardo trasformativo, che va accolto, ascoltato e valorizzato. Uno sguardo unico, diverso da quello di noi adulti. Lo sguardo di una persona che sta ancora scoprendo il mondo, che sta crescendo, attraversando tappe e sfide di un percorso di vita ancora tutto da scrivere e scoprire. (Marta Scrignaro, educatrice VIDAS)

I sibling ci chiedono di provare a guardare il mondo con i loro occhi, fidandoci delle loro risorse e della loro capacità di chiedere, aprirsi, interrogarsi. In altre parole, bisogna promuovere il loro ben-essere, evitando un approccio “patologizzante”, attento esclusivamente alle situazioni in cui emergono disturbi che meritano una attenzione in termini clinici.

L’approccio di VIDAS nei confronti dei sibling

Proprio a questo scopo noi di VIDAS dedichiamo uno spazio ad hoc a tutte le sorelle e tutti i fratelli delle famiglie che prendiamo in carico. Grazie all’offerta di linguaggi e materiali artistico-espressivi (disegno, didò, plastilina, strumenti musicali etc.) e narrativi (lettura di fiabe, creazione di storie, ascolto di musiche, visione di film etc.), adattati in funzione dell’età e della fase di sviluppo in cui si trovano, proponiamo ai sibling dei momenti dedicati di divertimento e gioco che favoriscano la riflessione, la condivisione di dubbi e domande e l’individuazione di strategie per affrontare eventuali difficoltà. I temi guida riguardano la conoscenza e l’espressione delle emozioni, il rapporto con il fratello malato, la storia di malattia, la gestione degli sguardi sociali, le perdite e il fine vita.

Questa modalità di intervento rispecchia perfettamente l’approccio delle cure palliative, che prevede una presa in carico globale dell’intero nucleo paziente/famiglia, non solo attraverso trattamenti farmacologici sul malato, ma anche e soprattutto mediante una serie di attività trasversali che migliorano la qualità della sua vita e di quella del suo nucleo familiare.