Uno spazio sicuro dove sentirsi a casa

Maria Beltrame, infermiera di Casa Sollievo Bimbi, racconta cosa rende speciale il Day Hospice pediatrico di VIDAS, a 5 anni dalla sua apertura.

Quando un bambino entra in Day Hospice, la prima cosa che accade non riguarda una terapia o un’attività. Si comincia da un incontro.

Maria Beltrame, infermiera referente del Day Hospice pediatrico di VIDAS, racconta che ogni giornata inizia con un momento di ascolto dedicato ai caregiver. «È un po’ come un triage», spiega. «Ci confrontiamo con le famiglie per capire come sono andati i giorni a casa, quali bisogni sono emersi, se ci sono criticità da affrontare. Dobbiamo valutare se il bambino può iniziare subito le attività oppure se necessita di un intervento sanitario immediato».

È un gesto apparentemente semplice, ma fondamentale. Perché il Day Hospice nasce proprio da qui: dall’incontro tra bisogni sanitari complessi e la necessità di offrire ai bambini e alle loro famiglie uno spazio accogliente, capace di prendersi cura di ogni aspetto della loro quotidianità.

In questi cinque anni Maria ha visto crescere relazioni profonde, costruite lentamente, incontro dopo incontro. «Con il tempo si stabilisce un rapporto di fiducia e affidamento sempre maggiore. Questo è fondamentale per accogliere e individuare precocemente i bisogni delle famiglie e poterle accompagnare nel percorso di cura».

La presenza che rassicura

I bambini e i ragazzi che frequentano il Day Hospice partecipano ad attività educative, riabilitative e multisensoriali, ma ciò che rende unico questo luogo è la presenza costante dell’équipe sanitaria.

«Il valore aggiunto della presenza in DH dell’infermiere è la possibilità di monitorare continuamente bisogni sanitari molto complessi», racconta Maria. «Si tratta di bambini con condizioni croniche ed evolutive, che possono cambiare rapidamente. La valutazione precoce ci permette di individuare tempestivamente eventuali cambiamenti e di intervenire nel modo più appropriato».

La figura dell’infermiere rappresenta anche un punto di riferimento per i genitori, che trovano un supporto concreto nella gestione delle difficoltà clinico-sanitarie e la sicurezza di poter condividere dubbi e preoccupazioni con professionisti che conoscono a fondo la storia del loro bambino.

Quando il Day Hospice diventa casa

Ci sono segnali che raccontano meglio di qualsiasi definizione quando una famiglia inizia a sentirsi al sicuro. Per Maria il pensiero va immediatamente a una bambina di quattro anni e alla sua mamma.

«All’inizio rimaneva sempre accanto alla figlia, non riusciva mai a separarsi da lei. Con il tempo ha iniziato ad affidarsi all’équipe, riconoscendo che il Day Hospice era uno spazio sicuro». Poco alla volta, quella fiducia ha permesso alla madre di fare qualcosa che prima sembrava impossibile: uscire per fare la spesa, dedicarsi qualche momento per sé, sapendo che la figlia era in buone mani. «Aveva capito che stava affidando la cosa più preziosa che aveva a persone che la conoscevano bene e sapevano rispondere ai suoi bisogni».

Forse è proprio questo uno dei significati più profondi del Day Hospice: non solo prendersi cura dei bambini, ma restituire alle famiglie piccoli spazi di respiro, normalità e sollievo.

Una famiglia un po’ speciale

Anche il lavoro di Maria è cambiato nel corso di questi cinque anni. «All’inizio il mio ruolo era soprattutto di supervisione e coordinamento. Oggi è una presa in carico attiva, la possibilità di incontrare i bambini e le loro famiglie con continuità mi permette infatti di accompagnare l’evoluzione delle loro condizioni di salute».

Se dovesse spiegare a una famiglia che cos’è il Day Hospice, Maria lo descriverebbe come «un luogo alternativo al domicilio, in cui è possibile trovare la presenza costante dell’équipe e vivere esperienze e stimolazioni che a casa sarebbero difficili da realizzare».

Ma quando le viene chiesto di completare la frase “Per me il Day Hospice è…“, la sua risposta va oltre qualsiasi definizione organizzativa: «È uno spazio condiviso in cui, in raccordo e armonia con le altre figure dell’équipe, riesco a sostenere e accompagnare con costanza i nostri pazienti. È una sorta di famiglia allargata un po’ speciale».

Una famiglia in cui la cura si intreccia con la fiducia, la competenza con la relazione, e in cui, da cinque anni, bambini e genitori possono trovare un luogo in cui sentirsi accolti e, almeno un po’, a casa.