Il ruolo delle cure palliative nell’Alzheimer

La malattia di Alzheimer, patologia neurodegenerativa caratterizzata da declino cognitivo, perdita di memoria a breve termine, disorientamento e alterazioni comportamentali, rappresenta la forma di demenza senile più diffusa al mondo.
La persona che ne è colpita, insieme alla sua famiglia, può affrontare un percorso lungo e complesso che attraversa diverse fasi, fino a quella terminale.
Comprendere i sintomi finali dell’Alzheimer, sapere come si evolve la malattia e conoscere il ruolo delle cure palliative può fare la differenza nella qualità di vita della persona malata e di chi gli è accanto.

Grazie al contributo del dottor Fabrizio Calamida, medico palliativista al domicilio di VIDAS, in questo approfondimento affrontiamo il decorso della malattia dalla diagnosi alla fase terminale, spiegando quando e come le cure palliative intervengono per dare sollievo al o alla paziente e alla famiglia.

Cos’è l’Alzheimer e le sue fasi principali

L’Alzheimer – protagonista di un celebre film del 2014 con Julianne Moore, “Still Alice” – è una malattia neurodegenerativa che provoca un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive: memoria, linguaggio, orientamento e capacità di ragionamento.
Si tratta della demenza più frequente nella popolazione mondiale e colpisce principalmente le persone con più di 65 anni, sebbene esistano anche forme di Alzheimer precoce che interessano soggetti più giovani.

Come spiega il dottor Fabrizio Calamida:

“Esistono forme di demenza, come la demenza a corpo di Lewy o la fronto-temporale, che colpiscono anche persone più giovani e – di conseguenza – la devastazione si inizia a vedere prima. L’Alzheimer è la forma di demenza che si vede di più, ma non sempre arriva ad interessare e ricevere l’attenzione delle cure palliative. Tuttavia, dato l’elevato numero di anziani che abbiamo in Italia, la popolazione soggetta a questa malattia è molto ampia e i casi sono numericamente tanti, anche se non sempre fanno riferimento e accedono alle cure palliative.”

Alzheimer e demenza senile: le differenze

Alzheimer e demenza senile non sono sinonimi. La demenza senile è un termine  “ombrello” utilizzato per definire tutte quelle malattie che comportano disturbi neurocognitivi progressivi capaci di interferire con la vita quotidiana.
L’Alzheimer è la causa più comune di demenza (circa il 60-70% dei casi), ma esistono altre forme come la demenza vascolare, la demenza a corpi di Lewy e la demenza frontotemporale. Conoscere la differenza aiuta a comprendere il percorso di malattia e a pianificare l’assistenza più adeguata.

Le tre fasi della malattia di Alzheimer

L’evoluzione dell’Alzheimer viene generalmente suddivisa in tre fasi principali, anche se il confine tra l’una e l’altra non è sempre netto e la velocità di progressione varia da persona a persona:

• Fase iniziale (lieve). I primi sintomi sono spesso sottili e possono essere confusi con il normale invecchiamento: dimenticanze frequenti, difficoltà a trovare le parole, disorientamento in luoghi familiari, cambiamenti nell’umore. La persona è ancora in larga parte autonoma, ma inizia a necessitare di un supporto crescente nelle attività quotidiane.
• Fase intermedia (moderata). I sintomi diventano più evidenti e impattano la vita quotidiana. Si manifestano confusione, agitazione, disturbi del sonno, alterazioni del comportamento e progressive difficoltà nella comunicazione. La persona ha bisogno di assistenza costante per le attività di base come vestirsi, lavarsi e alimentarsi.
• Fase avanzata (grave o terminale). La persona perde progressivamente la capacità di comunicare, di muoversi autonomamente e di alimentarsi. L’allettamento diventa permanente e il paziente è totalmente dipendente dall’assistenza di terzi. È in questa fase che le cure palliative svolgono un ruolo fondamentale.

I sintomi della fase terminale dell’Alzheimer

I sintomi finali dell’Alzheimer segnano l’ingresso nella fase più avanzata della malattia, in cui il deterioramento cognitivo è ormai profondo e si accompagna a un progressivo cedimento delle funzioni fisiche. Riconoscere questi segnali è importante per i familiari e per i caregiver, perché consente di attivare tempestivamente le cure palliative e garantire al malato o alla malata il miglior comfort possibile.

