La relazione è una forma di cura

Intervista a Anna Capogreco, assistente sociale dell’équipe pediatrica di VIDAS, a 5 anni dall’apertura del Day Hospice.

Quando pensa al suo lavoro nel Day Hospice pediatrico di VIDAS, Anna Capogreco parte da una parola precisa: relazione.

Per lei, assistente sociale dell’équipe pediatrica, è da lì che prende forma l’accompagnamento delle famiglie: dall’incontro, dall’ascolto e dalla costruzione, giorno dopo giorno, di un legame di fiducia.

La relazione come punto di partenza

«La relazione è una forma di cura», racconta. «Agisce sulla vita quotidiana e sulle decisioni che quella vita continua a chiedere».

La malattia di un bambino, infatti, coinvolge molti aspetti dell’esperienza familiare. Accanto ai bisogni sanitari emergono domande che riguardano l’organizzazione della vita quotidiana, il lavoro dei genitori, il rapporto con la scuola, le relazioni e gli equilibri familiari.

È in questo spazio che si inserisce il lavoro sociale, in dialogo costante con tutte le altre professionalità dell’équipe.

Per questo il suo lavoro non si esaurisce in un’informazione o in un’indicazione pratica, ma richiede tempo, presenza e la possibilità di conoscere davvero le persone.

«Quello che proviamo a fare, in fondo, è non lasciare un genitore da solo a organizzare la vita complessa di suo figlio. Non ci sostituiamo a lui: le decisioni restano sue. Ma i dubbi può portarli qui, i problemi può metterli sul tavolo, e da lì si prova a fronteggiarli insieme».

Uno spazio in cui fermarsi e raccontarsi

L’incontro con una famiglia inizia con un colloquio. Ma anche in questo caso, spiega Anna, non si tratta semplicemente di raccogliere informazioni.

Le famiglie che arrivano in VIDAS hanno quasi sempre alle spalle percorsi lunghi e faticosi. Hanno attraversato ricoveri, cambiamenti improvvisi, rinunce, momenti di grande incertezza. «Le domande che faccio possono sembrare semplici – chi c’è intorno a voi? chi vi dà una mano davvero? come sono fatte le vostre giornate? che cosa avete dovuto lasciare per strada?  –  ma servono per lasciare emergere i bisogni». È un modo per comprendere non solo i bisogni del bambino, ma anche le risorse e le fragilità dell’intero nucleo familiare: «Guardiamo alla famiglia nella sua interezza, perché quello che accade a un suo membro, attraversa tutti gli altri: il bambino malato, la mamma che lo assiste, il papà, i fratelli e le sorelle, a volte i nonni…prendersi cura significa tenere insieme i bisogni di tutti, sapendo che se una parte del nucleo si affatica, ne risente anche il bambino».

In questo percorso il Day Hospice rappresenta un’opportunità preziosa, perché permette di conoscere le famiglie nel tempo. «Le situazioni cambiano di continuo: cambia la malattia, cambiano i bisogni del bambino, cambiano anche le energie di chi assiste. Poter tornare sui temi, attraverso colloqui che si ripetono di settimana in settimana, ci consente di accorgercene e di prenderci cura anche di questi cambiamenti».

È proprio il tempo uno degli elementi che rendono il Day Hospice un luogo particolare: accanto alla presa in carico sanitaria, si crea anche la possibilità per i genitori di fermarsi, osservare e raccontarsi. Il bambino viene accolto nelle attività, mentre le famiglie possono trovare uno spazio di ascolto e confronto.

«Le cose più importanti raramente si dicono al primo incontro», osserva Anna. «Arrivano più avanti, quando si crea un luogo in cui ci si sente sufficientemente al sicuro».

Guardare alla persona nella sua interezza

Anche il lavoro dell’équipe contribuisce a creare questo spazio. Medici, infermieri, fisioterapisti, educatori e assistenti sociali condividono tempi e luoghi, mettendo insieme punti di vista differenti che permettono di cogliere sfumature e bisogni che, da soli, rischierebbero di rimanere invisibili. «Uno sguardo solo non basterebbe. È mettendoli insieme che si riesce ad avere l’immagine più vera di un bambino e della sua famiglia».

Nel lavoro quotidiano convivono così obiettivi diversi: quelli più immediati, come una pratica che finalmente si sblocca o un ausilio che arriva, e quelli più ampi e profondi, legati alla qualità della vita. L’obiettivo, spiega Anna, è anche «quello di permettere a un bambino di continuare o cominciare ad andare a scuola, che la famiglia riprenda un po’ di vita sociale, che nessuno si senta escluso per via di una malattia. Anche a questo serve il Day Hospice: a fare uscire di casa un bambino che rischierebbe di restare chiuso dentro e a far sentire alla sua famiglia che c’è un posto dove è attesa».