Caregiver familiare: come sopravvivere a questo compito così importante

Il caregiver familiare è una persona, solitamente un membro della famiglia, che si prende cura di un parente o di un conoscente affetto da una malattia cronica, da una disabilità o da una condizione che richiede assistenza a lungo termine. Svolge dunque diverse attività di cura e assistenza, come la somministrazione di farmaci, l’assistenza nelle attività quotidiane, il monitoraggio della salute, l’organizzazione delle visite mediche, per non parlare del supporto emotivo. Solitamente, infatti, i caregiver si occupano sì delle esigenze di base delle persone assistite, ma offrono loro anche compagnia e sostegno emotivo. Questo ruolo può richiedere tempo, dedizione e sacrificio, e può avere un impatto significativo sulla vita personale e professionale della persona. Come può sopravvivere il caregiver a tutto questo? Cerchiamo di capire come affrontare questo delicato momento dell’esistenza, per provare a viverlo il più serenamente possibile, evitando che degeneri in patologie o altri problemi. Prima, però, vi raccontiamo la storia di Katia, una super caregiver, e sua figlia Virginia.

Katia, segni particolari: super caregiver

Katia e Virginia sono due donne in carico di cui l’équipe di Casa Sollievo Bimbi si prende cura: della mamma per imparare a riconoscere i propri bisogni, della figlia per aumentare l’interazione con il mondo. Incontriamo Katia un martedì mattina nel day hospice pediatrico di VIDAS. Una delle cose che più colpisce di lei è la naturalezza con cui racconta della malattia della figlia, che si muove con una sedia a rotelle e non parla. Katia è una delle “nostre” mamme, e la sua Virgi ha quasi 16 anni, malata da altrettanti e senza diagnosi, portatrice di una forma di ritardo neuropsicomotorio che può dipendere, secondo un’ipotesi fatta a posteriori, da un virus contratto in sala parto.

La loro è una storia di convivenza lunghissima con le crisi improvvise e i ricoveri d’urgenza, con punte di gravità, vissute come ordinarie, che arrivano fino al coma e alla rianimazione. Katia e Virginia hanno perso il marito e papà sei anni fa, per un cancro al colon. Mentre Katia parla e racconta delle loro “peripezie”, usando una parola che sembra uscita da un libro di avventure per ragazzi, è difficile non pensare a lei come la quintessenza di un caregiver: in allerta tutti i giorni, 24 ore al giorno, per 5.500 giorni e notti.

La voce di Katia non perde di leggerezza neanche quando racconta della malattia del marito o quando accenna a come ha conosciuto i responsabili dell’équipe pediatrica VIDAS:

“Ho incontrato Federico (Pellegatta, responsabile degenza Casa Sollievo Bimbi, ndr), il dottor Catalano (Igor, responsabile medico di Casa Sollievo Bimbi, ndr) e Alberto (Grossi, assistente sociale in capo all’équipe pediatrica, ndr) nell’agosto 2018. Casa Sollievo Bimbi non era ancora aperta, ma mi hanno spiegato il progetto. In quella circostanza, dopo una crisi gravissima, Virginia era stata intubata, ma non era possibile farlo di nuovo. Dato questo scenario, mi hanno proposto un aiuto diverso e alternativo al pronto soccorso e alla rianimazione”.

Fisioterapia e neuropsicomotricità nel day hospice di Casa Sollievo Bimbi

Virginia, ormai adolescente e che quasi quattro anni fa sembrava non poter sopravvivere a un’altra crisi, oggi è ancora qui. Ogni martedì mattina, dallo scorso maggio, lei e la mamma hanno una lunga sessione di fisioterapia e di neuropsicomotricità nel day hospice di Casa Sollievo Bimbi. Le è stata indicata da Chiara Fossati, medico del San Gerardo di Monza, che ha in carico Virginia dal 2009. Per Katia, Casa Sollievo Bimbi è una seconda casa:

“Un posto da vivere dentro, dove ricevo aiuto su tutti i livelli, non soltanto dal punto di vista clinico. Mi stanno aiutando anche a inserire Virginia al centro diurno vicino a casa, adesso che non può più andare a scuola, perché ha superato l’età dell’obbligo”.

Katia è felicissima dei progressi di Virginia:

“Ha un programma speciale che applica terapie di comunicazione aumentativa. Le insegnano a scegliere, gestendo le alternative tra due possibilità. L’obiettivo è di portarla a essere un po’ più autonoma nelle decisioni che deve prendere quotidianamente. Lavora con gli educatori, le fisioterapiste e, da quando è arrivato, con William, lo psicomotricista”.

Katia non si sente più sola e ammette di aver superato se stessa lasciando Virginia da sola qui per una notte.Anche i caregiver hanno bisogno di una vacanza ogni tanto!

“Il mio prossimo traguardo è salire a tre notti e, poi, a quindici”.

Quando le chiedi come si vede, la sua risposta rimanda forza e amore:

“Credo di essere molto, molto, molto, molto fortunata. Indipendentemente da quello che è successo a Virginia, che è più carta che ragazzina, l’equivalente di dieci libri da 200 pagine tra lettere di ricovero, dimissioni, prescrizioni varie. A vivere con lei si impara il significato vero delle parole. Sai cosa sono i sentimenti, cos’è l’amore, cos’è la rabbia. Incondizionati”.

Caregiver: come affrontare questo ruolo

Essere un caregiver può essere un compito impegnativo e stressante, ma ci sono diverse strategie che possono aiutare ad affrontare questo ruolo e a prendersi cura di se stessi:

• prendersi cura della propria salute: è fondamentale mantenere una buona salute fisica e mentale, cercando di dormire a sufficienza, seguendo una dieta equilibrata, facendo esercizio fisico regolarmente e non trascurando le visite mediche;
• chiedere aiuto e cercare il supporto di amici, familiari o gruppi di supporto per caregiver: non è possibile affrontare tutto da soli. Condividere esperienze e sentimenti con altre persone che si trovano nella stessa situazione può essere molto utile e rassicurante. Non bisogna esitare a chiedere aiuto quando se ne ha bisogno: è bene condividere le responsabilità e valutare l’opzione di assumere assistenza domiciliare o servizi di assistenza professionale;
• pianificare il proprio tempo in modo efficace: fare una lista delle attività e delle responsabilità quotidiane e stabilire delle priorità. Impostare un programma regolare e cercare di trovare momenti per se stesso, anche se brevi, per fare ciò che si ama o semplicemente per rilassarsi;
• prendersi delle pause: è importantissimo concedersi delle pause regolari, cercare dei momenti di riposo e di svago. Ad esempio, si può approfittare di questi momenti per fare attività che rilassano e danno piacere;
• informarsi il più possibile sulla malattia o la condizione del proprio caro: comprendere meglio cosa si sta affrontando può aiutare a prendere decisioni informate e ad adattare le proprie strategie di cura;
• prendersi cura della propria vita sociale: mantenere i rapporti sociali e cercare di dedicare del tempo alle proprie relazioni con gli amici e i familiari è fondamentale. Questo può aiutare a ridurre lo stress e a mantenere un equilibrio nella propria vita.

Ricordate che prendersi cura di se stessi non è egoismo, ma una necessità per sostenere efficacemente il proprio ruolo di caregiver.