Sintomi cognitivi e comportamentali nell’ultimo stadio

Nell’ultimo stadio dell’Alzheimer la persona perde quasi completamente la consapevolezza dell’ambiente circostante e la capacità di comunicare. I principali sintomi cognitivi e comportamentali includono: 

• l’incapacità di riconoscere i familiari e i luoghi familiari;
• la perdita completa del linguaggio verbale (il paziente può emettere solo suoni o gemiti);
• stati di agitazione, irrequietezza o al contrario completa apatia;
• alterazioni del ciclo sonno-veglia con insonnia e sonnolenza diurna;
• la perdita totale della capacità di orientarsi nel tempo e nello spazio.

Come osserva il dott. Calamida, le fasi più avanzate sono quelle in cui la malattia interferisce profondamente con gli aspetti comportamentali: agitazione, insonnia e irrequietezza sono manifestazioni comuni che richiedono un’attenta gestione da parte dell’équipe di cure palliative.

Sintomi fisici della fase avanzata

Accanto al deterioramento cognitivo, nella fase avanzata dell’Alzheimer si manifestano sintomi fisici rilevanti.
Il corpo perde progressivamente le sue funzioni fondamentali: la capacità di deglutire si riduce (disfagia) e anche la mobilità. Il controllo degli sfinteri viene perso (incontinenza urinaria e fecale) e il sistema immunitario si indebolisce, aumentando la vulnerabilità. Si verificano inoltre difficoltà respiratorie e alterazioni della circolazione.

Questi sintomi della fase finale della vita non sono esclusivi dell’Alzheimer, ma si presentano con caratteristiche peculiari legate alla natura neurodegenerativa della malattia.

Allettamento e complicanze nella fase terminale

L’allettamento rappresenta una delle condizioni più delicate nella fase terminale. I malati di Alzheimer allettati sono esposti a numerose complicanze: piaghe da decubito (lesioni da pressione), irrigidimento progressivo del corpo, infezioni delle vie urinarie, trombosi venosa e polmoniti. Per questo motivo è fondamentale una gestione attenta da parte di personale specializzato, che preveda anche l’utilizzo di letti articolati, materassi antidecubito e ausili specifici come la carrozzina o la bascula.

Come spiega il dott. Calamida:

“L’allettamento può causare rigidità spastica e quindi l’irrigidimento di tutto il corpo: in questo caso si ricorre alla terapia del dolore. I benefici che questo tipo di pazienti traggono dalle cure palliative non derivano tanto dagli aspetti clinici – come ad esempio la prescrizione di un farmaco – quanto più dagli aspetti assistenziali. Cerchiamo dunque di prevenire il prevenibile: grazie all’aiuto del logopedista per la valutazione della disfagia, del fisioterapista per la scelta degli ausili più adatti, degli operatori socio-sanitari per l’assistenza vera e propria, in quanto solitamente si tratta di pazienti non autosufficienti anziani, coniugi di altri anziani il cui nucleo famigliare è spesso ristretto.”

Demenza senile e rifiuto del cibo: perché succede e come gestirlo

Il rifiuto del cibo è un’altra delle problematiche che le famiglie dei malati di Alzheimer e di demenza senile devono affrontare. Si manifesta prevalentemente nella fase avanzata della malattia e può avere cause diverse: la persona serra la bocca e si rifiuta di mangiare pur avendo ancora la capacità di deglutire, oppure la degenerazione cerebrale coinvolge i centri che controllano la deglutizione, rendendo l’atto di nutrirsi pericoloso o impossibile.

Il dott. Calamida descrive così il fenomeno:

“Le fasi più avanzate sono quelle dove la malattia interferisce molto con gli aspetti comportamentali: sono comuni stati di agitazione, insonnia e irrequietezza. Un altro problema importante è quello della capacità di alimentarsi, quando questa degenerazione coinvolge anche i centri della deglutizione, andando così a interferire con un processo per noi vitale. Tipicamente succede che il cibo non va più nelle vie deputate all’alimentazione, ma finisce nelle vie respiratorie. Altre volte queste forme di demenze possono portare a un rifiuto del cibo: ad esempio i malati serrano la bocca e non vogliono mangiare, anche se hanno ancora la capacità di deglutire.”

