Uno spazio di respiro

Lo sguardo della psicologa Carlotta Ghironi a cinque anni dall’apertura del Day Hospice pediatrico .

Per Carlotta Ghironi, psicologa dell’équipe pediatrica di VIDAS, il Day Hospice è prima di tutto un luogo che permette alle famiglie di tornare ad abitare uno spazio diverso dalla casa e dall’ospedale. 

Può sembrare un gesto semplice, uscire di casa. Per chi accompagna ogni giorno un bambino con una malattia inguaribile, però, è spesso una conquista fatta di preparazione, organizzazione e coraggio.

«Per queste famiglie uscire di casa non significa semplicemente lasciare la propria comfort zone», racconta. «Vuol dire preparare strumenti, ausili, tempi, affrontare un’organizzazione complessa. Per questo il Day Hospice diventa spesso l’unico luogo che possono abitare oltre alla casa e all’ospedale». 

Ogni settimana, sempre più o meno negli stessi giorni e negli stessi orari, quel luogo entra a far parte della loro quotidianità. Si crea una ritualità fatta di incontri, volti familiari e piccoli gesti che, nel tempo, costruiscono sicurezza. 

«Per me il Day Hospice è uno spazio di respiro», spiega Carlotta. «Qui le famiglie possono interrompere, anche solo per qualche ora, il ritmo della loro quotidianità e costruire nuove esperienze». 

Un luogo dove sentirsi meno soli

Quello che nasce tra le famiglie non è necessariamente un gruppo organizzato o un percorso strutturato. Spesso prende forma in modo spontaneo. 

Un caffè condiviso, uno sguardo nella sala d’attesa, il riconoscersi settimana dopo settimana. Per chi vive un’esperienza così rara e complessa, incontrare qualcuno che attraversa una situazione simile può fare la differenza. 

«Quando diciamo che le famiglie si sentono meno sole non intendiamo soltanto che incontrano altre persone», osserva. «Significa incontrare qualcuno che sta vivendo un’esperienza simile, con cui condividere vissuti, emozioni, a volte anche semplicemente un silenzio». 

Anche gli operatori diventano parte di questa continuità. Ritrovare gli stessi professionisti, negli stessi spazi, contribuisce a trasformare un ambiente inizialmente sconosciuto in un luogo familiare. 

Ed è proprio questa continuità che, talvolta, permette la nascita di legami destinati a durare ben oltre il percorso di cura.

Carlotta ricorda due mamme, molto diverse tra loro, che hanno iniziato a conoscersi quasi per caso davanti a un caffè, in attesa del proprio colloquio. 

«Per me era un tempo prezioso e aspettavo volentieri che finissero di stare insieme», racconta. «Quell’amicizia è cresciuta spontaneamente ed è diventata un sostegno tra pari importantissimo». 

Anche dopo la morte dei loro bambini, le due donne hanno continuato a sentirsi e aiutarsi. «Il loro sguardo reciproco è stato importante anche nell’elaborazione del lutto. Si osservavano, si sostenevano, si preoccupavano l’una dell’altra». 

Conoscere le famiglie da una prospettiva nuova 

Per una psicologa, il Day Hospice offre anche una possibilità particolare: osservare la vita delle famiglie in una dimensione diversa da quella del domicilio o del ricovero. 

«È uno spazio formale e informale allo stesso tempo», spiega Carlotta. «Qui possiamo osservare la quotidianità, le attività, ma anche come un genitore riesce, poco alla volta, a lasciare il proprio bambino e a prendersi uno spazio per sé».  

Il Day Hospice è una sorta di trampolino di lancio. «Aiuta i genitori a costruire gradualmente la giusta distanza dal proprio figlio, quella che permette a entrambi di vivere anche spazi indipendenti e che, nel tempo, può rendere possibile affrontare con maggiore serenità anche un ricovero di sollievo». 

Per molte famiglie rappresenta anche un’opportunità rara: quella di prendersi cura della propria salute mentale. «Spesso i genitori dei nostri pazienti non hanno la possibilità di uscire di casa per andare nello studio di uno psicologo. Qui possono lasciare il bambino alle attività e raggiungermi nel mio studio, che è poco distante. È uno spazio fisico, ma anche simbolico: significa concedersi il permesso di prendersi cura anche di sé». 

Costruire ricordi, oltre la fine

In questi anni il Day Hospice ha insegnato molto anche a Carlotta. 

«Ho imparato quanto la qualità della vita sia un concetto profondamente soggettivo. Spesso pensiamo che i limiti siano solo barriere, ma proprio dentro quei limiti possono nascere possibilità che per ogni bambino e per ogni famiglia significano qualità della vita». 

E c’è un altro insegnamento che porta con sé.  «Ho capito quanto sia importante avere un luogo vitale, un posto in cui poter andare fuori casa. Per queste famiglie il Day Hospice non è solo uno spazio di cura: è uno spazio di relazione, di vita, di continuità». 

Un luogo fatto di incontri, emozioni e ricordi che continuano ad accompagnare le famiglie anche nel tempo. Per questo, conclude Carlotta, sostenere il Day Hospice significa contribuire a qualcosa che non può essere misurato soltanto nel numero delle prestazioni erogate. «Si sostiene uno spazio di vita. Un luogo che per molte famiglie diventa una finestra sul mondo e che continuerà a vivere anche nella memoria di chi lo ha attraversato».