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La definizione di handicap e di disabile grave
La Legge 104/92 è la legge-quadro che contiene l’indicazione di tutti i diritti e le agevolazioni per favorire l’assistenza e l’integrazione sociale delle persone diversamente abili, siano esse adulte, anziane o minori. Affinché la persona in oggetto e i suoi familiari possano usufruire di tutte le tutele previste da questa legge, però, è indispensabile che venga riconosciuta la condizione di handicap o di disabile grave. Condizioni definite dalla legge stessa.
L’articolo 3, comma 1 della Legge 104/92 definisce lo stato di handicap:
“Sono persone con handicap coloro che presentano una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.”
L’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92 definisce la connotazione di gravità:
“qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.“
Come ottenere il riconoscimento di handicap di un minore
Per ottenere il riconoscimento dell’handicap di un bambino, e usufruire così degli aiuti previsti dalla Legge 104, è necessario compiere i seguenti passaggi:
- recarsi dal pediatra (o da un medico abilitato alla compilazione online del certificato medico introduttivo) per attestare la patologia invalidante;
- presentare la domanda di riconoscimento dei benefici all’INPS. Può essere presentata via Internet, collocandosi all’INPS o tramite Patronato o Associazioni di categoria (ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS);
- effettuare la visita medica di accertamento presso la Commissione Medico Legale, integrata da un medico INPS, nella data comunicata.
I diritti dei bambini con handicap e le agevolazioni per i genitori lavoratori
I minori ai quali viene riconosciuta una patologia invalidante hanno diritto a:
- soggiorni per cure;
- educazione e istruzione, oltre che integrazione scolastica;
- spazi gialli nei parcheggi pubblici e privati.
Per quanto riguarda i genitori, o in generale la figura che si prendere cura del bambino con handicap, chiaramente avrà bisogno di molto tempo da dedicare alla sua assistenza. Per questo motivo la Legge 104 tutela e definisce i diritti e le agevolazioni che spettano a un genitore lavoratore con figlio disabile a carico. Di seguito vi elenchiamo tutte le tipologie di permessi e congedi a cui hanno diritto.
Permessi fino al terzo anno di vita del bambino
Fino al terzo anno di vita del minore con disabilità grave, la madre lavoratrice o il padre lavoratore hanno diritto al prolungamento del congedo parentale. Il congedo straordinario è un periodo di assenza dal lavoro retribuito, concesso ai lavoratori dipendenti che assistano familiari con disabilità grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3, legge 5 febbraio 1992, n. 104. Nei casi di adulti o anziani con handicap il congedo ha una durata di due anni, continuativa o frazionata. Nei casi di pazienti minori, invece, si ha la possibilità di allungarlo fino a tre anni.
In alternativa, i genitori lavoratori possono usufruire di un permesso giornaliero retribuito, dalla durata di due ore se il proprio orario di lavoro è pari o superiore a sei ore, o di un’ora se l’orario lavorativo è inferiore alle sei ore. Infine, hanno diritto anche a tre giorni di permesso al mese, utilizzabili anche frazionati in ore.
Permessi dopo il terzo anno di vita
Dopo il terzo anno di vita del bambino, vengono meno i permessi e i congedi straordinari: i diritti dei genitori lavoratori coincidono a questo punto con quelli stabiliti dalla Legge 104 nei casi di pazienti adulti o anziani. Dunque, le agevolazioni sono: la possibilità di usufruire dei due anni di congedo retribuito (se non è già stato utilizzato in precedenza) e i tre giorni di permesso mensili retribuiti. I permessi non fruiti nel mese non possono essere cumulati. L’articolo 42, comma 5 del Decreto Legislativo n. 151/2001 prevede che i congedi debbano essere retribuiti con un’indennità corrispondente all’ultima retribuzione percepita, e coperti da contribuzione figurativa ai fini pensionistici.
Permessi in caso di ricovero in istituto
Nel caso in cui il bambino disabile sia ricoverato a tempo pieno, la Legge 104 esclude la concessione dei permessi lavorativi ai familiari. Tuttavia, se il minore è in coma vigile e/o in una condizione di terminalità se risulta documentato dai sanitari della struttura che il bambino ha bisogno di assistenza da parte di un genitore (o un familiare), o se il paziente si deve recare al di fuori della struttura che lo ospita per effettuare visite e terapie – interrompendo effettivamente il tempo pieno del ricovero e determinando il necessario affidamento all’assistenza del familiare – allora il caregiver avrà diritto alla fruizione dei permessi.
Le semplificazioni introdotte dalla Legge 114 dell’11 agosto 2014
Fino all’approvazione delle Legge 114/2014, un minore disabile grave al compimento dei 18 anni di età doveva sottostare ad una nuova valutazione dell’invalidità. In caso contrario gli veniva revocata l’indennità e non gli veniva concessa la pensione che gli sarebbe spettata in quanto maggiorenne. L’articolo 25, comma 5 della Legge 114 dell’11 agosto 2014, invece, sancisce che:
“ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore“.
Inoltre, l’articolo 25 comma 6, sancisce che:
“ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili […] sono attribuite al compimento della maggiore età le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore“.
Al raggiungimento della maggiore età, dunque, per attribuire al giovane il diritto alle prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, si dovranno solamente accertare i requisiti socio-reddituali (modello AP70), senza ulteriori accertamenti sanitari.
Casa Sollievo Bimbi: l’hospice pediatrico di VIDAS
VIDAS conosce molto bene i bisogni dei bambini e degli adolescenti malati e delle loro famiglie. Per questo dal 2019 ha avviato Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico in Lombardia e uno dei pochi in Italia. La struttura, specializzata in cure palliative pediatriche, completa il sistema integrato VIDAS, attivo anche con i servizi di assistenza domiciliare e di day hospice. Si tratta di una struttura ponte tra l’ospedale e il domicilio pensata per accogliere i minori, per regalare ai pazienti e alle loro famiglie periodi di sollievo, per abilitare i genitori all’utilizzo di strumenti indispensabili per la sopravvivenza dei bambini e per l’accompagnamento al fine vita.