Disfagia e rischio di polmonite ab ingestis

La disfagia – ovvero la difficoltà o l’impossibilità di deglutire – è una complicanza molto frequente nell’Alzheimer avanzato. Quando i centri nervosi che controllano la deglutizione vengono compromessi dalla malattia, il cibo e i liquidi possono finire nelle vie respiratorie anziché nell’esofago, causando una polmonite ab ingestis: un’infezione polmonare che rappresenta una delle cause di morte più frequenti nei malati di Alzheimer in fase terminale.

Per questo motivo, le équipe di cure palliative si avvalgono dell’intervento del logopedista, che valuta il grado di disfagia e indica quali consistenze alimentari sono sicure. Come spiega il dott. Calamida:

“Un intervento può essere consigliare quale tipologia di cibo dare, mettere ordine in tutto ciò che è la non conoscenza del problema della deglutizione. Infatti, ci avvaliamo molto spesso dell’intervento del logopedista, che aiuta a capire qual è la consistenza dei cibi giusti – per evitare che possano finire nelle vie aeree e causare una polmonite ab ingestis.”

Come adattare l’alimentazione del persona malata di Alzheimer

Quando un malato di Alzheimer non mangia, la prima reazione della famiglia è spesso quella di insistere con l’alimentazione. In realtà, l’approccio corretto richiede una valutazione specialistica per capire se il problema sia legato a un rifiuto comportamentale o a una disfagia funzionale. In entrambi i casi, le cure palliative offrono un supporto prezioso.

Le strategie possono includere:

• l’adattamento delle consistenze alimentari (cibi morbidi, frullati, addensanti per i liquidi);
• la somministrazione di pasti piccoli e frequenti piuttosto che i tre pasti tradizionali;
• la creazione di un ambiente tranquillo e privo di stimoli durante l’alimentazione e, nei casi più avanzati, la valutazione condivisa con la famiglia sulla proporzionalità degli interventi. 

Come sottolinea il dott. Calamida:

“Si interviene nella comunicazione con i familiari, per far capire che il processo di alimentazione può diventare letale quando non funziona più, spiegando loro che nutrire meno in questo caso può voler dire prolungare la vita e soprattutto evitare una morte per polmonite ab ingestis, particolarmente brutta per il paziente che muore soffocato.”

Per approfondire la gestione nutrizionale del paziente allettato e l’alimentazione dei malati inguaribili, VIDAS mette a disposizione guide pratiche dedicate ai caregiver.

Come muore una persona malata di Alzheimer

Parlare di come muore un malato di demenza senile o di Alzheimer è doloroso ma necessario: comprendere cosa accade nelle ultime fasi aiuta le famiglie a prepararsi alla fine della vita del proprio caro o della propria cara e ad affrontarla con maggiore consapevolezza.

L’Alzheimer è una malattia terminale: nella sua fase più avanzata il cervello non è più in grado di coordinare le funzioni vitali dell’organismo. Tuttavia, la morte è raramente causata dall’Alzheimer in sé, ma piuttosto dalle complicanze che insorgono nelle fasi finali.

Le cause di morte più frequenti nella fase terminale

Le principali cause di decesso nei malati di Alzheimer in fase terminale sono: 

• la polmonite ab ingestis, causata dall’aspirazione di cibo o liquidi nelle vie respiratorie per via della disfagia; 
• le infezioni (polmonari, urinarie, cutanee), facilitate dall’immobilità e dall’indebolimento del sistema immunitario; 
• le complicanze cardiovascolari, legate alla progressiva compromissione delle funzioni vitali; 
• la cachessia, ovvero il deperimento generale dell’organismo dovuto alla ridotta o assente alimentazione.

Le cure palliative, in questa fase, non mirano a prolungare la vita ma a garantire il massimo comfort e a evitare interventi sproporzionati, nel rispetto della dignità della persona. Se necessario, può essere attivata la sedazione palliativa per controllare sintomi refrattari come il dolore, l’agitazione o la dispnea.

Quanto dura la fase terminale della malattia di Alzheimer

Una delle domande più frequenti tra i familiari riguarda la durata della fase terminale dell’Alzheimer. Non esiste una risposta univoca, poiché ogni persona ha un decorso diverso.
In generale, la malattia di Alzheimer ha una durata complessiva che varia da 3 a 20 anni dalla diagnosi, con una media di 8-12 anni. La fase terminale vera e propria – caratterizzata dall’allettamento, dalla perdita della capacità di comunicare e di alimentarsi – può durare da alcune settimane a diversi mesi.

I fattori che influenzano la durata includono: 

• l’età alla diagnosi;
• la presenza di altre patologie (comorbidità);
• la qualità dell’assistenza ricevuta;
• le scelte terapeutiche adottate. 

L’attivazione precoce delle cure palliative, anche prima della fase terminale, può contribuire a migliorare la qualità di vita complessiva e a gestire le complicanze in modo più efficace.

Per riconoscere i segnali della fase finale della vita e prepararsi ad accompagnare il proprio caro, è importante il dialogo costante con l’équipe di cure palliative.

Quando e come attivare le cure palliative per una persona malata di Alzheimer

Le cure palliative per i malati di Alzheimer vengono generalmente attivate quando la malattia raggiunge un livello di avanzamento tale da richiedere un’assistenza specialistica continua. Nella pratica, il geriatra, l’internista o il medico di base segnalano il paziente a un servizio di cure palliative quando si verificano condizioni come l’allettamento prolungato, la comparsa di disfagia, il rifiuto del cibo, le infezioni ricorrenti o la presenza di sintomi difficili da controllare. Tuttavia, è importante sottolineare che le cure palliative non sono riservate solo alla fase terminale: possono essere attivate già nelle fasi intermedie della malattia, come cure palliative precoci, per gestire i sintomi, supportare la famiglia e pianificare insieme le scelte assistenziali future.

Quale tipo di interventi vengono effettuati

Gli interventi delle cure palliative sui malati di Alzheimer sono molteplici e personalizzati, perché la malattia colpisce il cervello a 360°, dall’aspetto cognitivo a quello emotivo e funzionale. 

Non esistendo soluzioni definitive, oggi si tende a evitare interventi invasivi che prolungherebbero solamente uno stato di sofferenza, puntando invece sulla prevenzione delle complicanze e sul sollievo.

I principali interventi includono: 

• la terapia del dolore per gestire la rigidità spastica e il dolore;
• la valutazione logopedistica della disfagia per prevenire le polmoniti;
• la fisioterapia e la scelta degli ausili più adatti; 
• la cura e la prevenzione delle piaghe da decubito; 
• la gestione delle infezioni e dei disturbi comportamentali;
• la comunicazione continua con i familiari per condividere il percorso di cura.

Come racconta il dott. Calamida:

“L’allettamento è uno degli eventi principali, per cui curare le piaghe esistenti e non farne comparire di nuove è sicuramente importante per dare sollievo al paziente. A tal fine ci si aiuta con ausili specifici, come la carrozzina o la bascula, per dare finché è possibile una certa qualità di vita anche grazie al movimento. Quando il movimento non è proprio più possibile, allora si ricorre al letto articolato, al materasso e ai cuscini anti decubito, proprio per ridurre al minimo il rischio di piaghe.”

I benefici delle cure palliative nei malati di Alzheimer

L’assistenza in cure palliative nei malati di Alzheimer è più un lavoro di prevenzione che di cura: il primo beneficio sta nel ridurre il rischio di eventi nocivi e nell’evitare il più possibile le complicanze.
L’approccio delle cure palliative migliora la qualità di vita del paziente attraverso la prevenzione delle infezioni e delle lesioni da pressione, il controllo del dolore e dei sintomi refrattari, il supporto nutrizionale adeguato alla fase di malattia e l’accompagnamento psicologico e spirituale del paziente e della famiglia.

Per un anziano è spesso molto difficile prendersi cura del proprio coniuge malato: spostarlo dal letto alla sedia a rotelle, gestire l’igiene personale, somministrare i farmaci. Il supporto dei professionisti delle cure palliative è indispensabile per migliorare la qualità della vita del paziente, ma anche del o della caregiver.

Quando si deve ricoverare un persona malata di Alzheimer: domicilio o hospice

La scelta tra assistenza domiciliare e ricovero in hospice dipende da diversi fattori, tra cui le condizioni cliniche del paziente, la presenza e la capacità della rete familiare, la complessità dei sintomi da gestire e le preferenze espresse dal malato (anche attraverso le DAT – Disposizioni Anticipate di Trattamento).
Quando il caregiver non è più in grado di gestire la situazione a casa, o quando i sintomi richiedono un monitoraggio continuo, il ricovero in hospice può rappresentare la scelta più adeguata. 

Noi di VIDAS offriamo la possibilità di ricovero gratuito in Casa VIDAS, dove il paziente riceve assistenza 24 ore su 24 in un ambiente che ricrea il calore di una casa, con la possibilità per i familiari di essere presenti senza limiti di orario.

Il supporto di VIDAS ai malati di Alzheimer e ai caregiver

VIDAS offre assistenza gratuita in cure palliative ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie, sia a domicilio sia in hospice. L’équipe multidisciplinare comprende: medici palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, logopedisti, operatori socio-sanitari e volontari. Ogni professionista contribuisce a costruire un piano di cura personalizzato, centrato sui bisogni della persona malata e di chi se ne prende cura.

L’assistenza multidisciplinare di VIDAS

L’assistenza di VIDAS ai pazienti affetti da Alzheimer si inserisce nel più ampio impegno dell’organizzazione verso i malati non oncologici. Precedentemente, abbiamo approfondito il ruolo delle cure palliative nel Parkinson, nella SLA e nella sclerosi multipla. Per ogni patologia, l’intervento viene personalizzato in base alle specificità della malattia e ai bisogni del singolo paziente.

Per richiedere informazioni o attivare l’assistenza, è possibile richiedere un colloquio di accoglienza con VIDAS.

Il sostegno psicologico al o alla caregiver

Prendersi cura di una persona con Alzheimer è un percorso lungo e logorante. Il caregiver – sia esso un familiare, un amico o un/una badante – si trova ad assistere alla progressiva trasformazione di una persona cara, arrivando a vivere un lutto anticipatorio che può essere molto difficile da elaborare.
Noi di VIDAS offriamo supporto psicologico dedicato ai caregiver per affrontare il peso della cura nella demenza e prevenire il burnout del caregiver.

Il dott. Calamida racconta il caso del marito di una paziente seguita da VIDAS:

“Abbiamo preso in carico la moglie quando era già in stato vegetativo: lui era molto affaticato dalla convivenza con lei, che era diventata una sorta di involucro da cui non usciva nessun tipo di segnale. Aveva provato a stimolarla in tutti i modi, anche con la musicoterapia, ma l’unico segnale che riceveva era solo durante il momento di igiene: un lamento. Quando veniva girata a destra e sinistra era un po’ infastidita da queste movimentazioni ed emetteva un piccolo gemito, nient’altro. Nonostante fosse una malattia datata e con la quale il marito avesse comunque convissuto per molti anni, arrivato in questa situazione ci ha chiesto un supporto psicologico.”

Non a caso, anche per un accompagnamento alla morte consapevole e per il supporto psicologico nel lutto, VIDAS mette a disposizione professionisti dedicati.

Domande frequenti sull’Alzheimer in fase terminale

Quanto si può vivere con le cure palliative?

Le cure palliative non hanno lo scopo di accorciare o prolungare la vita, ma di migliorarne la qualità nel tempo che resta. Diversi studi dimostrano che l’attivazione precoce delle cure palliative può persino contribuire a una sopravvivenza più lunga, perché previene complicanze che altrimenti potrebbero accelerare il decorso. La durata di vita con le cure palliative dipende dalla patologia, dallo stadio della malattia e dalle condizioni generali del paziente.

Quando si deve ricoverare un persona malata di Alzheimer?

Il ricovero in hospice diventa opportuno quando il caregiver non è più in grado di gestire l’assistenza a domicilio, quando i sintomi diventano complessi da controllare (dolore refrattario, agitazione ingestibile, crisi respiratorie), quando è necessaria un’assistenza medico-infermieristica continua o quando la famiglia ha bisogno di sollievo (respite care). La scelta va sempre condivisa con l’équipe di cure palliative e, ove possibile, con il paziente stesso attraverso le DAT.

Quanto dura la fase terminale della malattia di Alzheimer?

La durata della fase terminale dell’Alzheimer è molto variabile: può andare da poche settimane a diversi mesi. Dipende dalle condizioni generali del paziente, dalla presenza di comorbidità, dalla qualità dell’assistenza e dalle scelte terapeutiche adottate. L’intera malattia ha in media una durata di 8-12 anni dalla diagnosi, ma con variazioni significative da caso a caso. L’équipe di cure palliative può aiutare la famiglia a comprendere i segni di progressione e a prepararsi con consapevolezza.

Hai bisogno di aiuto per te o per una persona cara?

Se un tuo familiare è affetto da Alzheimer o da un’altra forma di demenza e necessita di assistenza in cure palliative, richiedi un colloquio di accoglienza con VIDAS. Ti accoglieremo, ascolteremo e accompagneremo.