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06.08.2020  |  Operatori

Avanti, insieme, ce la facciamo. La vita oggi in hospice attraverso l’esperienza di Lia

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Dall’assistenza domiciliare all’hospice: 40 anni fa la scelta di Lia, oggi coordinatrice infermieristica di Casa VIDAS, di proteggere i più fragili e continuare a farlo con empatia nonostante le limitazioni dell’emergenza. Perché morire soli non si può.

Sono Lia, di professione infermiera. Una scelta maturata ormai più di 40 anni fa durante l’adolescenza, nella “mia” Venturina Terme dove sono cresciuta con l’idea che gli anziani fossero una categoria da “proteggere” in quanto fragili dal punto di vista della salute ma preziosi perché testimoni di un passato che è al tempo stesso storia ed esperienza di vita. Per indicare la scelta di ricoverare un anziano in RSA, in Toscana si usa dire “mettere in commenda”: si tratta di un’espressione che non ho mai apprezzato perché offensiva nei confronti di quegli anziani per i quali dovremmo invece avere il massimo rispetto. Forse, anche per questo, subito dopo il diploma ho deciso di trasferirmi a Milano, scegliendo di lavorare in un istituto geriatrico piuttosto che continuare da professionista la mia esperienza all’interno dell’ospedale di Piombino dove mi avevano richiesto di rimanere.

Il mio incontro con l’Associazione VIDAS risale invece ai primi anni Novanta: l’assistenza domiciliare mi ha dato nuove opportunità di crescita professionale tanto che dal 2001 ho deciso di dedicarmi a tempo pieno alle cure palliative. E dopo l’incarico di formare la prima équipe infermieristica dell’hospice Casa VIDAS – inaugurato nel 2006 – dal 2010 ne sono divenuta la Coordinatrice.

Nonostante l’esperienza ormai decennale, l’avvento della pandemia COVID-19 – devo ammetterlo – mi ha messo a dura prova. Come persona innanzitutto, ho dovuto fare i conti con le mie “paure” nell’affrontare una situazione dirompente e del tutto nuova. E come Coordinatrice Infermieristica ho sentito il peso della responsabilità nel dover da un lato sostenere e condurre un gruppo di professionisti, nonostante l’incertezza dovuta alle scarse conoscenze in ambito scientifico, e dall’altro rendere operative le indicazioni che giornalmente ricevevo dalla direzione sanitaria che, pur supportandomi continuamente, chiedeva di adeguare l’organizzazione del lavoro alle prescrizioni ministeriali e regionali che ogni giorno venivano aggiornate e modificate.

Una delle più grandi fatiche, peraltro ancora presente, è dovuta al necessario utilizzo dei dispositivi di protezione individuale come guanti e mascherine che sottolineano la distanza sociale che dobbiamo mantenere. In questo momento storico, per salvaguardare il bene della collettività, non si può manifestare la disponibilità all’accoglienza del dolore dell’altro attraverso il contatto, non si possono dispensare gli atti consolatori, che passano attraverso il gesto che tocca una spalla o scioglie il corpo in un abbraccio. E, non poterlo fare, è così limitante! È difficile avere davanti una persona che piange disperata e non potersi avvicinare: nel contatto fisico passa una grande forza, corre energia, passa la vita. C’è un momento durante l’assistenza del fine vita in cui le parole rischiano di essere eccessive o svuotate del loro significato originale: la comunicazione non verbale, invece, continua a essere gradita e il “tocco che cura” può fare molto. In questo tempo, però, abbiamo riscoperto la bellezza del parlare guardandosi negli occhi e, per quanto difficile, la possibilità di essere presenti sostenendo il silenzio senza “scappare” riempiendolo di parole o gesti.

