Continuità, squadra, resilienza

Sono le parole magiche che rendono il Day Hospice di VIDAS un posto speciale. 

Marco Albarini fa parte del team dei pediatri che, fin dall’apertura, segue i bambini e le famiglie che frequentano il Day Hospice pediatrico di VIDAS. Nel suo racconto emerge uno degli aspetti che meglio caratterizzano questo setting: la possibilità di accompagnare nel tempo bambini con condizioni cliniche stabili, ma che, per la fragilità e la complessità della loro malattia, hanno bisogno di un monitoraggio più stretto. 

L’importanza della continuità

La continuità diventa così un elemento centrale della cura: la presenza settimanale permette al medico non solo di intervenire quando si presenta una criticità, ma di osservare nel tempo le condizioni del bambino e di seguirne più da vicino l’evoluzione. 

“Da un punto di vista medico, possiamo mantenere una volta alla settimana la continuità del monitoraggio delle condizioni cliniche dei bambini. In questi cinque anni questo aspetto è molto cambiato: siamo passati da un intervento medico in caso di criticità ad uno sguardo continuativo, settimanale, che permette di assimilare il ruolo del pediatra a quello di un ambulatorio specialistico.” 

Uno sguardo continuativo che consente di affrontare anche quelle difficoltà che fanno parte della quotidianità del bambino e della sua famiglia.  

A volte si tratta di piccoli miglioramenti o aggiustamenti della terapia; altre volte è necessario confrontarsi sulle strategie adottate a casa e rivederle insieme. Interventi che, settimana dopo settimana, possono contribuire a mantenere una maggiore stabilità clinica. 

Un lavoro di squadra

Ciò che viene osservato in Day Hospice viene inoltre condiviso con i colleghi ospedalieri e con gli specialisti che seguono i bambini per la loro patologia.  

Un lavoro di squadra che mette in relazione competenze e punti di vista diversi con un obiettivo comune: migliorare, per quanto possibile, la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. 

Il Day Hospice offre anche uno spazio più adatto rispetto alla casa per affrontare, con maggiore tranquillità, i colloqui di pianificazione condivisa delle cure. 

Ma per Marco la continuità non riguarda soltanto l’aspetto clinico. Significa anche ritrovare, settimana dopo settimana, i bambini e le loro famiglie e vedere come la loro quotidianità cambia nel tempo. 

“Mi piace rivedere i bimbi, e i loro genitori; raccontarsi come è andata, vedere come cambiano nel tempo le attività, le cose che fanno, le strategie che riescono ad adottare per affrontare la malattia del bimbo”.

Resilienza straordinaria

E la resilienza è spesso il filo che unisce tante famiglie passate da qui: il modo in cui ogni famiglia prova ad adattarsi a situazioni difficili e impegnative, costruendo nuovi equilibri e trovando le proprie strategie per affrontare la quotidianità. 

Un aspetto che, negli anni trascorsi accanto alle famiglie, ha lasciato un segno anche in Marco: 

“è proprio la resilienza di questi bambini e delle loro famiglie che continua a colpirmi molto. Per me è un vero insegnamento, da ammirare, che continua ad arricchirmi, ogni giorno”