Affinare lo sguardo: quello che i bambini hanno insegnato a Marta 

Pedagogista ed educatrice di VIDAS, Marta Fusetto ci racconta come cinque anni in Day Hospice accanto ai bambini, alle loro famiglie e all’équipe multidisciplinare abbiano cambiato il suo modo di guardare e di prendersi cura. 

Nel racconto dei primi cinque anni del Day Hospice pediatrico, Marta Fusetto aveva scelto poche parole per descrivere ciò che quel luogo rappresenta per lei: 

«Per me il Day Hospice è una piccola tribù.» 

Dietro questa immagine semplice c’è però una storia fatta di incontri, relazioni e fiducia. Perché in questi cinque anni Marta non ha soltanto accompagnato, con il suo lavoro di pedagogista e educatrice, bambini e ragazzi. Da loro, e dalle loro famiglie, ha imparato qualcosa che l’ha cambiata profondamente. 

Quello che i bambini insegnano

«In questi cinque anni ho imparato moltissimo dai bambini e dalle loro famiglie. Ho capito che anche in una condizione di malattia inguaribile e complessa è possibile mantenere la propria identità di bambini e ragazzi, continuando a fare esperienza del bello grazie alle attività proposte e alla presenza di una comunità che sa accogliere.» 

È da questa consapevolezza che prende forma il suo lavoro. 

Il Day Hospice accoglie bambini e ragazzi che, a causa della loro condizione di salute, non possono frequentare la scuola, i centri diurni o altre realtà educative. Qui, racconta Marta, «i loro bisogni vengono accolti e valorizzati, e ciascuno può esprimere la propria identità secondo le proprie possibilità». 

Per farlo non esiste una proposta uguale per tutti.  «Le attività del Day Hospice sono costruite su misura, come un abito cucito da un sarto.»

Comunicare, anche senza parole

Qui vengono proposti percorsi di stimolazione basale e multisensoriale, esperienze tattili, uditive e visive. Molti dei bambini che Marta incontra, a causa della malattia, non possono muoversi o parlare e fanno quindi più fatica a percepire sé stessi attraverso il movimento o la voce. È in queste situazioni che il lavoro educativo assume un significato particolarmente prezioso. «Queste attività permettono loro di riconoscersi, di comunicare con sé stessi e con il mondo esterno, favorendo la relazione.» 

Comunicare, anche quando non lo si può fare con le parole. Interagire con ciò che accade intorno, rispondere a una stimolazione, manifestare una preferenza, entrare in relazione secondo le proprie possibilità. Il bambino può partecipare, esprimersi, trovare un proprio modo di essere presente. 

Significa andare oltre ciò che la malattia rende difficile o impossibile e continuare a riconoscere, a ogni bambino, il diritto di essere tale: sperimentare, creare, scoprire ciò che gli piace, entrare in relazione con gli altri. 

Ci sono gli atelier narrativi e le attività artistico-espressive, che offrono ai bambini la possibilità di raccontarsi, esprimersi e riconoscersi attraverso la creatività. 

Marta pensa, per esempio, a un ragazzo di sedici anni che ama le attività creative e manipolative. A scuola può frequentare soltanto per poche ore e fatica a trovare uno spazio adatto a lui. Nel raccontarlo, Marta sottolinea ciò che questo spazio gli permette: «qui può esprimere liberamente tutta la sua creatività». 

Oppure ci sono piccoli trucchi per rendere una medicazione meno complicata: mettere la canzone preferita del ragazzo e cantarla tutti insieme. Così la paura è passata e, appena terminata la medicazione, lui si è alzato e ha iniziato a ballare. 

«In quel momento si è sentito libero di essere sé stesso.»

Imparare ad affinare lo sguardo

Sono esperienze come queste che, nel tempo, hanno fatto crescere Marta. 

«Anche il mio lavoro è cambiato. Ho imparato ad affinare lo sguardo, soprattutto grazie al confronto quotidiano con l’équipe multidisciplinare. Ognuno porta competenze diverse e insieme riusciamo ad avere una visione più completa di ogni bambino.» 

Affinare lo sguardo significa non fermarsi a ciò che appare, ma imparare a riconoscere possibilità che altrimenti potrebbero rimanere nascoste. Ed è uno sguardo che nasce anche dall’incontro tra professionalità diverse, capaci di leggere insieme i bisogni e le risorse di ogni bambino. 

Uno sguardo che si allarga naturalmente anche alle loro famiglie. Il Day Hospice è un luogo in cui i genitori possono conoscersi, confrontarsi e sentirsi parte di un percorso condiviso. È anche uno spazio in cui, gradualmente, possono affidare il proprio figlio agli operatori, costruendo un rapporto di fiducia e ritrovando del tempo per sé stessi o per gli altri figli

Una piccola tribù

«Mi piace pensare che il Day Hospice allarghi la famiglia, creando una comunità che accompagna bambini e genitori.» 

Una comunità che si costruisce nel tempo, incontro dopo incontro. E che coinvolge profondamente anche chi, come Marta, ogni settimana accoglie quei bambini e quelle famiglie. 

Forse è proprio per questo che, dopo cinque anni, per raccontarla non ha bisogno di una definizione complessa. «Per me il Day Hospice è una piccola tribù.» 

Una tribù in cui si cresce tutti, insieme.