Durante questi mesi di emergenza sanitaria siamo stati costretti a prendere numerose decisioni anche emotivamente difficili come ad esempio se mantenere “libere” le visite dei parenti in struttura. Ci siamo mossi con gradualità riducendo la possibilità di ingresso in hospice dapprima a tre e poi a una sola persona per paziente ricoverato perché se da un lato è necessario ridurre al minimo il rischio di contagio, essendo l’hospice una “comunità chiusa”, dall’altro non vorremmo aggiungere sofferenza alla sofferenza. Morire soli non si può! È questo l’impegno che VIDAS ha preso 38 anni fa e che noi vogliamo portare avanti con rinnovato vigore, nonostante tutto. Le nostre decisioni tuttavia non smettono di suscitare proteste e lamentele – comprensibilmente – da parte dei familiari, ma il momento storico e i dati sanitari relativi all’andamento della pandemia non ci permetto di abbassare la guardia. Proprio per questo, il familiare ammesso in hospice gode della massima libertà, pur nel rispetto delle norme anticontagio: non ci sono orari limitati per le visite, il pasto è garantito, la permanenza sempre possibile, anche di notte (le camere sono attrezzate per ospitare un parente).

Anche tra noi operatori le dinamiche relazionali sono cambiate molto ma più nella forma che nella sostanza. Una cosa che ci ha aiutato moltissimo è stato cantare insieme, spontaneamente, a fine o inizio turno soprattutto quando è presente Gabriele, un collega infermiere, che ci accompagna con il pianoforte nel soggiorno dell’hospice: cantare ha avuto un effetto tranquillizzante, ci ha dato nuova energia permettendoci di continuare a sentirci vivi, e positivi. Abbiamo anche scoperto o, in taluni casi ri-scoperto, nuovi strumenti informatici attraverso cui provare a riprodurre quel pezzetto di normalità e di scambio che necessariamente era venuto meno in presenza fisica.

In questi mesi, tuttavia, grazie sia al rigore nel rispettare le norme anticontagio anche al di fuori dell’hospice sia alla collaborazione di tutti, siamo riusciti a mantenere alti gli standard qualitativi nell’assistenza senza mai rinunciare a occupare posti letto. Riferendoci solo all’area infermieristica nei tre turni si alternano quattro infermieri e cinque OSS al mattino (7-14.30), due infermieri e due OSS al pomeriggio (14.00-21.15), un infermiere e un OSS di notte (20.45-7.30). Le sovrapposizioni di orario tra un turno e il successivo sono state mantenute per tutta la durata della pandemia perché essenziali per il necessario scambio di informazioni. Accanto a infermieri e OSS, non è mai venuta meno la presenza del medico e dello psicologo e dalla seconda fase della pandemia anche dell’assistente sociale, del fisioterapista, del logopedista e della terapista occupazionale. Purtroppo però, abbiamo dovuto rinunciare alla presenza quotidiana dei volontari che auspichiamo possano rientrare il prima possibile, così come di tutte le attività diversionali e della pet-therapy senza le quali le giornate in hospice appaiono più “lunghe”.

Da luglio è divenuto obbligatoria l’esecuzione dei tamponi nasofaringei per i pazienti sia in fase di ammissione (i pazienti positivi per la ricerca del nuovo coronavirus devono essere inviati presso strutture dedicate per scelta politica di Regione Lombardia) sia in fase di follow up (ogni due settimane).

Continuo a sentire la sofferenza dei malati nel percorso, difficilissimo, della terminalità: è difficile morire, lasciare andare quello che si ha, specie se lo si lascia a metà. Se la tua vita ti appaga, vorresti stare sulla terra. Penso alle morti precoci che abbiamo avuto negli ultimi mesi, anche durante il lockdown, alcune particolarmente sofferte. Ripenso a una donna di 36 anni, mamma di tre bambini piccoli, la cui morte ha provocato un fortissimo dolore a tutta la famiglia e alla rete familiare allargata… figli, genitori, fratelli. Un dolore di fronte al quale non si riesce a rimanere indifferenti!

In questo percorso ci sono anche testimonianze di persone che, in pace con loro stessi, appagati della propria esistenza, sono riuscite a morire trasmettendo a tutti – anche a noi operatori – un buon livello di serenità.

Ritrovare un equilibrio non è facile ma è possibile: avanti, insieme, ce la facciamo.

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