Cosa fare quando non si può guarire?

Le cure palliative oltre i pregiudizi

Quando una malattia cambia radicalmente la vita di una persona e della sua famiglia, una domanda emerge con forza: che cosa si può fare quando non si può più guarire? 

Per molti la risposta sembra scontata: poco o nulla. È proprio da questo equivoco che nasce gran parte della disinformazione sulle cure palliative. 

Le cure palliative non rappresentano una rinuncia alle cure. Al contrario, sono un insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali che hanno l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie inguaribili e di chi sta loro accanto, prendendosi cura dei sintomi fisici, del benessere psicologico, dei bisogni sociali e relazionali. 

Nel video realizzato da Fanpage.it insieme a un’infermiera e a un medico di VIDAS e a al caregiver di una paziente raccontiamo che cosa accade davvero quando la cura non coincide più con la guarigione e perché le cure palliative sono molto diverse da come vengono spesso immaginate. 

Le cure palliative non riguardano solo gli ultimi giorni di vita 

Uno dei pregiudizi più diffusi è che le cure palliative entrino in gioco soltanto negli ultimi giorni di vita. In realtà non è così. 

Le cure palliative possono accompagnare persone con patologie oncologiche, neurologiche, cardiologiche, respiratorie, anche per lunghi periodi. In molti casi possono essere avviate precocemente e affiancarsi alle terapie già in corso. 

Come racconta Mirko, caregiver assistito da VIDAS, la malattia può continuare a essere trattata dai percorsi specialistici, mentre le cure palliative si occupano di tutto ciò che la malattia porta con sé: dolore, sintomi, effetti collaterali, difficoltà quotidiane, bisogni emotivi e relazionali. 

Per questo si parla di presa in carico globale: l’attenzione non è rivolta soltanto alla patologia, ma alla persona nella sua interezza e alla sua famiglia. 

Un diritto per tutti che ancora non raggiunge tutti 

In Italia le cure palliative sono un diritto: la Legge 38 del 2010 tutela l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e ne garantisce l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), cioè tra le prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale deve assicurare ai cittadini e ogni anno il nostro Paese destina inoltre circa 140 milioni di euro alle cure palliative e alla terapia del dolore attraverso specifici vincoli di finanziamento. 

Ma tra il diritto e la sua concreta applicazione esiste ancora una distanza significativa. 

Si stima infatti che ogni anno oltre 540.000 persone avrebbero bisogno di cure palliative, ma soltanto una persona su quattro riesce ad accedervi. Il divario è ancora maggiore in ambito pediatrico: tra i circa 35.000 bambini e adolescenti che ne avrebbero necessità, solo uno su cinque riceve effettivamente l’assistenza di cui ha bisogno. 

Per colmare questo divario, la Legge di Bilancio 2022 ha fissato un obiettivo ambizioso: entro il 2028 il 90% delle persone che necessitano di cure palliative dovrà poter accedere a questi percorsi di assistenza. Tuttavia, le disuguaglianze territoriali, la carenza di professionisti specializzati e persistenti barriere culturali rendono estremamente difficile garantire nei prossimi due anni un accesso uniforme a queste cure su tutto il territorio nazionale. 

Quando non si può guarire, si può ancora curare 

C’è una frase che accompagna da sempre il lavoro di VIDAS, una citazione di Giovanna Cavazzoni che nel 1982 fondò l’associazione: “quando non c’è più niente da fare, c’è ancora molto da fare”. 

“Curare” non è necessariamente sinonimo di “guarire”. Chi lavora nell’ambito delle cure palliative sa bene infatti che “curare” significa alleviare la sofferenza, controllare i sintomi, ascoltare paure e bisogni, supportare le famiglie, aiutare le persone a vivere nel modo migliore possibile il tempo che hanno ancora davanti. 

Significa, soprattutto, ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona.